Cose che vorrei sapere di avere un bambino con bisogni speciali

Non è passato molto tempo dopo che nostro figlio, Theodore, nacque che mio marito, Daniel, e io notammo quanto fosse incredibilmente felice. Come in “Clap along se ti senti come una stanza senza un tetto“Un po ‘felice. Ha pianto a malapena, o ha fatto molto rumore, e la sua disposizione generale è stata di estrema gioia giorno dopo giorno. Raramente abbiamo visto un’espressione acida sulla sua piccola faccia, anche quando aveva fame, sentirsi male o aver bisogno di un cambio di pannolino.

Mio marito ed io abbiamo pensato che avremmo vinto la lotteria avendo il bambino più felice del mondo. Il sorriso da alto watt di Theo era così accattivante che avrebbe fermato gli estranei nelle loro tracce. Eravamo elettrizzati dal fatto che nostro figlio avesse per lui una qualità magica, specialmente quella che riuniva le persone in modo positivo. Non sapevamo che la sua estrema esuberanza era un indicatore di qualcosa di molto più serio.

Nonostante le previsioni terribili, il bambino con un disturbo raro è fiorente

Feb.01.202300:55

Poco dopo il suo primo compleanno, abbiamo ricevuto la diagnosi che avrebbe cambiato le nostre vite per sempre: Theodore è risultato positivo per una rara malattia neurogenetica chiamata Sindrome di Angelman. AS è una sindrome casuale di pari opportunità che colpisce circa 1 su 15.000 e si presenta principalmente come un danno neurologico estremo. AS colpisce allo stesso modo sia i sessi che tutte le razze.

Mentre il cervello dei bambini con AS è completamente normale e anatomicamente corretto, una microdelezione genetica sul 15 ° cromosoma causa massicci ritardi globali, tra cui attacchi debilitanti, afflizione mobile e motoria, perdita del linguaggio funzionale, disprassia – un disturbo dello sviluppo motorio motorio – e aprassia o l’incapacità di eseguire azioni finalizzate.

AS viene spesso diagnosticata erroneamente come paralisi cerebrale o autismo. È interessante notare che i bambini Angelman sono generalmente molto socievoli e spesso sembrano dotati di una disposizione felice. Trasudano amore e, nel caso di Theo, distribuiscono regolarmente baci e abbracci. Come molti che lo hanno incontrato sanno, mio ​​figlio ama fare amicizia e condividere il suo affetto.

Penso che il rivestimento d’argento sia la sua capacità di essere felice nonostante le immense sfide che deve affrontare. Theo ha sofferto la sua parte di convulsioni, non è in grado di parlare in modo funzionale e ha appena iniziato a camminare a 3,5 anni. Ha una dieta speciale per controllare le convulsioni e assume farmaci ogni giorno. Ha dormito a malapena per i primi tre anni della sua vita e solo ora sta iniziando a dormire un po ‘normalmente.

Abbiamo trascorso gli ultimi anni stabilendo un linguaggio silenzioso tra noi e Theo, traducendo le sue espressioni e gesti, e costruendo su questi piccoli ma cruciali momenti per capire come funziona il suo cervello e cosa sta cercando di trasmetterci. Come molte famiglie che cercano disperatamente di connettersi con i loro figli non verbali, ci dedichiamo anche all’utilizzo di app di Augmentative e Alternative Communication (AAC), dove Theo può “parlare” di noi toccando i simboli sul suo iPad.

Mentre penso che stiamo facendo un lavoro decente per trovare la nostra strada, non riesco a imbrogliare la realtà. Le nostre vite non sono facili e sono cambiate radicalmente dal momento in cui abbiamo ricevuto la nostra diagnosi. L’accettazione, per me, è diventata un rituale quotidiano. Personalmente, trovo che aiuta a pensare meno al futuro ea concentrarsi maggiormente su mio figlio proprio qui e ora. Sta sorridendo mentre scrivo questo, e questo rende le cose OK.

