‘Amiamo che sia qui’: Baby manca una parte del cervello prospera nonostante le probabilità

Jaxon Buell è nato il 27 agosto 2014 a Orlando, in Florida. Ha microidranencefalia, una malformazione estrema del cervello. La sua storia e le sue impressionanti foto hanno fatto notizia a livello mondiale quando i genitori di Jaxon, Brandon e Brittany Buell di Tavares, in Florida, hanno parlato della vita e della prognosi del ragazzo. Hanno soprannominato il piccolo “Jaxon Strong” per la sua determinazione a vivere e prosperare.

Brandon Buell, 30 anni, condivide la straordinaria storia di suo figlio con A. Pawlowski di OGGI.

Stiamo cercando di condividere la storia di Jaxon perché siamo solo genitori davvero orgogliosi e amiamo che sia qui.

Vogliamo anche che le persone imparino a conoscere lui e apprendano il cervello. Le sue condizioni sono così rare che persino uno dei suoi medici ha detto: “Sono affascinato da tuo figlio. Tuo figlio è il più raro dei rari che ho visto. Sto imparando da lui. “

Non abbiamo notato alcun tipo di preoccupazione per la gravidanza fino alla seconda ecografia alla settimana 17. Il tecnico ad ultrasuoni si è calmato quando è arrivata alla regione della testa di Jaxon – Brittany l’ha notato, davvero non l’ho fatto.

La mattina dopo, chiamarono Brittany mentre andava al lavoro e dissero che c’era preoccupazione per il bambino. Credevano che a quel tempo fosse la spina bifida. Siamo stati semplicemente scossi da quella notizia.

Hanno iniziato a programmare più ultrasuoni. Quando hanno iniziato a guardare oltre, hanno detto che non era la spina bifida dopotutto, ma la sindrome di Dandy-Walker. Non è durato molto a lungo. I medici erano quindi sicuri al 99% che sarebbe stata una cosa chiamata sindrome di Joubert e siamo andati fino in fondo, finché non è nato credendo che sarebbe stato preciso.

Jaxon è nato attraverso C-section a 37 settimane. Ci stavano preparando per tutto il tempo che potrebbe non essere nato vivo e, se lo fosse, probabilmente si collegherebbe a un sacco di macchine e non potrebbe sopravvivere.

Il primissimo ricordo che ho di Jaxon è che ho sentito un vero pianto debole. Mi ha soffocato all’istante. Lo hanno portato qui ed è stata la prima volta che l’ho visto.

Sapevamo che era molto sottodimensionato e che la sua testa era indietro di alcune settimane rispetto a quello che avrebbe dovuto essere. Era sorprendente, ovviamente. Poi l’abbiamo portato in Bretagna, e io l’ho preparata molto prima che lei lo vedesse. Dissi: “Solo così sai, la sua testa è piccola”.

Con la sindrome di Joubert, a volte i volti dei bambini possono essere malformati, quindi eravamo incredibilmente ansiosi solo per sapere come sarebbe apparso. E ‘stato un momento per rendersi conto, wow, sembra davvero bello.

I medici hanno detto poco dopo che è nato che non era la sindrome di Joubert. Hanno iniziato a calcolarlo su anencefalia. Erano molto perplessi da lui perché era ancora vivo. Il suo cervello non era esposto, come con molti casi di anencefalia.

Rimase nell’unità di terapia intensiva neonatale per tre settimane e mezzo. Eravamo un relitto emotivo ogni giorno, trattenendolo. Piangeremo sempre. Era così incredibile, così carino e così prezioso – nostro figlio – e credevamo che lo stessimo perdendo ogni giorno.

Il soprannome “Strong” mi è venuto in mente durante quelle prime settimane in ospedale. Ci stavamo rapidamente rendendo conto che aveva un forte battito cardiaco e respirava alla grande. Continuava a succedere a noi: ci sta davvero mostrando quanto è forte. “Jaxon Strong” mi è venuto in mente e ho pensato di sì, mi piace quello slogan per lui.

Jaxon non può allattare – non ha collegato che deve succhiare e deglutire per nutrirsi – così mangia da un tubo di alimentazione.

I medici ci hanno detto: “Non c’è davvero nulla che possiamo fare per lui. Portalo a casa e mettilo a suo agio. “

Sembra pazzesco, ma non ha avuto bisogno di cure extra. Abbiamo dovuto imparare come usare il tubo di alimentazione e affrontare alcune attività convulsive, ma a parte questo, era un bambino normale in tanti modi.

Ma a 10 mesi, Jaxon iniziò un periodo di estrema pignoleria. Era inconsolabile e gridava tutto il giorno. Non era più un bambino felice, sorridente e sorridente. Era ovviamente in qualche tipo di disagio che non riuscivamo a risolvere.

I nostri medici a Orlando hanno detto che non c’era nient’altro che potevano fare. Il suggerimento ancora una volta era di portarlo a casa, metterlo a suo agio e metterlo su qualche tipo di sedativo perché non riuscivano a capire altro. Non eravamo pronti a farlo perché era ancora forte come sempre.

