L’uomo “morto” che vive: la star di Internet disabili per adolescenti “vive ispirando gli altri”

Quando Nick Santonastasso aveva 2 anni, suo padre lo lasciò da solo sul pavimento del salotto mentre lui entrava nel garage per un momento, solo per sentire uno strano rumore di clacson pochi minuti dopo.

Nick è nato con la sindrome di Hanhart, un raro difetto alla nascita che lo ha lasciato senza gambe, un braccio destro non sviluppato e un braccio sinistro con un dito. I medici hanno detto ai suoi genitori che la sua mobilità sarebbe stata limitata. 

“Ho aperto la porta dal garage, e Nick aveva spinto il suo carro vicino al tavolo, è salito sul carro, poi è salito su una sedia prima di spingersi sul tavolo,” ha detto Mike Santonastasso a TODAY.com. “Era sul tavolo, guardando MTV e ballando. Da quando aveva 2 anni, ci ha scioccato con le cose che fa. ”

Norman Reedus, una star del popolare film horror televisivo “The Walking Dead”, ora può contare su se stesso tra le persone che Nick ha scioccato – tranne che questa volta è stato intenzionale. In un video online che è diventato virale da quando è stato pubblicato il 17 gennaio, Nick, ora 17, è fatto per sembrare uno zombie e spunta da sotto un tavolo per spaventare l’ignaro attore.

“Sono stato soddisfatto della reazione perché, onestamente, non pensavo che avrei avuto una reazione da [Reedus]”, l’anziano della Central Regional High School di Bayville, N.J., ha detto a TODAY.com. “È così abituato a vedere persone truccate come zombi tutto il tempo, ma ha funzionato alla grande. Il mio obiettivo è sempre quello di ispirare e divertire, e sapevo che questo sarebbe stato grande “.

Mentre una serie di video di Vine e il suo ultimo scherzo con Reedus hanno reso Nick una star online, quelli che lo conoscono ti diranno che c’è molto di più per lui. È un wrestler nella sua squadra del liceo, un cantante, un musicista e, soprattutto, un’ispirazione per gli altri. È stato così fin da quando era un bambino, anche quando apparve su TODAY all’età di 12 anni, dove incontrò il suo giocatore preferito, l’ex star di New York Giants che faceva il tifo per Tiki Barber.

“Vive ispirando gli altri a non stare inattivo”, disse suo padre. “Non può cambiare chi è, ma non smetterà di vivere per questo”.

L’ultima avventura di Nick è iniziata quando Fox e i suoi genitori sono volati a Tokyo all’inizio del mese da Fox International, che stava lanciando una campagna di social media per promuovere “The Walking Dead” in 125 paesi. Ha unito le forze con il guru degli effetti speciali Greg Nicotero, che disegna gli zombi per lo spettacolo, e la star di “Walking Dead” Andrew Lincoln per dare a Reedus uno spavento che lo ha fatto maledire prima di dare a Nick un abbraccio bonario per un lavoro ben fatto.

Nick ha trascorso due ore nel trucco prima di scatenarsi in azione per spaventare Reedus, che interpreta lo zombie Apocalypse sopravvissuto Daryl Dixon nello show. 

“E ‘chiaramente un giovanotto molto stimolante e un fan di” Walking Dead “, quindi era la combinazione perfetta per lanciare la campagna con” Alexandra Marinescu, vice presidente marketing di Fox International Channels, ha detto a TODAY.com. “Deve solo ispirare le persone, disabili o meno, e passare del tempo con lui e la sua famiglia, puoi vedere che è davvero impegnato”.

Il video, che è stato visto più di 6 milioni di volte, è solo l’ultimo scherzo di zombie di Nick. Venne all’attenzione di Fox International a causa di una serie di video virali che aveva pubblicato su Vine a novembre. I suoi amici lo hanno inventato in un trucco da zombie rudimentale e lo hanno filmato spaventando le persone insospettabili in modo esilarante in un Walmart vicino a casa sua a Bayville. 

