Bob Saget karena kehilangan saudara perempuannya untuk scleroderma dan menggunakan komedi untuk menemukan obatnya

Tidak seorang pun harus menderita seperti yang dilakukan kakak saya Gay.

Dia berusia 44 tahun pada tahun 1992 ketika dia didiagnosis dengan scleroderma sistemik, penyakit yang menyerang sebagian besar wanita di masa awal kehidupan mereka. Dia telah tinggal di Bucks County, Pennsylvania, tetapi pindah kembali ke Los Angeles untuk bersama orang tua saya ketika mereka mencari perawatan medis untuknya.

Dua tahun kemudian, dia meninggal.

Proyek sampingan Bob Saget: Menggunakan komedi untuk menemukan obat

Feb.26.201603:14

Scleroderma adalah penyakit kronis yang tidak dapat disembuhkan yang berarti “kulit keras.” Pada beberapa pasien, jaringan parut terbentuk di paru-paru dan pada kulit, mengubah penampilan seseorang. Pada pasien lain, pembuluh darah sebagian besar terpengaruh, menyebabkan hilangnya fungsi paru-paru dalam jangka waktu yang lama.

Terkait: Pemeran “Fuller House” mengungkapkan ‘perubahan terbesar’ sejak acara asli dan reboot

Saya menjadi akrab dengan scleroderma beberapa tahun sebelum saudara perempuan saya turun dengan itu. Ini dimulai 25 tahun yang lalu ketika saya bertemu Sharon Monsky, seorang wanita yang menjadi salah satu teman tersayang dalam hidup saya. Dia adalah pendiri dan kemudian CEO dari Yayasan Penelitian Scleroderma – seorang wanita hebat, seorang ibu dari tiga anak yang terserang penyakit itu sendiri sebagai seorang ibu muda.

Awalnya Sharon dingin memanggilku untuk melakukan standup di sebuah tempat di Santa Monica yang ia beri judul “Cool Comedy-Hot Cuisine.” Aku tidak tahu apa-apa tentang scleroderma. Tunjangan dan hosting adalah satu-satunya cara untuk mendanai penelitian yang didedikasikan untuk menemukan obat, atau setidaknya, menemukan cara untuk menempatkan penyakit ke dalam beberapa jenis pengampunan. Itu adalah cara terbaik untuk mencari dana untuk penyakit yang sulit ini – melalui humor.

Saya bilang iya.

Itu adalah malam komedian dan makanan yang luar biasa oleh koki terkenal Susan Feniger dan Mary Sue Milliken.

Robin Williams yang cantik dan murah hati adalah pemain pertama yang berdiri untuk tujuan ini. Saya adalah seorang pemain dan kemudian menjabat sebagai tuan rumah. Robin kembali dengan total lima kali, membantu Sharon mengumpulkan jutaan dolar untuk program penelitian dan Pusat Keunggulan di Johns Hopkins, Duke, Stanford, dan UCSF, di antara universitas lain dan institusi medis besar..

Tahun pertama saya pergi, Ellen DeGeneres dan Rosie O’Donnell juga tampil. Malam itu sangat menyentuh bagi saya sehingga saya pribadi berjanji kepada Sharon bahwa saya akan ada di sana pada tahun berikutnya. Saya telah menjadi tuan rumah “Cool Comedy-Hot Cuisine” lebih dari 30 kali.

Terkait: Virus purba dapat menyebabkan penyakit yang melumpuhkan

‘Tidak ada kecelakaan’

Semakin banyak yang Anda alami, semakin Anda cenderung percaya, “tidak ada kecelakaan.” Kecuali sesekali di celana Anda. (Permintaan maaf, tetapi itu adalah waktu yang lama bagi saya untuk menjadi serius tanpa suntikan lelucon untuk membuat saya melalui rasa sakit karena mendiskusikannya.)

Jadi, hanya tiga tahun setelah saya menemukan apa itu ‘skleroderma’, saudari saya duduk di bangku penonton dengan manfaat, sekarang benar-benar didiagnosis dengan penyakit anak yatim ini.