Abbiamo deciso di andare a vedere specialisti al Boston Children’s Hospital, il meglio del meglio. Abbiamo appena prenotato un volo, siamo volati a Boston, siamo entrati nel pronto soccorso e abbiamo detto: Eccoci, siamo dalla Florida e questo è Jaxon.

Nel giro di una settimana e mezzo, sono stati in grado di adattarci a orari molto intensi. Abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi: microidranencefalia.

È preciso al 100% su chi sia Jaxon. Prima del loro primo compleanno, questi bambini normalmente subiscono un estremo impeto di pignoleria. Se sono in grado di sopravvivere, si sistemeranno e saranno in grado di comunicare con la famiglia. Alcuni bambini con microidranencefalia sono durati fino ai 30 anni.

Ci ha davvero messo a nostro agio, specialmente dopo che ha iniziato a calmarsi. Stava dormendo di nuovo tutta la notte; era felice, sorridendo a noi; imparare a dire mamma e dada. Sta davvero interagendo e rispondendo.

Vogliamo che le persone sappiano: Jaxon non è in supporto vitale, non sta lottando e non è a disagio. In realtà sta imparando, prospera e sta migliorando un po ‘ogni giorno. È assolutamente notevole.

Lui può vedere. La sua visione può essere confusa o forse non può vedere i colori, ma non lo sappiamo ancora.

Il suo udito è eccellente. Quando leggiamo libri per lui, lui ascolta e guarda le pagine. Ama la musica.

C’è così tanta luce e vita nei suoi occhi che vediamo quando risponde a qualcosa.

Lui riconosce assolutamente me e mia moglie. Ama sorriderci. Giuro, è il più dolce bambino che abbiamo mai incontrato perché è sempre di buon umore, a meno che non stia mentendo. Si stringe con noi così vicino.

Si irrigidirà entrambe le gambe per poter stare in piedi quando teniamo le braccia. Proprio questa settimana, si è seduto da solo. Questa è una pietra miliare per lui. Ottiene la terapia fisica e occupazionale come parte del suo trattamento.

C’è molto del suo cervello, è estremamente piccolo. È circa un quinto delle dimensioni di ciò che dovrebbe essere. La parte più malformata è nel cervelletto.

I medici ci hanno detto che il suo cervello andava crescendo bene durante la gravidanza e poi all’improvviso si è fermato, forse intorno alle 8-10 settimane.

Abbiamo avuto una risposta sorprendente alle sue foto. Sentiamo tutto il giorno in messaggi privati ​​e commenti che è il bambino più carino e ha gli occhi blu più incredibili, cosa che fa.

Quando usciamo in pubblico, alcune persone lo riconoscono come Jaxon o si rendono conto di essere un bambino con bisogni speciali e di darci quel sorriso consapevole. Ci sono altri che – non intendono, so che non lo fanno – lo vedranno e guarderanno. Ci siamo abituati.

Amiamo le domande. Siamo così orgogliosi di lui. Le persone possono essere brutalmente oneste come vogliono. Possono dire “Cosa c’è che non va nel bambino?” E anche se avrebbero potuto chiederci di meglio, non abbiamo problemi a dire “Sono contento che tu abbia chiesto. In realtà non c’è niente di sbagliato in lui. È perfetto, ha semplicemente una diagnosi chiamata … “

Un genitore con bisogni speciali è una persona molto forte che deve affrontare qualcosa che non è facile da capire o affrontare.

Ci ha cambiato in meglio e certamente ci ha reso persone più forti. Le cose meschine che ci facevano impazzire, come il traffico dell’ora di punta o lo stoppino del dito del piede, non ci turbano più perché le nostre priorità sono ora molto più ricche e profonde. Ha cambiato le nostre vite e sono abbastanza sicuro che molti genitori hanno bisogno di dire la stessa cosa.

Abbiamo ricevuto commenti incredibilmente odiosi che ci chiamano genitori egoisti per averlo tenuto in vita e come sta soffrendo – quelli non potrebbero essere più lontani dalla verità.

Ho avuto un commento che mi diceva di lasciare andare Jaxon. Non so come lo lasceresti andare perché non andrà da nessuna parte e non è in supporto vitale. Dovrei letteralmente smettere di dargli da mangiare per lasciarlo andare.

Non volevamo che la gente guardasse la sua storia, che è così sorprendente, e sii come: hanno fatto la cosa giusta? Dovrebbero averlo appena interrotto? Così ho scritto una lunga risposta su Facebook di recente per assicurarmi che fosse rappresentato nel modo giusto.

Siamo così sopraffatti dal supporto che stiamo ottenendo. Vogliamo in qualche modo permetterci di mantenere Brittany a casa perché crediamo che lo stia aiutando a prosperare. Stiamo discutendo con organizzazioni non profit per dare un po ‘del denaro raccolto su GoFundMe per noi verso la ricerca e per il beneficio di altre famiglie che cammineranno su un percorso simile.

I medici non ci danno più una prognosi su Jaxon. Hanno iniziato con due giorni, due settimane, due mesi e forse due anni. Crediamo che possa essere qui finché vuole.

Vogliamo che sia ogni singolo giorno felice e confortevole come può essere. Vogliamo dargli la migliore vita possibile.