Berdetak: 10 tahun hidup dengan penyakit Lyme

Saya tidak tahu kapan atau di mana saya digigit oleh kutu yang memberi saya penyakit Lyme – itu bisa saja selama berjalan-jalan melalui taman atau bahkan saat membelai anjing. Tapi saya ingat ketika gejala saya pertama kali melanda: November 1994. Saya berusia 26, dengan pekerjaan entry-level di New York City, langsung dari kereta jerami dari Texas dan dipenuhi dengan energi yang cukup untuk pergi ke gym setelah bekerja, bermain kolam renang sampai jam 3 pagi dan bergulir ke kantor keesokan harinya dengan kepala yang jernih. Penyakit saya mulai seperti flu, tetapi ketika demam bertahan selama satu bulan meskipun dua minggu antibiotik, saya menemukan seorang dokter dalam rencana saya yang dapat melihat saya sebelum akhir pekan..

Seorang spesialis dalam sindrom kelelahan kronis, dokter menjalankan beberapa tes dan kemudian membaptis saya dengan diagnosis CFS. Dalam nafas yang hampir sama, dia menunjuk ke sebuah majalah wanita mengilap di mejanya dan berkata dengan bangga, “Aku ada di edisi bulan ini.” Saya mengangguk, terkesan. Berbekal ekstrak vial hati babi yang harus disuntikkan sendiri setiap minggu (perawatan CFS eksperimental), saya pergi dengan perasaan lega. Ada nama untuk apa yang telah menjangkiti saya selama lebih dari sebulan, dan itu tidak mematikan.

Beberapa minggu kemudian, kelelahan menjadi masalah saya yang paling sedikit. Otot-otot saya mulai meregang, penyempitan seperti berada di blok awal pada perlombaan, menunggu senjata itu meledak. Lebih buruk lagi, saya mengalami palpitasi jantung dan pusing mantra beberapa kali seminggu. Saya takut saya mengalami serangan jantung, tetapi dokter saya meyakinkan saya bahwa mantra itu khas CFS. Apakah itu seharusnya membuatku merasa lebih baik?

Di tengah semua drama ini, saya mulai berkencan dengan seorang pria yang saya sukai, meskipun dia tidak selingkuh tentang saya. “Mungkin perasaan penolakanmu muncul dalam cara fisik,” kata seorang teman. Itu membuat saya meragukan kewarasan saya sendiri. Benar, pikiranku sering begitu campur aduk sehingga aku tidak bisa fokus pada sitkom TV sederhana. Di tempat kerja, saya memalsukannya sepanjang hari, menggunakan saat-saat singkat kejelasan untuk melakukan tugas-tugas saya yang paling rumit. Saya sering menelepon orang tua saya, menangis, “Apa yang terjadi pada saya?” Mereka memiliki banyak simpati tetapi hanya sedikit jawaban.

Bertekad untuk mencari bantuan, saya mencari beberapa pendapat kedua selama beberapa bulan ke depan. Seorang penyembuh Ayurvedic menginstruksikan saya untuk melakukan lebih banyak seks. (Apakah saya memiliki energi! Plus, pacar baru saya telah mencampakkan saya. Bukan berarti saya menyalahkannya: Saya telah mencoba menyembunyikan gejala saya – yang membuat saya tampak terkelupas.) Seorang dokter yang direkomendasikan orang tua saya secara tersirat saya secara genetis cenderung merasa jelek. Dan setelah memberi jarak pada beberapa janji dengan seorang analis Freudian, saya didiagnosis dengan keinginan bawah sadar untuk menghindari terapi. Dia meresepkan obat-obatan untuk kegelisahan dan depresi, dan mereka membantu saya tidur. Tetapi gejala saya bertambah dan berkurang, dan mau tidak mau saya kembali ke kondisi bawaan saya: sakit dan lelah.

Lyme muncul pertama kali pada tahun 1996. Saya mengunjungi seorang rheumatologist, yang memiliki penyakit itu sendiri. Setelah mendengar gejala saya, dia memerintahkan tes darah untuk mencari tanda-tanda bakteri Lyme. “Tapi aku tidak pernah mengalami ruam mata sapi,” kataku. Dia menjelaskan bahwa hanya 60 hingga 70 persen penderita mengembangkan kemerahan di sekitar gigitan kutu mereka, dan dia berjanji untuk menelepon dengan hasil.

Tes itu negatif, jadi dokter mencoba meredakan gejala saya dengan perawatan, termasuk dehydroepiandrosterone (DHEA), hormon yang digunakan secara eksperimental untuk mengobati CFS. Tapi tubuhku sakit memburuk. Setelah berbulan-bulan tidak ada perbaikan, saya berhenti minum pil resep – dan melihat dokter – sama sekali. Saya kehilangan kepercayaan pada pengobatan Barat.

Sementara itu, kehidupan sosial saya sama sekali tidak ada. Saya terus-menerus membatalkan rencana, dan sementara teman-teman kebanyakan mendukung, seseorang praktis memutar matanya setiap kali saya meratapi sakit. “Apakah kamu marah denganku?” Saya akhirnya bertanya selama panggilan telepon.

Jawabannya mengejutkan saya. “Kau akan membenciku karena mengatakan ini, tapi kupikir kau menggunakan gejalamu untuk mendapatkan simpati. Aku tidak bisa merasa kasihan padamu lagi.” Saya menutup telepon dan menangis, takut teman saya tadi mengatakan apa yang dipikirkan orang lain. Apakah semua orang percaya saya telah memerah susu atau bahkan memaki penyakit saya selama dua tahun? Jadi saya mulai berbohong, mengatakan saya merasa baik dan berharap saya memiliki sesuatu, apa pun, yang akan muncul pada X-ray untuk membuktikan saya sakit. “Jika saya menderita kanker, setidaknya kemudian saya akan mati atau pulih, dan akan ada akhir atau permulaan baru,” tulis saya dalam jurnal saya. Entah bagaimana saya berhasil mendarat dan tetap bekerja dengan baik (di SELF!), Menopang semua energi saya pada akhir pekan dan mendorong melalui Jumat seolah-olah itu adalah mil terakhir dari maraton.

