‘Semua orang mencintainya’: Keluarga mengadopsi ‘kupu-kupu bayi’ yang ditinggalkan

Anton Delgado lahir kembar di Moskow pada tahun 2010. Orang tua kandungnya membawa pulang saudara laki-lakinya yang sehat, tetapi meninggalkan Anton karena ia memiliki kondisi genetik langka yang disebut epidermolisis bulosa. Kulit Anton sehalus sayap kupu-kupu dan bahkan sedikit saja gesekan dapat menyebabkan lepuhan yang melumpuhkan.

Pada tahun 2012, Vanessa dan Jason Delgado dari Haltom City, Texas, masuk untuk mengadopsi Anton dari rumah sakit Rusia. Sekarang 5, dia berada di Rumah Sakit Anak-anak Masonik Universitas Minnesota yang pulih dari transplantasi sumsum tulang yang akan membantu membendung efek menyakitkan dari penyakitnya. Vanessa Delgado, 31, menceritakan kisah cinta dan keberanian keluarganya yang luar biasa kepada kontributor HARI INI Susan Donaldson James.

Pada tahun 2011, saya membaca cerita Anton di Facebook dan tahu dia akan menjadi putra kami. Ketika muncul di feed berita saya, saya menangis, memikirkan bocah ini tanpa ibu. Putra saya, Judah, dan Anton, usia yang persis sama dan bahkan memiliki hari ulang tahun yang sama.

Kami selalu ingin mengadopsi seorang anak. Pada tahun 2008, ketika putri kami Kenya berusia 2 tahun, kami memiliki kembar siam, yang hanya hidup satu jam setelah kelahiran mereka. Kami tahu mereka memiliki sedikit kesempatan untuk bertahan hidup karena mereka bergabung di dada dan perut dan berbagi hati dan hati.

Setelah melihat mereka berjuang untuk hidup mereka, kami menjadi sangat berpikiran medis dan siap di hati kami untuk merawat seorang anak dengan kebutuhan khusus. Karena itu, kami memulai sebuah blog dan membentuk kelompok pendukung besar orang tua yang kehilangan bayi pada tahun yang sama.

Salah satu ibu memiliki anak kedua dengan bulosa epidermolisis, atau EB, dan itu adalah paparan pertama saya terhadap penyakit ini. Mereka menyebutnya “anak kupu-kupu.”

Baca lebih lanjut: Menyembuhkan ‘anak-anak kupu-kupu’: Perawatan menawarkan harapan bagi penyakit kulit langka

Tubuh Anton tidak menghasilkan cukup banyak kolagen 7, yang pada dasarnya menyatukan kulitnya. Seluruh lapisan atas kulit mengambang dan tidak menempel pada tubuh. Jika saya salah mengangkatnya atau jika dia menggosok hidungnya, gesekan itu menyebabkan kulitnya terlepas.

Dengan tipe EB-nya, harapan hidup Anton adalah 20 hingga 30 tahun rata-rata. Kanker kulit dan infeksi adalah penyebab utama kematian.

Anton lahir dari kehamilan pengganti dan dia memiliki saudara kembar. Orang tua mengambil kembar yang sehat dan meninggalkannya. Saya tidak bisa membayangkan putra saya Yehuda terbaring di rumah sakit tanpa ibu. Saya tahu, Anton membutuhkan satu keluarga dan saya tidak menginginkan apa pun selain menjadi kami.

Saya pikir tidak mungkin suami saya akan pergi untuk adopsi dari Rusia yang akan menelan biaya $ 40.000. Namun dia berkata, “ya.” Kami memutuskan untuk melakukannya. Orang-orang mengambil pinjaman untuk mobil dan rumah, mengapa tidak diadopsi?

Kami membayar sekitar $ 2.000 dari uang kami sendiri dan kami mendapat hibah dari Reece’s Rainbow. Melalui ini dan penggalang dana, adopsi kami hampir sepenuhnya didanai.

