11 cose mai da dire ai genitori di un bambino con autismo (e 11 dovresti)

Sappiamo che significano bene. O almeno speriamo che lo facciano. Tutta la famiglia, gli amici, i colleghi di lavoro e persino gli estranei che si avvicinano ai genitori di bambini nello spettro dell’autismo con parole che in realtà non avrebbero mai dovuto lasciare la bocca in primo luogo. Parole che spesso involontariamente feriscono o turbano i familiari che sono affetti da autismo.

Quindi, nello spirito del National Autism Awareness Month, alcuni dei miei amici e clienti che hanno bambini nello spettro dell’autismo hanno deciso di fare un brainstorming di una lista di dichiarazioni che vorrebbero le persone e non direbbero.

1. Non dire: “Tuo figlio è un genio artistico o musicale? Quali regali speciali ha tuo figlio? “

Abbiamo visto tutti “Rain Man” e conosciamo le straordinarie doti artistiche e musicali di alcuni individui dello spettro autistico. Ma la verità è che la maggior parte dello spettro non ha questi doni. In effetti, solo circa il 10 percento ha qualità savant.

Dì: “Come sta tuo figlio?”

Questo è ciò che diresti al genitore di un bambino tipico, giusto? È perfettamente accettabile dirlo al genitore di un bambino nello spettro. Possono condividere con voi cosa sta succedendo in termini di trattamento e / o esperienza educativa del loro bambino.

2. Non dire: “Non lo sapresti mai guardandola che ha l’autismo! Sembra così normale. “

Mentre l’oratore potrebbe considerare questo come un complimento, la maggior parte dei genitori di un bambino dello spettro non lo considererebbe tale. Inoltre, nel mondo dell’autismo, il mondo “normale” viene solitamente sostituito con “tipico” o “neuro-tipico”.

Dì: “Tua figlia è adorabile”

O offrire qualsiasi altro complimento che useresti con qualsiasi bambino tipico.

3. Non dire: “Dio non ti dà ciò che non puoi gestire” o “Tutto accade per il meglio”.

Per favore non usare cliché. A meno che tu non siate i genitori di un bambino nello spettro, non sapete esattamente quanto c’è da gestire. Affermazioni come queste sembrano minimizzare l’esperienza di un genitore implicando che questa situazione è qualcosa che loro dovrebbero essere in grado di gestire Inoltre, mentre è allettante cercare di dare una svolta positiva alla diagnosi, la maggior parte dei genitori di bambini appena diagnosticati non ritiene che la diagnosi sia la “migliore”. Nel tempo, i genitori arrivano in un luogo di accettazione, e alcuni addirittura vedono la diagnosi come un dono o come un modo per ottenere una prospettiva diversa sulla vita. Ma non essere il solo a istruirli sul venire a quei termini.

Dì: “C’è qualcosa che posso fare per aiutarti?” o“Sono qui se hai bisogno di parlare.”

È possibile offrire soluzioni pratiche per aiutare un genitore a gestire la diagnosi o le attività in corso, come aiuto con ping di generi alimentari, baby sitter o altre responsabilità quotidiane. A volte, i genitori devono solo sfogarsi ed è utile avere un amico con cui condividere i propri sentimenti.

4. Non dire: “So esattamente cosa stai attraversando. Mio cugino ha un amico la cui sorella di un vicino ha un figlio con autismo “.

È nella natura umana provare a mostrare empatia per la famiglia affetta da autismo, ma non è corretto affermare di sapere “esattamente” cosa stanno passando i genitori se non hai un bambino con autismo.

Dì: “Non so cosa stai passando, ma sono disposto ad ascoltare se hai bisogno di parlare.”

Riconoscendo onestamente il divario nelle tue conoscenze e offrendo un sincero aiuto, sarai un sistema di supporto molto migliore per i genitori di un bambino nello spettro.

Ci sono anche risorse e organizzazioni meravigliose che possono aiutarti a educarti sull’autismo.

5. Non dire:Hai altri bambini e anche loro sono autistici? “

Mentre la ricerca mostra che c’è un’incidenza più alta tipica di autismo tra i fratelli più piccoli di bambini con autismo, non è ancora appropriato porre questa domanda. Inoltre, è più accettabile riferirsi ai bambini dello spettro come “bambini con autismo” piuttosto che “bambini autistici”. Quando un bambino ha la leucemia, noi diciamo che il bambino ha il cancro, non che il bambino è cancerogeno. Per molti genitori, dire che un bambino è autistico li definisce solo dal loro autismo.

Dì:Hai altri bambini? “

Proprio come lo chiederesti ai genitori di un bambino tipico, questa è una domanda perfettamente accettabile per un genitore di un bambino nello spettro.

6. Non dire: “Perché non provi … quella nuova dieta speciale che ho visto in TV? O il trattamento più recente e più grande che è stato descritto nel giornale?

Per favore non offrire consigli non richiesti, specialmente se si tratta di un trattamento per autismo di nuova generazione o non testato. Generalmente i genitori entrano in “sovraccarico di ricerca” mentre cercano di risolvere la miriade di trattamenti per determinare cosa è giusto per il loro bambino. Non farli difendere le loro scelte.

