‘Makan hanya membuat saya lebih sakit’: Mengapa penyakit celiac adalah suatu diagnosis yang membuat frustrasi

Setelah melahirkan putranya pada April 2023, Rachel Carlson bingung – dia masih mual. Perasaan mual yang dia miliki selama kehamilannya tidak akan pergi.

“Saya pikir itu ada hubungannya dengan penyembuhan pasca kelahiran. Itu menyakitkan dan menjengkelkan, ”Carlson, 36, dari Pittsburgh, mengatakan kepada HARI INI.

Berbulan-bulan kemudian, Carlson masih merasa sakit. Dokter kandungannya menguji fungsi hati dan kantung empedunya. Mereka tampak sehat, tetapi tes darah menunjukkan dia menderita anemia. Carlson mulai mengonsumsi zat besi, namun gejalanya masih tidak berkurang dan nafsu makannya memudar.

“Saya makan satu kali sehari dan saya kelaparan,” katanya. “Makan hanya membuatku lebih sakit.”

Dia menurunkan 50 pon dan terus gelisah. Akhirnya, dokter perawatan primernya menguji Carlson untuk penyakit celiac. Tes darahnya positif – dia harus bebas gluten selama sisa hidupnya.

“Ini hanya mengguncang duniaku. Saya adalah manajer komunitas Yelp; Saya makan untuk pekerjaan saya, ”kata Carlson.

Carlson adalah salah satu dari sekitar 3 juta orang di AS yang hidup dengan penyakit celiac. Sulit untuk mengidentifikasi – beberapa orang pergi bertahun-tahun sebelum mendapatkan diagnosis – dan itu tidak selalu menyebabkan gejala. Satu-satunya pengobatan adalah diet bebas gluten. Tetapi karena gluten sangat sulit dihindari, hampir separuh pasien celiac yang didiagnosis terus menderita gejala, berdasarkan penelitian terbaru.

Penyakit ini didefinisikan sebagai “ketidakmampuan untuk mentoleransi protein yang berasal dari gandum, barley dan gandum hitam,” kata Dr. Ivor Hill, direktur Pusat Penyakit Celiac di Nationwide Children’s Hospital di Columbus, Ohio..

Sementara Carlson tidak mengingat banyak gejala sebelum 2023, dia ingat bahwa pada tahun 2003 dia mengalami “kabut otak” serius, gejala umum penyakit celiac.

“Saya pikir saya punya tumor otak. Saya tidak menyadari itu celiac, ”katanya.

Anjing yang mengendus-endap membantu anak-anak menderita penyakit Celiac

Jun.19.202303:13

Mary Lynn Mack juga hidup dengan penyakit celiac yang tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun. Dia sering mengalami migrain dan diare dan hanya menerima diagnosis setelah dia menjalani tes kepadatan tulang di pameran kesehatan. Wanita yang menjalankan tes tersebut berpikir ada kesalahan: Kepadatan tulang Mack adalah pada wanita lansia.

“Saya tahu sekarang saya sakit selama bertahun-tahun dan ada banyak gejala yang terlewatkan,” kata Mack, 40, dari Pittsburgh, kepada TODAY.

Gejala yang membingungkan menyebabkan diagnosis tidak terjawab

Meskipun ada beberapa gejala yang lebih terkait erat dengan penyakit celiac, orang-orang melaporkan memiliki berbagai macam penyakit.

“Sesuatu tentang pemicu gluten di lapisan jalur gastrointestinal … Dan itu memicu kaskade inflamasi ini,” Dr. David Levinthal, direktur Pusat Neurogastroenterologi dan Motilitas Pusat Neurogastroenterology, mengatakan kepada TODAY.

