11 hal yang tidak pernah dikatakan kepada orang tua dari seorang anak dengan autisme (dan 11 Anda harus)

Kami tahu itu sangat berarti. Atau setidaknya kami berharap demikian. Semua keluarga, teman, rekan kerja dan bahkan orang asing yang mendekati orang tua dari anak-anak pada spektrum autisme dengan kata-kata yang benar-benar seharusnya tidak pernah meninggalkan mulut mereka di tempat pertama. Kata-kata yang sering secara tidak sengaja menyakiti atau membuat kesal anggota keluarga yang terkena autisme.

Jadi, dalam semangat Bulan Kesadaran Autisme Nasional, beberapa teman dan klien saya yang memiliki anak-anak pada spektrum autisme memutuskan untuk membuat brainstorming daftar pernyataan yang mereka harapkan dan tidak akan mengatakan.

1. Jangan mengatakan: “Apakah anak Anda seorang jenius seni atau musik? Hadiah istimewa apa yang dimiliki anak Anda? ”

Kami semua telah melihat “Manusia Hujan” dan tahu tentang hadiah artistik dan musik luar biasa yang dimiliki beberapa orang di spektrum autisme. Tetapi kenyataannya adalah sebagian besar spektrum tidak memiliki karunia-karunia ini. Faktanya, hanya sekitar 10 persen yang memiliki kualitas yang bagus.

Katakan: “Bagaimana kabar anakmu?”

Ini yang Anda katakan kepada orang tua dari anak yang khas, bukan? Sangat dapat diterima untuk mengatakan ini kepada orang tua dari seorang anak dalam spektrum. Mereka dapat berbagi dengan Anda apa yang terjadi dalam hal perlakuan dan / atau pengalaman pendidikan anak mereka.

2. Jangan berkata: “Anda tidak akan pernah tahu dengan melihatnya bahwa dia memiliki autisme! Dia terlihat sangat normal. ”

Sementara pembicara mungkin melihat ini sebagai pujian, kebanyakan orang tua dari seorang anak pada spektrum tidak akan menganggapnya seperti itu. Selain itu, di dunia autisme, dunia “normal” biasanya diganti dengan “khas” atau “khas-neuro.”

Katakan: “Putrimu manis sekali”

Atau tawarkan pujian lain yang akan Anda gunakan dengan anak-anak yang khas.

3. Jangan mengatakan: “Tuhan tidak memberi Anda apa yang tidak dapat Anda tangani” atau “Segalanya terjadi untuk yang terbaik.”

Harap jangan gunakan klise. Kecuali Anda adalah orang tua dari seorang anak dalam spektrum, Anda tidak benar-benar tahu berapa banyak yang harus ditangani. Pernyataan seperti ini tampaknya meminimalkan pengalaman orang tua dengan menyiratkan bahwa situasi ini adalah sesuatu yang mereka alami harus dapat menangani. Juga, sementara itu tergoda untuk mencoba untuk memunculkan diagnosis positif, kebanyakan orang tua dari anak-anak yang baru didiagnosis tidak merasa bahwa diagnosisnya adalah yang “terbaik.” Seiring waktu, orang tua datang ke tempat penerimaan, dan beberapa bahkan melihat diagnosis sebagai hadiah atau sebagai cara untuk mendapatkan perspektif yang berbeda tentang kehidupan. Tetapi jangan menjadi orang yang menginstruksikan mereka untuk datang ke istilah itu.

Katakan: “Apakah ada yang bisa saya lakukan untuk membantu Anda?” atau“Saya di sini jika Anda perlu bicara.”

Anda dapat menawarkan solusi praktis untuk membantu orang tua menangani diagnosis atau tugas yang sedang berlangsung, seperti bantuan dengan belanja bahan makanan, menjaga anak atau tanggung jawab harian lainnya. Terkadang, orang tua hanya perlu curhat dan ada gunanya memiliki teman yang dapat membagikan perasaan mereka.