Satu tahun kemudian, Gay kehilangan nyawanya. Dia baru berusia 47 tahun.

Saya ingin melakukan sesuatu tentang hal itu – untuk berbagi cerita keluarga kami dengan orang lain dan memberi tahu mereka bahwa mereka tidak sendirian dalam pertempuran ini.

Jadi, pada tahun 1996, saya mengarahkan sebuah film televisi untuk ABC yang berjudul “For Hope,” sebuah cerita ‘longgar berdasarkan’ pada peristiwa yang secara langsung mempengaruhi keluarga saya. Penulisnya adalah Susan Rice, produser, Karen Moore.

Itu adalah proyek yang sangat emosional dan memuaskan, momen dalam hidup saya yang akan selalu saya hargai. Saya percaya bahwa film TV membantu menempatkan scleroderma di peta bagi banyak orang.

Namun, itu adalah jalan yang panjang bagi puluhan ribu orang yang memiliki penyakit mengerikan ini. Hati saya pergi ke pasien dan keluarga mereka yang menderita. Mereka selalu mengatakan “penyakit yang mengerikan,” namun seperti yang kita semua tahu, tidak ada yang “baik”.

Setelah teman saya Sharon meninggal 13 tahun lalu, kami cukup beruntung memiliki Dr. Luke Evnin yang cemerlang sebagai Kepala SRF. Saya menjadi anggota dewan pada hari pemakaman Sharon.

Saya tahu kemudian saya akan menjalani sisa hidup saya untuk melakukan apa pun yang saya bisa untuk membantu mereka yang terkena dampak.

Terkait: 11 momen “Fuller House” yang akan memberi Anda nostalgia

Saya lebih baik menjalani waktu lama.

Saya memberi tahu saya sangat lucu di pemakaman Sharon. Saya tidak ingat; Anda tidak pernah ingat satu set yang bagus. Saya ingat bahwa tidak ada yang mencela saya.

Sejak saat itu, Yayasan Penelitian Scleroderma telah mengumpulkan lebih dari $ 35 juta dolar. Berkat penelitian luar biasa yang kami danai di John’s Hopkins, Stanford dan UCSF, obat baru dan terapi baru telah dikembangkan, membantu ribuan orang yang berjuang dengan penyakit yang kadang-kadang fatal ini..

Setelah kehilangan saudara perempuan saya, saya beruntung bertemu ratusan pasien scleroderma yang saya rasakan terhubung pada tingkat yang dalam – seolah-olah itu semacam ritus yang mengerikan untuk berada di “klub ini.”

Kami telah tersentuh oleh semua komedian dan pemain lain yang telah memberikan waktu mereka untuk tampil di semua “Cool Comedy-Hot Cuisine” manfaat selama bertahun-tahun, yang terjadi setiap tahun di New York dan setiap tahun lainnya di Los Angeles , San Francisco, dan sekarang Las Vegas.

Begitu banyak teman-teman yang baik ada untuk saya dan untuk kita semua di yayasan termasuk: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben Lipatan; Pat Monahan; Melatih; Boneka Goo Goo; Adam Duritz dan Counting Crows; Sheryl Crow – dan di acara New York kami pada bulan Desember lalu: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; dan Louie C.K., hanya untuk nama-menjatuhkan 32 selebriti.

Saya akan menghabiskan sisa hidup saya yang berdedikasi untuk membantu Dewan Direksi kami yang luar biasa di Yayasan Penelitian Scleroderma yang luar biasa untuk bekerja dengan pikiran medis terbaik saat kami mendanai penyembuhan. Kami masih berada di tahap di mana kami membutuhkan perhatian dan lebih banyak pendanaan.

Tetapi sebanyak saya mencintai Yayasan, saya ingin lebih banyak lagi mendengar bahwa kami telah menemukan obat dan bahwa kami telah menempatkan Scleroderma Research Foundation keluar dari bisnis.

Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi Yayasan Penelitian Scleroderma