“Farfalla coraggiosa”: un bambino di 7 anni che ha catturato i cuori soccombe alla malattia mortale

“Questa mattina la nostra coraggiosa farfalla ha lasciato pacificamente questo mondo”, hanno scritto i genitori di Gwendolyn Strong sulla pagina Facebook della loro fondazione sabato pomeriggio.

Gwendolyn Strong, una ragazza che ha conquistato i cuori dei lettori con la sua notevole determinazione di essere una seconda elementare, nonostante abbia la Spinal Muscular Atrophy (SMA), una malattia degenerativa che colpisce tutti i muscoli volontari, è morta. Lei aveva 7 anni.

Mentre Gwendolyn era non verbale e aveva perso la capacità di sorridere, usava i suoi occhi e suoni per comunicare con tutti quelli che incontrava.

“Gwendolyn ci ha insegnato più di quanto avremmo potuto immaginare possibile per un bambino. Era saggia, era sincera con se stessa e ci ha mostrato come essere coraggiosi … Gwendolyn ha definito “Never Give Up” anche nella sua scomparsa. Era semplicemente pronta “, dissero i suoi genitori.

Diagnosticato come un bambino con SMA di tipo I, Gwendolyn si affidava a cure mediche 24 ore su 24 per tenerla in vita. Un apparato di respirazione era collegato a una maschera sul naso. Un aspirapolvere, che doveva essere usato da 10 a 12 volte al giorno di scuola, le impediva di soffocare. Mangiava attraverso un tubo di alimentazione e dipendeva da una sedia a rotelle sdraiata.

I suoi genitori erano preoccupati che una semplice infezione raccolta a scuola potesse ucciderla. E temevano che nessuno volesse fare amicizia con la bambina sulla sedia a rotelle.

“Avevo paura che i bambini accettassero Gwendolyn, che era la cosa più importante per lei”, ha detto la mamma di Gwendolyn, Victoria Strong, a OGGI. “Ma anche così spaventato che i loro genitori non vogliono necessariamente che i loro figli si avvicinino a una bambina che tutti conosciamo, con SMA, perderemo un giorno.”

Ma qualcosa di straordinario è accaduto a Washington Elementary a Santa Barbara, in California – Gwendolyn ha fatto amici e compagni di classe perfettamente normali trattati come tutti gli altri.

Aveva una migliore amica, Miabella Cyr, che condivideva la sua passione per le bambole American Girl e scelse Gwendolyn come sua compagna di viaggio per il suo speciale viaggio al negozio American Girl di Los Angeles.

Gwendolyn ha festeggiato il suo settimo compleanno – una pietra miliare per le famiglie SMA, una delle tante che gli Strongs sono eternamente grati di aver condiviso con loro – come fanno tante bambine, circondate da amici in una festa a “Frozen”.

Sua madre ha descritto gli ultimi due anni di scuola come una “bella esperienza sociale” e ha detto che è stata “spazzata via” ogni mattina quando i compagni di classe di Gwendolyn si sarebbero presentati a parlare dei loro fine settimana.

“Le guarderanno dritto negli occhi e chiederanno: ‘Gwendolyn hai passato un buon fine settimana?’ Alzano le mani, “sì” o “no”, così lei può rispondere con il suo movimento oculare “, ha spiegato Strong lo scorso ottobre. “‘Sì? Sei andato allo zoo? ” E finiscono per avere questa lunga conversazione in modo naturale come amici “.

SMA colpisce circa 1 su 10.000 persone e la prognosi è scarsa per i bambini, secondo l’Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e Ictus. La maggior parte dei bambini con SMA di tipo I muoiono entro i primi due anni. Attualmente, non ci sono trattamenti approvati per SMA e 1 su 50 persone – circa sei milioni di americani – sono portatori di un gene SMN1 difettoso, che causa la malattia e può essere rilevato da un esame del sangue. Più di recente, i farmaci ISIS hanno riportato dati promettenti da uno studio di fase II di un farmaco che potrebbe aiutare i bambini di tipo SMA di tipo I. Il farmaco è ancora in prova, con risultati previsti entro il 2023.

Per riflettere lo spirito elastico di Gwendolyn, i suoi genitori fondarono la Gwendolyn Strong Foundation, con un programma annuale di sussidi per promuovere la ricerca sulle SMA e per aiutare a sviluppare un’app unica per iPad per i pazienti non verbali – qualcosa che potrebbe rendere molto più facile la partecipazione di bambini come Gwendolyn scuole non speciali.

“Non posso dirvi quante famiglie abbiamo incontrato con i bambini con SMA che sono morti”, ha detto Bill Strong. “E sappiamo quanto siamo fortunati ad avere [avuto] l’opportunità di frequentare la scuola”.

“I nostri cuori fanno male e ci manca la nostra bambina”, hanno detto ai genitori di Gwendolyn OGGI. “Ma siamo confortati sapendo che per tutta la sua vita, Gwendolyn l’ha vissuto alle sue condizioni in grande stile. Si è spinta costantemente e ci ha incoraggiati a trovare un modo per lei di vivere pienamente. E lungo la strada, abbiamo incontrato persone incredibili che si sono innamorate della nostra piccola ragazza e ci hanno aiutato a darle il mondo. “

Jacoba Urist è un giornalista di salute e cultura a New York, che scrive anche per The Atlantic. Seguila su Twitter @JacobaUrist.