‘Hidupnya sangat berharga’: Bocah yang lahir dengan bagian otak yang hilang bergantian 2

Jaxon Buell lahir pada 27 Agustus 2014, di Orlando, Florida. Dia memiliki microhydranencephaly, sebuah malformasi otak ekstrem yang membuatnya kehilangan 80 persen dari otaknya. Kisahnya dan foto-foto yang mencolok telah menarik perhatian dunia. Orangtua Jaxon, Brandon dan Brittany Buell, menulis tentang pengalaman mereka di buku baru “Don’t Blink: Apa yang Tidak Diharapkan Anak Kecil yang Hidup Ini Mengajar Dunia tentang Kehidupan.”

Mereka menjulukinya “Jaxon Strong” karena tekadnya untuk hidup dan berkembang. Brandon Buell, 31, membagikan pembaruan ini tentang putranya dengan A. Pawlowski dari TODAY.

Kami merayakan kehidupan Jaxon setiap hari. Kami mencoba membuatnya spesial untuknya. Entah membaca buku di kamarnya atau berpelukan di sofa bersama, itu hal yang paling kecil, tapi baginya, ini dunia.

Situasi Jaxon sangat unik sehingga tidak ada prognosis. Tidak ada yang tahu apa yang akan terjadi besok untuknya. Kami diberitahu bahwa dia tidak akan sampai usia 2 tahun dan dia melewatinya.

Bayi yang lahir dengan bagian otak hilang tumbuh subur di 2

11 November 201601:11

Di luar kejangnya, yang dia miliki setiap hari, dia sangat bahagia, sehat, nyaman. Dia tersenyum sepanjang waktu bersama kami.

Dia memberi kami ketakutan sekitar dua minggu yang lalu. Kami tidak yakin apa yang sedang terjadi – kejangnya mulai meningkat dan mereka menjadi jauh lebih intens. Brittany membawanya ke rumah sakit mencoba mendapatkan jawaban. Bahkan dengan para dokternya, sebaik mereka, banyak sekali trial-and-error, hanya mencoba untuk mencari tahu apa yang dia butuhkan.

TERKAIT: ‘Kami senang dia ada di sini’: Bagian otak yang hilang dari bayi berkembang meski ada kemungkinan

Mengawasinya tumbuh

Apa yang kami pelajari adalah Jaxon semakin tua dan besar. Dia harus beradaptasi dengan perubahan tubuhnya sendiri. Jika itu berarti dosis atau frekuensi obatnya harus berubah, maka itu adalah sesuatu yang kami sesuaikan. Selama tinggal di rumah sakit, dokter benar-benar tidak menemukan banyak hal, sayangnya.

Kami pada dasarnya kembali ke rutinitas normal kami sekarang. Peningkatan kejang hanya sementara. Ia kembali ke dirinya yang normal. Dia masih tumbuh gigi, jadi dia sudah berurusan dengan itu.

Kami hanya melihatnya tumbuh di depan mata kami. Jaxon dapat melakukan sedikit lebih banyak sekarang. Dia sedikit lebih gesit, dia memiliki lebih banyak ekspresi.

TERKAIT: ‘Jaxon Strong’: Bayi dengan malformasi otak berbagi pesan Natal keluarga

Ketika orang-orang berbicara dengannya, dia mengikuti percakapan dengan kepala yang berputar. Dia mengenali namanya – jika kita mengatakan Jaxon, dia mulai tersenyum. Dia semakin baik dengan tangannya. Jika kita bermain hidung, dia akan meraih tangannya untuk meraih wajah kita.

Itu tampak seperti hal yang sangat kecil untuk seorang anak yang sedang tumbuh, tetapi baginya, itu adalah tonggak sejarah.

Kami mencoba melakukan perut setiap hari untuk menguatkan dia. Dia tidak menyukainya. Dia akan selalu memberi tahu kami jika dia mencintai situasi dengan senyuman atau jeritan kesenangan. Jika dia tidak senang dengan apa yang kami lakukan, seperti ketika kami sedang menggosok giginya, dia akan memarahi kami dengan suara kecil yang frustasi.

Kami tidak mendengar banyak kata sekarang seperti yang biasa kami dengar di tahun pertama. Kami tidak yakin mengapa itu – kami mendengar banyak suku kata.

Mikrohidranensefali adalah versi mikrosefali yang lebih rumit, cacat lahir yang terkait dengan virus Zika.

Dalam kasus mikrosefali, otak anak ada di sana, itu utuh, hanya pada skala yang lebih kecil.

Dengan Jaxon, para dokter percaya bahwa otaknya hanya berhenti membentuk beberapa minggu setelah kehamilan. Jadi dia benar-benar kehilangan 80 persen otak yang seharusnya dia miliki. Para dokter semula memberi tahu kami bahwa dia mungkin tidak akan pernah mendengar, berbicara, karena komponen otak yang membuat hal-hal itu terjadi tidak ada. Ia melakukan hal-hal itu melawan rintangan.

TERKAIT: Kasus-kasus Zika tersebar di daerah Miami: Wanita hamil diperingatkan untuk menjauh

Hidupnya sangat berharga

Dia bisa melihat dan mendengar. Kami perhatikan dia bisa mencium. Dia bisa merasakan – karena meskipun dia masih tergantung pada tabung makanan, kami membiarkan dia mencoba makanan yang berbeda. Kami akan menaruh jeli atau es krim di jari-jari kami dan meletakkannya di mulutnya. Ada makanan tertentu di mana dia mengerutkan wajahnya dan memuntahkannya, dan lain waktu ketika dia mulai tersenyum. Indranya bekerja dan sangat menakjubkan untuk menontonnya.

Dia suka es krim – dia mungkin mendapatkannya dari saya. Dia suka makanan bayi yang dihaluskan seperti alpukat, wortel, labu. Dia sepertinya sangat membenci pisang.

Keluarga kami semakin kuat. Ada keajaiban di balik kisah Jaxon. Kami ingin memberi tahu keluarga lain bahwa bahkan ketika ada situasi gelap, setiap kehidupan harus dirayakan, dihargai, dan dihargai. Kau tak pernah tahu. Jaxon membuktikan hal itu.

Dalam buku kami “Don’t Blink,” kami menyinggung lagu Kenny Chesney “Don’t Blink.” Dia menyanyikan bahwa Anda akan bangun satu hari 100 tahun dan hidup Anda akan hilang – jangan berkedip karena Anda akan melewatkannya. Kami memastikan setiap hari adalah sesuatu yang istimewa bagi Jaxon jadi kami tidak melewatkannya.

Hidupnya sangat berharga. Kami tidak tahu apa yang akan terjadi besok, tetapi dia masih di sini dan kami merayakannya. Apa pun yang dibutuhkan Jaxon hari itu, kami akan melakukannya.