Cose che vorrei sapere prima di avere un bambino con bisogni speciali:

1. Controlla spesso e ottieni tante opinioni quante ne servono

A 7 mesi, Theo non era ancora seduto o in piedi. Il suo corpo sembrava fatto di gelatina. Il suo nucleo era incredibilmente debole, e aveva poco controllo sui movimenti del suo corpo. Frequentemente, le sue membra si agitavano e notammo un aumento dei movimenti a scatti. Inoltre, in un momento in cui altri ragazzini della sua età erano in ginocchio, in bilico e tentavano di tirarsi su, nostro figlio non mostrava alcun desiderio di camminare, solo per distendersi e ridere di tutto ciò che lo circondava.

Mentre cresceva, la sua incapacità di afferrare, muovere, gattonare, girare o camminare cominciava a pesarci pesantemente. Il suo primo pediatra ci ha definito “allarmisti” per la nostra preoccupazione e per la richiesta che abbiamo fatto per i test genetici.

Certo, questo era il nostro primo figlio e non eravamo esperti in questa cosa genitoriale, ma essere un po ‘vergognosi per le nostre preoccupazioni si sentiva ingiustificato e sbagliato. Non siamo mai tornati nello studio di quel dottore e abbiamo trovato un pediatra che ascoltava e agiva. Infatti, in primissimo luogo dell’incontro con Theodore, il secondo pediatra ha fatto due cose nei primi cinque minuti: ci ha detto che avevamo ragione ad essere preoccupati, e che qualcosa andava terribilmente male con il suo sviluppo, e poi ha ordinato test genetici sul posto. Otto settimane dopo, abbiamo avuto la diagnosi di Sindrome di Angelman.

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2. Niente ti prepara per questo. Niente.

Quando ho saputo di essere incinta, ho fatto quello che fa ogni altro primo timer. Ho comprato alcuni libri, ho creato un piano di nascita e mi sono consultato con tutti i miei amici su cosa fare e cosa non fare della gravidanza e del parto. Ero completamente organizzato e l’ho avuto nella borsa. Ad un certo punto della gravidanza, quando siamo stati informati che il nostro feto poteva potenzialmente avere la sindrome di Down, io e mio marito abbiamo investito in una copia pesante e pesante di “Far from the Tree” di Andrew Solomon, un profilo ben documentato e rispettato di identità che ha successo evidenziando le differenze tra genitori e bambini atipici. Mio marito e io meditavamo sulla realtà potenziale che stavamo affrontando e ci sentivamo pronti per qualsiasi cosa. Mesi dopo, nostro figlio è nato felice, in salute e non c’erano presenti bandiere rosse che indicavano la sindrome di Down o altri disturbi.

Certamente, nel giorno in cui la diagnosi della Sindrome di Angelman arrivò sulla nostra strada, oltre un anno dopo, ci sentimmo preparati per assolutamente nulla. Non solo ci siamo ritrovati a scrutare le nostre decisioni, ma ci siamo anche sentiti improvvisamente alla deriva senza nemmeno una rete di sicurezza. Abbiamo pensato: che cosa sta affrontando Theo qui? Come riusciremo a superare questo? Dove nel mondo dovremmo iniziare?

Fu in quei primi giorni dopo la diagnosi che qualcuno mi mandò un link al manifesto commovente di Emily Perl Kingsley “Welcome to Holland”, scritto per i genitori che affrontano una diagnosi di bisogni speciali per il loro bambino. Si consiglia di leggere e apprezzo l’idea che c’è dietro. Ma non sono completamente d’accordo con quello che dice.

Non è che Kinglsey abbia torto. Ma mi sentivo diverso. Kingsley ha scritto di trovarsi in un posto diverso dal previsto, adattandosi a un percorso diverso e trovando nuove guide per la nuova direzione della loro vita. Mi sentivo come se non avessimo nulla di tutto ciò. Niente guide e nemmeno un’idea generale di quale direzione dirigere.

Riesco a equiparare la nostra esperienza ad essere lasciati cadere nel mezzo di una città vivace con edifici così alti da bloccare il cielo. Eravamo senza una mappa, un GPS e privi di orientamento. E poiché gli edifici hanno bloccato l’orizzonte, non avevamo idea di quale direzione fosse la migliore e cosa usare come guida. Non esiste una road map per i genitori di un bambino con bisogni speciali, specialmente all’inizio. Devi essere preparato per dar fuoco alle tue stesse tracce.