Butuh waktu 13 bulan. Ada banyak dokumen dan ujian medis untuk kami dan anak-anak. Ketika kami tiba di Rusia, kami harus berjuang untuknya. Itu hanya sembilan bulan sebelum Rusia melarang semua adopsi ke Amerika Serikat.

Anton berusia 2 tahun ketika kami membawanya pulang, jadi dia tidak banyak berbicara bahasa Rusia. Kami menggunakan tanda-tanda untuk “tolong” dan “lebih banyak,” jadi dia akan memiliki komunikasi dasar. Dia brilian. Dalam dua bulan, dia bisa menghitung dalam bahasa Inggris dan bahkan berkata, “Aku mencintaimu.”

Anton tidak pernah memiliki masalah keterikatan apa pun, karena relawan di Rusia telah bersatu untuk membantu membayar pengasuh yang selalu bersamanya sepanjang waktu..

Pada 26 Maret, Anton mendapat transplantasi sumsum tulang dari Dr. Jakub Tolar di University of Minnesota Medical School. Kami belajar tentang hal itu ketika Dr. Tolar berbicara pada konferensi perawatan pasien untuk EB pada bulan Juli 2014. Dia berbicara tentang penelitian terbarunya dan kami menyadari betapa jauh lebih aman transplantasi sekarang daripada beberapa tahun yang lalu..

Baca lebih lanjut: Memukul catatan yang tepat: Pearl Jam Eddie Vedder menghormati dokter di atas panggung

Tujuan dari transplantasi adalah untuk menghapus sistem kekebalan dan kemudian memberinya sel donor. Itu harus memberinya kolagen yang dibutuhkannya dari sistem kekebalan donor.

Bagi kami, risiko tidak melakukan transplantasi jauh lebih besar daripada risiko melakukannya. Kami tahu kami harus melakukan sesuatu untuk membantu Anton.

Kulitnya dulu hilang di punggung dan pundaknya. Kemejanya akan menempel di kulitnya dan saya harus mencungkilnya dengan minyak kelapa. Itu mengerikan. Sekarang, untuk pertama kalinya, dia tidak bangun dengan sarung bantal berdarah.

Transplantasi itu mengubah hidup. Anton menunjukkan perbaikan hanya tujuh hari sesudahnya; dia sekarang hanya tumbuh sel donor. Itu bukan obat, tetapi itu akan memberi Anton peningkatan kualitas hidup.

Selama beberapa minggu terakhir, Anton telah kembali ke rumah sakit di Minnesota karena demam tinggi dan kami telah tinggal di rumah Ronald McDonald. Tapi meskipun begitu, dia adalah anak yang bahagia. Dia memiliki kepribadian yang menyenangkan dan semua orang mencintainya karena dia sangat menawan dan manis.

Saya menjamu anak-anak Anton dengan anak-anak saya yang lain, karena ia kebal terhadap gangguan setelah transplantasi dan tidak dapat berada di tempat-tempat umum. Matematika dan tulisan tangan adalah subjek favoritnya.

Saya menjaga diri saya tetap positif. Kami percaya pada Tuhan dan tahu dia mengendalikan hal-hal. Saya bisa duduk dan khawatir, tetapi Tuhan sudah menghitung hari-hari Anton. Kami terus truk dan tidak pernah memberinya alasan untuk tidak terus berjalan. Iman adalah bagian besar dari itu.

Saya telah terlibat dengan Kemitraan Penelitian EB. Mereka adalah lembaga nirlaba terbesar yang didedikasikan untuk mendanai penelitian untuk penyembuhan, yang mereka katakan dapat dicapai. Biayanya banyak uang, tetapi ketika Anda mendapatkan mama beruang bersama, mereka akan mewujudkannya.

Bagi siapa saja yang mempertimbangkan adopsi kebutuhan khusus, lakukan riset dan persiapkan keluarga Anda. Ini menantang dan hari-harinya sulit, tetapi itu sangat berharga. Anton telah menambahkan begitu banyak hal dalam hidup kami.