Dite: “Ho fatto delle ricerche sull’autismo e, se lo desiderate, posso condividerlo con voi”.

Il fraseggio di questa affermazione offre ai genitori la possibilità di essere o meno aperti all’ascolto di ciò che hai scoperto.

7. Non dire: “Non pensi di averlo sottoposto a un trattamento sufficiente? Lasciatelo solo crescere. “O” Accettalo come è. Perché usare il trattamento per cercare di cambiarlo? “

I bambini non si riprendono spontaneamente dall’autismo, né “crescono fuori”. I genitori accettano i loro bambini con autismo per quello che sono, ma come i genitori di bambini tipici, vogliono dare ai loro figli ogni opportunità che possono, che spesso si traduce in reggimenti di trattamento intensivo. La ricerca mostra l’importanza di un intervento precoce intensivo e il trattamento / supporto di solito continua durante la vita di un individuo nello spettro.

Dì: “Che tipo di programma di trattamento stai usando per tuo figlio?” O “A quale scuola partecipa tuo figlio?”

Prestare attenzione a non offrire consigli non richiesti sui trattamenti o sulle scelte educative che sono state fatte o essere eccessivamente indagatori. Prendi spunto dai genitori su quanto vogliono essere aperti riguardo alle specifiche del piano di trattamento del loro bambino.

8. Non dire: “È un tale peso dover guidare i miei figli a lezioni di pratica di calcio e di danza ogni giorno!”o “I miei figli stanno parlando così tanto da farmi impazzire!”

Per favore non lamentarti di tutte le cose “normali” che ti infastidiscono come genitore di un bambino tipico – almeno non di fronte a genitori che hanno bambini nello spettro. La maggior parte dei genitori di bambini con autismo sognano di guidare i propri figli a calcio o balletto, ei genitori del 25 per cento dei bambini non-verbali nello spettro sognano che i loro figli parlino un giorno. Sii consapevole e sensibile ai loro bisogni.

Dì: “Posso offrirti di guidare tuo figlio alla logopedia o alla terapia fisica?”

I genitori apprezzano l’aiuto in più quando si tratta di guidare i propri figli agli appuntamenti, soprattutto se ci sono fratelli a casa che hanno bisogno di cure, o aiutano ad un appuntamento quando un bambino è spaventato o pignolo.

9. Non dire: “Dovresti davvero prendere tempo per te stesso. Hai bisogno di rilassarti. Forse programmare un massaggio? “

La vita può essere incredibilmente travolgente, specialmente durante i mesi immediatamente successivi alla diagnosi di autismo. Di solito, la prima cosa che vuoi sentire riguarda tutto ciò che devi sapere sull’autismo, e l’ultima cosa che vuoi sentire è che dovresti trovare il tempo per un mani / pedi. A volte, come genitore di un bambino con autismo, il tempo “io” non è realistico.

Dì: “Se mai ti va di prendere un po ‘di tempo per te, sarei felice di dare una mano”.

Una volta che i genitori si abituano a vivere con un bambino nello spettro e stabiliscono una nuova normalità, allora va bene offrirsi di portarli fuori per divertimento o di stare con loro in modo che possano uscire.

10. Non dire: “Come va il matrimonio? Ho sentito che il tasso di divorzi è dell’80% tra i genitori di bambini con autismo. ”

Sareste sorpresi di quante persone amano citare questa statistica. È falso! Sì, genitorialità un bambino con autismo può mettere ulteriore stress su un matrimonio, ma sembra che il tasso di divorzio è simile tra i genitori con o senza autismo in famiglia.

Dì: “Posso offrirti di fare da babysitter così tu e il tuo coniuge potete andare a cena fuori?”

I genitori di bambini appena diagnosticati trovano abbastanza impegnativo navigare nel nuovo mondo di autismo, per non parlare di trovare il tempo per passare una notte (o fidarsi di qualcuno che si prenda cura del proprio figlio). Sono andato a beneficio di una scuola di autismo in cui l’articolo di aste silenziose più popolare era quello per un’insegnante che offriva i suoi servizi di babysitting.

11. Non dire: “Cosa ha causato l’autismo del bambino?”

Parlare della causa dell’autismo di un bambino è un argomento particolarmente delicato perché non esiste una singola causa nota. Ci sono molte teorie sulle cause dell’autismo, che includono ereditarietà, genetica e fattori ambientali.

Dì: niente.

Anche se hai il desiderio ardente di fare questa domanda, per favore non farlo. È al tempo stesso molto controverso ed emotivamente carico. Spesso i genitori provano sensi di colpa per la causa dell’autismo del loro bambino, e si sta solo aggiungendo benzina sul fuoco.

Ecco una nota finale per i nostri amici, familiari e collaboratori: Grazie.

Apprezziamo sinceramente i vostri sforzi per connettervi e speriamo che continuerete a contattarvi. Vogliamo davvero il tuo sostegno, e se non rispondiamo sempre come vorresti, beh … forse farai una lista per noi? 

Karen Siff Exkorn è l’autrice di “The Autism Sourcebook: Tutto quello che c’è da sapere su diagnosi, trattamento, coping e guarigione – da una madre il cui bambino è stato recuperato” e un membro del consiglio di New York collabora per l’autismo.