3. Trova la tua comunità

Per fortuna viviamo in un’epoca in cui Internet può connetterci istantaneamente ad altri che esplorano percorsi simili e cercano risposte per i loro figli. Facebook è una grande risorsa per connetterci alle famiglie che affrontano questa sindrome. Ogni giorno, accediamo e condividiamo le nostre preoccupazioni, domande, risposte e consigli. Questa comunità ci ha aiutato immensamente, e anche se non ho incontrato faccia a faccia molte di queste altre famiglie di angeli, devo loro guidandoci in alcuni dei nostri momenti più difficili.

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4. Impara ad abbracciare “il processo”, anche se sono le fosse assolute

Hai una diagnosi? OK, questo almeno ti porta in una vaga direzione su dove cercare più informazioni e trovare risorse. Per fortuna, ci sono interventi precoci e programmi di benefici Medicaid in ogni stato (per vedere dove si trovano i ranghi di stato, vai qui), ma variano tutti in termini di servizi che offrono e supporto che possono fornire. È difficile orientarsi, soprattutto se non si dispone di una diagnosi confermata.

Qualunque cosa tu faccia, inizia presto. Se riesci ad accumularlo emotivamente, inizia il giorno dopo una diagnosi. Oppure inizia il giorno in cui tu e il tuo pediatra sospettate che qualcosa non va. Quanto prima il tuo bambino è nel sistema e valutato da specialisti, tanto prima possono ricevere terapie e servizi correlati per aiutarli a migliorare e prosperare. Continuo a imbattersi in molte famiglie che non sanno che ci sono servizi statali disponibili (a poco o nessun costo) per i bambini con bisogni speciali.

Sfortunatamente, grandi quantità di foreste saranno distrutte per creare tutte le pratiche burocratiche che dovrai compilare per queste valutazioni e terapie, ma questo compito noioso è minore rispetto a quello che tuo figlio può potenzialmente ottenere in cambio. La tua vita cambierà, e poiché “il processo” richiede un’attenzione costante, passerai molto tempo al telefono con compagnie assicurative, o prenoterai appuntamenti medici, o prenderai in considerazione terapie o assistenti che si specializzano nel prendersi cura dei bambini con bisogni speciali. È una realtà difficile che i genitori con bisogni speciali debbano dedicare così tanto della loro vita al processo, ma ne vale la pena.

Un punto importante: Conservare copie o stampe di ogni importante valutazione o test medico, in particolare quelli che rivelano risultati genetici o diagnostici. Conservali in un luogo sicuro e impermeabile. Raccomando di creare copie di backup di tutti loro. Esamino tutte le stampe di importanti informazioni mediche utilizzando un’app di scansione gratuita, come CamScanner. Aiuta ad essere in grado di accedere rapidamente alle informazioni, come quando l’assicurazione o uno dei medici di Theo chiama con una domanda. Più documentazione hai, più facile sarà completare tutte le forme educative, assicurative e mediche in futuro.

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5. Preparati per la battaglia

Probabilmente è l’ultima cosa che i genitori dei bambini con bisogni speciali di nuova diagnosi vogliono sentire, ma combattere per il tuo bambino può e sarà un lavoro a tempo pieno, specialmente all’inizio.

Essere il genitore di un bambino con bisogni speciali non ti dà un trattamento speciale. Il sistema può guidarti e persino tenerti la mano, ma non farà il lavoro o combatterà le tue battaglie per te. Questa responsabilità ricade esclusivamente sulle spalle dei genitori.

All’inizio ti troverai di fronte a decisioni e più decisioni. È imperativo fare domande, ascoltare attentamente e prendere molte note. In questo mondo, l’informazione è potere, e quando il tuo bambino con bisogni speciali (che può essere non verbale e non mobile) deve lottare per il miglioramento della sua qualità di vita, avrai bisogno di tutte le munizioni che puoi ottenere.