Menurut Hill dan Levinthal, gejala klasik termasuk:

• Kembung
• Kram
• Diare
• Sembelit

Tetapi orang-orang juga mengalami segudang gejala lain, yang meliputi:

• Berat badan turun
• Anemia
• B12 defisiensi
• Kabut otak, ketidakmampuan untuk berpikir jernih atau mengingat
• Neuropati, mati rasa pada tangan dan kaki
• Radang sendi
• Osteoporosis
• Infertilitas atau sering keguguran
• Dermatitis herpetiformis, ruam yang terasa gatal dan melepuh

Celiac: Penyakit yang Mempengaruhi Jutaan Orang Amerika Sering Tidak Terdiagnosis

May.24.201602:01

“Ini benar-benar dapat hadir dengan apa pun yang dapat Anda pikirkan. Itu mungkin mengapa itu kurang didiagnosis, ”jelas Hill.

Itu yang terjadi pada Mack. Dokter-dokternya merawatnya karena sindrom iritasi usus besar dan migrain. Setelah dia memotong gluten, sakit kepala dan diare menghilang.

“Saya tidak tahu betapa sakitnya saya sampai saya mengubah diet saya,” katanya. “Itu mengganggu hidupku dan membuatku kehilangan hal-hal.”

Terkait

Perancang ‘Proyek Runway’ kematian Mychael Knight: Apakah sindrom usus yang mudah tersinggung berakibat fatal?

Para ahli tidak yakin mengapa orang mengembangkan penyakit celiac. Mereka tahu itu adalah penyakit autoimun genetik dan paparan gluten memicu itu. Dan ada beberapa spekulasi bahwa virus atau trauma tertentu dapat menyebabkan onsetnya. Tetapi para peneliti mencoba untuk lebih memahaminya.

“Mengapa penyakit celiac sangat bervariasi,” kata Hill. “Mungkin ada beberapa faktor tambahan yang menyebabkan onset.”

Untuk menentukan apakah seseorang memiliki penyakit celiac, dokter menjalankan tes darah. Jika kembali positif untuk antibodi yang terkait dengan penyakit, mereka melakukan endoskopi dengan biopsi untuk memastikannya.

Perjuangan untuk bebas gluten

“Saya benci memberitahu orang bahwa mereka memiliki penyakit celiac karena tidak ada titik akhir,” kata Levinthal. “Kamu tidak akan pernah dapat gluten lagi.”

Terkait

5 hal yang tidak Anda ketahui tentang diet bebas gluten

Bahkan dengan banyaknya produk bebas gluten, hidup tanpa itu tetap menantang.

“Ada gluten yang tersembunyi di mana-mana,” kata Hill. “Ini dalam cairan dan zat padat … Anda bahkan bisa mendapatkannya di beberapa obat.”

Setelah Carlson menerima diagnosisnya, dia mengunjungi ahli diet yang ahli penyakit celiac. Dan, apa yang dia katakan kepada Carlson membuatnya takut: Dia menyarankan bahwa jika Carlson ingin sehat dia harus melewatkan segala sesuatu yang dapat menyebabkan dia secara tidak sengaja mengkonsumsi gluten – tidak lagi makan di restoran atau menikmati bir, wiski, atau gin. Dia bahkan tidak bisa menggunakan lipstik karena kosmetik mengandung gluten.

“Saya pikir ‘Saya tidak akan pernah memiliki kehidupan normal,'” katanya. “Segala sesuatu yang menyenangkan, saya tidak pernah bisa melakukannya lagi.”

Tapi, ada harapan untuk perawatan baru. Sebuah obat sedang dikembangkan untuk membantu orang-orang mentolerir gluten – seperti pil untuk orang-orang dengan intoleransi laktosa – serta obat yang dapat bekerja pada sel-sel saluran gastrointestinal. Para peneliti juga mencoba membuat vaksin untuk mencegah jenis penyakit celiac tertentu.

Tetapi ini mungkin membutuhkan waktu bertahun-tahun sebelum orang dapat mengambil manfaat dari mereka.

“Tidak ada apa pun pada tahap ini yang dapat menggantikan pola makan bebas gluten,” kata Hill. “Apa pun peneliti yang datang, itu harus aman dan efektif seperti diet bebas gluten.”