In un video, una donna inizialmente terrorizzata lo schiaffeggia con un rotolo di carta da pacchi e, in un altro, un uomo gli lancia addosso il canestro da ping. Nick ha detto che è riuscito a calmarli entrambi dopo. Lo stesso Reedus ha persino promosso i video sui social media dopo che i fan di “Walking Dead” li hanno portati alla sua attenzione. I fan dello show hanno anche aperto una petizione per ottenere Nick in un episodio. 

“Sono entrato in Vine e ho pensato, ‘Cosa posso fare per essere il migliore?'”, Ha detto Nick. “Volevo fare qualcosa che nessun altro potesse fare, e ho inventato uno zombi. Alcune persone dicevano: ‘Questo è falso, vedo le sue gambe e i suoi pantaloni’, e io ero tipo, ‘Mi stai prendendo in giro?’

“Ho fatto qualcosa che attira l’attenzione della gente, perché non vedi persone come me in giro.”

Senza limiti
Nick è il più giovane di quattro figli ei suoi genitori hanno scoperto possibili complicazioni con la sua nascita quando sua madre, Stace, era al suo terzo trimestre.

“Abbiamo pensato, lasciamo che la natura faccia il suo corso e noi prepareremmo i nostri figli per quello che sarebbe il loro fratello e lo metteremo nelle mani di Dio”, ha detto Mike.

I medici hanno detto ai suoi genitori che Nick era solo il dodicesimo caso della sindrome di Hanhart diagnosticata nel mondo quando era nato. La sindrome di Hanhart può causare una lingua incompletamente sviluppata, dita e dita mancanti, braccia o gambe malformate e una mascella estremamente piccola, secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti. I bambini possono avere alcuni ma non tutti i sintomi e la causa non è completamente compresa.

Il padre di Nick ha detto che otto delle altre 11 persone che avevano la sindrome di Hanhart quando Nick era nato sono morte successivamente, principalmente per complicazioni che riguardavano il cuore, il fegato e i polmoni.

“Non ho mai incontrato nessuno con la sindrome di Hanhart”, ha detto Nick. “A volte vorrei essere normale, ad essere onesti. Poi guardo cosa sto facendo e quante persone mi stanno ispirando, e sono contento di quello che sto facendo. È solo che tutti hanno i loro brutti giorni di tanto in tanto. ”

Da quel momento si è inventato sul tavolo per ballare a MTV all’età di 2 anni, Nick è stato in movimento. Ha usato uno skateboard per andare in giro mentre cresceva, ha imparato a suonare la batteria, e ha provato ogni sport dal calcio alla palla da baseball a Ping-Pong. È persino andato a fare immersioni qualche anno fa. Recentemente ha ottenuto la patente di guida, e la famiglia è in procinto di modificare una macchina per lui da usare. 

Si è anche abituato agli sguardi e ai sussurri degli estranei quando lo vedono. Ha le gambe protesiche, ma non le usa in pubblico, dicendo “semplicemente non sarei io”. A scuola, usa una sedia a rotelle per aggirare i corridoi. 

“Quando sono andato in Giappone [per lo scherzo], tutti sono così educati che persino in una grande città come Tokyo, non mi sono mai guardato o ho avuto sguardi sporchi”, ha detto. “Ma qui, è una cosa di ogni giorno che passo. I miei amici lo odiano, ma non voglio che si arrabbino. Gli sguardi, i commenti, entrano nel dolore, ma escono mentre io cerco di dare forza agli altri “.

Dopo un pungolo di amici e l’allenatore della Central Regional Chris Loveland, Nick è uscito per la squadra di wrestling la scorsa stagione da junior. Come al secondo anno, aveva subito una procedura chirurgica per tagliare l’osso e aggiungere un’ammortizzazione al suo braccio destro malformato, dove l’osso stava crescendo più velocemente della pelle e creando una condizione dolorosa. La procedura gli ha permesso di provare il wrestling senza dolore.