Combatterai con medici che non sono d’accordo con la tua intuizione o desideri. Combatterai con i rappresentanti assicurativi che negheranno attrezzature adattive per il tuo bambino. Combatterai per ottenere terapisti ed educatori e servizi adeguati per aiutare il tuo bambino a migliorare le sue capacità motorie e motorie. Ti troverai a capo del sistema scolastico quando crei un IEP (Individualized Education Program), che è il momento in cui stabilirai gli obiettivi per l’anno scolastico. Essere un genitore guerriero diventerà parte di ciò che sei. Puoi farlo.

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6. Il dolore è profondamente personale

Ho scelto di onorare e riconoscere personalmente il mio dolore. Per i genitori che affrontano una diagnosi, dirò semplicemente che sì, come ogni transizione difficile della vita, ci saranno stadi di emozione, e ognuno si muoverà attraverso di loro ad un ritmo diverso e in modi diversi. Non voglio soffermarmi su questo, ma a seconda della diagnosi e della gravità di ciò che sta vivendo il tuo bambino, questo adattamento alla genitorialità di un bambino con bisogni speciali varierà. Tutto è soggettivo e la situazione di ognuno è diversa.

Alcuni libri meravigliosi che mi stanno aiutando in questo processo includono “When Things Fall Apart” di Pema Chodron e “To: You Love, God” di Will Bowen. Apprezzo anche gli scritti di Jamie Varon, uno “scrittore di tutti i sentimenti” che sembra catturare perfettamente le difficoltà della vita.

7. Ricorda, sono ancora bambini

Alcuni momenti, penso che Theo sia così tipico come viene. È incredibilmente giocoso, a volte sornione e ama una buona battuta. È veloce a ridere, a ballare fuori, e gli piace anche prendere il suo drink e sistemarsi sul divano quando uno dei suoi programmi preferiti è acceso. Mentre è così facile pensare a tutto ciò che non può fare in questo momento, e potrebbe non essere mai in grado di fare, apprezzo questi bellissimi momenti in cui rivela il suo vero sé e mostra il tipico bambino che esiste dentro.

Mi ricordo costantemente di questo, specialmente quando sono riluttante a presentargli un nuovo concetto o idea – come lasciargli fare un giro sulle montagne russe per bambini o portarlo a un film per la prima volta. Quello che ho capito è che l’esitazione che sento è spesso un riflesso delle mie paure e insicurezze.

Quando metto da parte l’idea che sia un bambino con bisogni speciali e si concentri semplicemente su di lui da bambino, consento in meravigliose opportunità ed esperienze che lo arricchiscono e lo affascinano. Il mio consiglio ai genitori là fuori: sii presente. Sii un genitore Trattali speciali ma non perpetuamente come bisogni speciali. Sono ancora bambini, dopo tutto.

8. L’amore è amore è amore…

Quando ricevemmo la diagnosi di Theodore, un bravissimo dottore con una cattiva abitudine al letto ci informò che nostro figlio non avrebbe mai camminato, mai parlato, mai amato e non avrebbe mai saputo che eravamo i suoi genitori. Sembrava determinata a dipingere un triste futuro di avere un figlio che avrebbe sempre esibito la capacità mentale di un bambino e avrebbe richiesto cure per tutta la vita.

Le sue parole pungevano, ma sapevamo – anche nel momento più oscuro – che si sbagliava. L’abbiamo chiamata per essere emotivamente irresponsabile e abbiamo mantenuto la nostra posizione, insistendo sul fatto che il nostro bambino era amorevole, presente e capace. Ora, anni dopo, sappiamo per certo che le sue parole erano solo parole, e non la verità.

La dimensione o il valore del tuo amore non cambia, anche quando viene rivelato che tuo figlio è diverso da quello che ti aspettavi.

Non l’abbiamo mai amato in modo diverso, e certamente non meno, anche con questa terribile condizione che incombe sulle nostre teste. Ma per di più, il suo amore si riversa fuori da lui incondizionatamente, e viene dato a noi, e tutti intorno a lui, in picche ogni giorno. Questo bambino ha ostacoli da superare che non sapremo mai, e ogni sfida nel mondo gli viene presentata, eppure è l’incarnazione dell’affetto. Lui è la felicità. Lui è veramente un angelo. E fortunato per noi, lui è tutto nostro.