‘Sindrom rambut Uncombable’ adalah nyata: Temui gadis dengan surai nakal
Kita semua mungkin merasa seperti kita mengalami “sindrom rambut yang tidak bisa dijumpai” pada satu titik atau lainnya. Temui gadis 7 tahun yang hidup dengan hal yang nyata.
Shilah Yin adalah satu dari hanya sekitar 100 orang di dunia yang diketahui memiliki kondisi genetik. Sindrom rambut yang tidak mudah terbakar ditandai dengan rambut kering dan keriting yang “tidak teratur”, menonjol dari kulit kepala dan tidak dapat disisir rata, menurut National Institutes of Health. Rambut tidak tumbuh ke bawah, tetapi keluar dari kulit kepala ke berbagai arah, catatan agensi.
“Shilah mencintai rambutnya yang unik, tetapi itu datang dari penguatan positif konstan di rumah dari teman dan keluarga,” kata ibunya Celeste Calvert-Yin, yang tinggal di Melbourne Australia, kepada TODAY melalui email.
“Sebagai seorang gadis kecil, dia sering memberi tahu kami bahwa dia seperti seekor unicorn karena mereka sangat spesial dan unik seperti dirinya. Itu membuat mata kami meneteskan air mata. ”
Shilah terlahir dengan rambut coklat biasa, tetapi keluarganya melihat rambut pirang pirang yang mengintip saat dia berumur sekitar 3 bulan. Sejak saat itu, itu terus tumbuh lurus dan bahkan menjadi semakin jelas. Ini tidak pernah tumbuh melewati panjangnya saat ini sejak Shilah berbalik 2, kata ibunya.
Bahkan, kondisi ini biasanya muncul di masa kanak-kanak dan anak-anak yang terkena memiliki rambut berwarna pirang atau pirang, catatan NIH. Jumlah rambutnya normal, tetapi untaiannya sering tumbuh perlahan. Mutasi pada gen tertentu yang terlibat dalam pembentukan batang rambut tampaknya menjadi penyebabnya.
Itu sering diwariskan, tetapi Calvert-Yin mengatakan tidak ada sejarah dalam keluarga. Kakak Shilah yang berusia 9 tahun, Taelan, memiliki rambut cokelat yang benar-benar lurus. Keluarga itu bahkan tidak tahu tentang sindrom itu sampai tahun lalu.
Perundingan rambut musim panas: Penata udara kering, krim keriting, dan banyak lagi
Jul.27.202304:21
Shilah melihat dia berbeda ketika dia berusia sekitar 4 tahun, dan perhatian dari anak-anak lain dan orang dewasa membuatnya gelisah. Saat itulah keluarganya mengatakan bahwa dia berbeda luar biasa, kata Calvert-Yin.
“Sejak itu dia tidak pernah benar-benar melihat ke belakang … dan sekarang berkembang di semua perhatian,” katanya.
“Shilah memiliki kepribadian individual yang paling percaya diri, aku tahu dan itu hanya menambah karakternya.”
Tetap saja, mungkin ada saat-saat yang menantang. Orang-orang terkadang mengambil foto Shilah dan menyentuh rambutnya tanpa izin. Keluarga mendengar komentar konstan dari orang-orang asing yang dapat menyinggung dan menyakitkan pada waktu-waktu tertentu.
Sekarang orang tuanya tahu tentang sindrom rambut yang tidak bisa dijerat, mereka membiarkan orang lain tahu tentang itu. Kebanyakan orang cenderung berpikir bahwa mereka bercanda, “tetapi kami berkata, ‘Cukup Google saja dan Anda akan melihat,'” kata Calvert-Yin.
Mengelola surai Shilah adalah tantangan lain. Gadis kecil itu membenci rutinitasnya di pagi hari, yang bisa berlangsung 10-20 menit, kata ibunya. Dia menyemprotkan larutan detangling dan menyisir rambut Shilah dengan sangat lembut dengan sisir gigi yang lebar.
“Bagian favoritnya dari rutinitas rambutnya adalah ketika ayahnya meniupnya untuknya. Bersama-sama mereka berhasil menyisir dan mengeringkan rambutnya sehingga terlihat sangat halus. Shilah menyukainya, ”kata Calvert-Yin.
Shilah lebih suka memakai rambutnya longgar atau kepang. Klip atau ikat kepala di kulit kepalanya terasa sakit, sehingga ekor kuda keluar.
Keluarga telah mulai mendokumentasikan pengalaman Shilah di Instagram untuk berbagi betapa istimewanya dia dan membuat orang lain sadar akan sindrom tersebut.
Orang tuanya tidak tahu bagaimana rambutnya akan berubah saat ia tumbuh, meskipun kondisinya biasanya membaik seiring waktu, dengan rambut kembali normal pada masa remaja, NIH mencatat.
“Shilah tidak lagi merasa sendirian atau terisolasi dan untuk itu kami sangat bersyukur,” kata ibunya. “Ada orang lain di seluruh dunia seperti dia, [dan] sekarang dia tahu itu.”
Ikuti A. Pawlowski di Facebook, Instagram dan Twitter.
26.04.2023 @ 05:15
Sindrom rambut yang tidak bisa dijumpai adalah kondisi genetik yang sangat langka. Saya sangat terkesan dengan Shilah Yin, seorang gadis kecil yang hidup dengan kondisi ini dengan penuh percaya diri dan cinta diri. Sangat menyentuh hati melihat dukungan positif dari keluarga dan teman-temannya yang membantu Shilah merasa istimewa dan unik. Namun, saya juga merasa sedih ketika membaca bahwa Shilah sering mengalami komentar yang tidak sopan dan menyakitkan dari orang asing. Semoga dengan meningkatkan kesadaran tentang sindrom ini, kita semua dapat belajar untuk menghargai keunikan setiap individu dan menghindari perilaku yang tidak pantas. Terima kasih telah berbagi kisah inspiratif ini.