Lotta nella classe di peso di 106 libbre mentre pesa solo 85 sterline, il minimo consentito per competere dalla New Jersey State Interscholastic Athletic Association. Pesa 20 chili in meno di quasi tutti i suoi avversari.

“Il wrestling è una lezione”, ha detto Nick. “Sono cresciuto con il fallimento. Il fallimento mi ha reso quello che sono, e nel wrestling c’è un sacco di fallimenti. Ho avuto molte perdite, ma tu impari da questo e diventi più forte. Ti rendi conto di chi sei e quanto sei forte, mentalmente e fisicamente. Mi ha reso una persona migliore. ”

“Combatte principalmente per sentimento, e si arrabbia quando pensa che il suo avversario gli consenta di vincere”, ha detto Loveland a TODAY.com. “L’anno scorso, ha vinto la sua prima partita junior varsity per decisione con un bel takedown su un altro wrestler del primo anno. Lo stiamo picchiando e lo prendiamo in giro, e lui ha detto, ‘Assolutamente no, mi ha lasciato vincere, questa è una merda. “L’allenatore si avvicinò a me e disse:’ Non ho detto a mio figlio di lasciarlo su. Nick ha vinto la partita. ” ‘

L’unica vittoria di Nick nella squadra varsity in questa stagione è stata la sconfitta quando un avversario aveva già conquistato una vittoria. Tuttavia, evitare di essere schienati o di battere un avversario in una decisione è praticamente una vittoria per lui, perché aiuta la squadra e frustra gli avversari. Ha anche un altro scopo nella mente di Nick.

“Penso che le persone abbiano rispetto per me perché lo faccio, ma lo faccio anche perché qualcuno che non pensa di poter lottare mi guarda e va ‘, Wow, quel ragazzo non ha gambe e sta lottando, quindi fammi provare esso, ” ‘ha detto. 

“Quando ho una brutta giornata, penso, ‘Guarda Nick, e sta facendo tutto questo,’ ‘, ha detto il compagno di squadra di wrestling Nick Tomaio. “Con quanto ha superato solo per uscire per la squadra e fare tutte le cose della sua vita, posso lavorare di più”.

Grazie alla sua ritrovata fama online, anche Nick è passato da una curiosità alle partite a un po ‘di celebrità locale.

“Parla di pesi massimi”, ha detto il compagno di squadra senior centrale Dan Buhagiar. “Tutti sono come, ‘È Nick di Vine.’ Siamo come, ‘Sì, è lui.’ ”

Ispirando l’altro
E non si tratta solo di partite di wrestling in cui è diventato un centro di attenzione; Nick ora si ferma nel centro commerciale con gli amici, cenando fuori con la sua famiglia e nei corridoi a scuola.

“Alcune persone che non mi conoscono a scuola ora diranno ciao, e poi c’è qualcuno che dice: ‘Oh, lo sta facendo solo per attirare l’attenzione'”, ha detto Nick. “Sono tipo, ‘Sto solo vivendo la mia vita.’ ”

Con più seguaci a seguito dello scherzo su Reedus, Nick prende la sua missione ancora più seriamente ora. Ha persino avuto la parola “inspire” tatuata lungo il lato sinistro del suo torso l’anno scorso. I suoi genitori spesso entrano nella sua stanza per trovarlo davanti alla sua webcam, parlando online e incoraggiando qualcuno alle prese con disabilità o depressione. Ha anche iniziato a parlare motivazionale. 

“Ho attratto le persone in un modo diverso, e ora che ho la mia base di fan, posso ispirarmi in altri modi”, ha detto Nick. “Potrei parlare della mia vita e ispirarti, oppure potrei anche farti ridere allo stesso tempo.”

Ammette che il bar è stato in bilico con la beffa di Reedus, ma state tranquilli: Nick è al lavoro per escogitare nuovi modi di intrattenere. 

“Nick non è qualcuno che si sieda in disparte, e non lo è mai stato”, disse suo padre. “Si presenta con questi piccoli modi creativi per tirarsi fuori e provare a vivere la vita al massimo. Ci tiene tutti a chiederci cosa farà dopo “.