Pada Januari 2003, setelah tujuh tahun absen dari dokter, saya memutuskan untuk melihat satu lagi. Rasa sakit saya begitu luar biasa sehingga saya berpikir untuk pindah dengan orang tua saya – ciuman kematian untuk seorang wanita lajang berusia 30-an. Ketika saya mencatat gejala-gejala saya kepada Leo Galland, M.D., seorang spesialis penyakit kronis di New York City, saya meneteskan air mata. “Kurasa aku bisa membantumu,” katanya. Dia tidak menerima asuransi, dan biaya tes khusus yang dia pesan adalah sekitar $ 1.500. Kesehatan saya layak masuk ke dalam utang, saya merasionalisasi. Saya mengeluarkan kartu kredit. “Tes Lyme Anda kembali agak positif,” kata Dr. Galland, dengan tenang menyampaikan berita itu di kantornya beberapa minggu kemudian.

“Itu tidak bisa dipercaya! Aku diuji negatif untuk Lyme bertahun-tahun yang lalu,” aku mengingatkannya. “Ya,” katanya, “tapi itu mungkin untuk mendapatkan negatif palsu atau bahkan positif palsu.” Dia menjelaskan bahwa beberapa tes mendeteksi bakteri Lyme yang sebenarnya. Sebaliknya, tes darah mencari antibodi terhadap bakteri, dan langkah-langkah ini tidak mudah dibasmi. “Mengingat hasil tes Anda dan sejarah, cukup jelas Anda terkena kutu di beberapa titik,” Dr. Galland menyimpulkan. Lebih dari delapan tahun setelah gejala saya dimulai, saya diberi resep untuk Zithromax, antibiotik yang digunakan untuk Lyme.

Masa depanku cerah, kataku pada diri sendiri ketika aku mencuci pil itu setiap hari. Saya telah lolos dari kehilangan memori yang serius dan radang sendi yang langka tetapi melumpuhkan yang dapat menyertai Lyme kronis, dan sekarang saya benar-benar mulai membaik. Setelah sembilan bulan meminum Zithromax, saya menggunakan obat dengan restu Dr. Galland, merasa lebih baik dan energik untuk melakukan hal-hal duniawi seperti bersih dan memasak. Tepat sebelum Thanksgiving 2003, saya diratakan oleh apa yang saya pikir adalah flu. Itu membatasi saya ke tempat tidur selama berhari-hari. Kembali bekerja seminggu kemudian, saya tiba-tiba bertanya-tanya mengapa saya tidak bisa merasakan kelopak mata kiri saya bergerak ketika saya berkedip. Saya bergegas ke kamar mandi dan melihat ke cermin. Kelopak mata kiriku tidak bergerak. Tidak ada sisi kiri mulutku ketika aku tersenyum. Saya menjadi dingin: Sekarang saya tahu bahwa kelumpuhan parsial wajah (alias Bell’s palsy) adalah tanda Lyme. Saya bergegas menemui Dr. Galland, yang melihat ke wajah saya dan meneguhkan diagnosis diri saya, kemudian menjelaskan bahwa bakteri Lyme telah menyerang sistem saraf pusat saya. Saya merasa hancur tetapi juga aneh dibenarkan: Saya akhirnya memiliki bukti – di wajah saya, untuk semua dunia untuk melihat – bahwa saya memiliki Lyme.

Antibiotik oral memecahkan Bell’s palsy saya setelah satu bulan, tetapi gejala lain datang dan pergi. Maka pada akhir musim panas 2004, Dr. Galland membawa senjata-senjata besar: Rocephin dan Claforan, dua antibiotik intravena kuat yang dapat menembus sistem saraf pusat dan melawan bakteri Lyme di mana ia bersembunyi. Dalam beberapa hari setelah terhubung ke IV – diberikan melalui pompa 24/7 yang disimpan dalam paket fanny – saya melihat peningkatan besar. Aku begitu linglung sehingga aku bisa menghilangkan tatapan ngeri dari wanita di lift kantorku, yang mengamati tas infusku seolah-olah aku punya tikus mati yang menempel di tubuhku. (Sejujurnya, saya akan mengikat tikus yang mati ke tubuh saya jika itu akan menyembuhkan saya.)

Selama tiga bulan, saya berkeliling dengan sistem pendukung kehidupan yang saya cintai di sisi saya. Pada bulan Januari 2005, saya melepas port IV saya, dan setelah meminum antibiotik oral selama beberapa minggu, saya sudah cukup sehat sejak itu, mengetuk Formica. (Saya tidak menghabiskan banyak waktu di hutan hari-hari ini, karena alasan yang jelas.) Saya tidak lagi berkelahi dengan para dokter yang bisa menyelamatkan saya selama bertahun-tahun dengan diagnosis yang tepat dan antibiotik sederhana. Heck, aku beruntung menemukan dokter yang berpengalaman dalam Lyme kronis, mengingat banyak yang tidak percaya. Saran terbaik saya untuk wanita yang menderita gejala jangka panjang dan tidak terjelaskan adalah menemukan dokter yang bertekun dengan Anda sampai Anda berada di jalan menuju kesehatan. Anda akan tahu kapan Anda mendapatkan kuas: Tubuh Anda mungkin sakit, tetapi Anda selalu bisa percaya pada usus Anda.