4. Jangan mengatakan: “Saya tahu persis apa yang Anda alami. Sepupuku memiliki seorang teman yang saudara perempuan tetangganya memiliki seorang anak autis. ”

Merupakan sifat manusia untuk mencoba menunjukkan empati pada keluarga yang terkena autisme, tetapi tidak benar untuk mengatakan bahwa Anda tahu “tepatnya” apa yang akan dialami orangtua jika Anda tidak memiliki anak dengan autisme.

Katakan: “Saya tidak tahu apa yang Anda alami, tetapi saya bersedia mendengarkan jika Anda perlu berbicara.”

Dengan jujur ​​mengakui kesenjangan dalam pengetahuan Anda dan menawarkan bantuan sepenuh hati, Anda akan menjadi sistem pendukung yang jauh lebih baik bagi orang tua seorang anak dalam spektrum.

Ada juga sumber daya dan organisasi yang luar biasa yang dapat membantu mendidik Anda tentang autisme.

5. Jangan katakan: “Apakah Anda memiliki anak lain dan apakah mereka juga autis? ”

Meskipun penelitian menunjukkan ada kejadian autisme yang lebih tinggi daripada biasanya di antara anak-anak yang lebih muda dari anak-anak dengan autisme, tetap tidak tepat untuk menanyakan pertanyaan ini. Juga, lebih dapat diterima untuk merujuk anak-anak pada spektrum sebagai “anak-anak dengan autisme” daripada “anak-anak autistik.” Ketika seorang anak mengalami leukemia, kita katakan anak itu menderita kanker, bukan bahwa anak itu bersifat kanker. Bagi banyak orang tua, mengatakan seorang anak autis mendefinisikan mereka hanya dengan autisme mereka.

Katakan: “Apakah kamu punya anak lain? ”

Sama seperti Anda akan menanyakan hal ini kepada orang tua dari seorang anak yang khas, ini adalah pertanyaan yang sangat bisa diterima untuk orang tua seorang anak dalam spektrum.

6. Jangan berkata: “Mengapa Anda tidak mencoba … diet khusus baru yang saya lihat di TV? Atau pengobatan terbaru dan terhebat yang ditampilkan di koran?

Harap tidak menawarkan saran yang tidak diminta, terutama jika itu dalam bentuk perawatan yang baru dijebak atau belum diuji untuk autisme. Orang tua umumnya masuk ke “penelitian yang berlebihan” saat mereka mencoba memilah-milah berbagai perawatan untuk menentukan apa yang tepat untuk anak mereka. Jangan membuat mereka membela pilihan mereka.

Katakan: “Saya telah melakukan penelitian tentang autisme dan jika Anda mau, saya dapat membaginya dengan Anda.”

Ungkapan pernyataan ini memberi orang tua pilihan apakah mereka akan terbuka untuk mendengar tentang apa yang Anda temukan.

7. Jangan berkata: “Tidakkah Anda pikir Anda telah memberinya cukup perawatan? Biarkan saja dia tumbuh dari itu. “Atau” Terima saja apa adanya. Mengapa menggunakan perawatan untuk mencoba mengubahnya? ”

Anak-anak tidak secara spontan pulih dari autisme, juga tidak “tumbuh dari autis”. Orangtua menerima anak-anak mereka dengan autisme untuk siapa mereka, tetapi seperti orang tua dari anak-anak yang khas, mereka ingin memberikan anak-anak mereka setiap kesempatan yang mereka bisa, yang sering diterjemahkan menjadi resimen perawatan intensif. Penelitian menunjukkan pentingnya intervensi dini yang intensif, dan pengobatan / dukungan biasanya berlanjut selama masa hidup seorang individu pada spektrum.

Katakan: “Program perawatan apa yang Anda gunakan untuk anak Anda?” Atau “Sekolah apa yang anak Anda hadiri?”

Berhati-hatilah untuk tidak menawarkan saran yang tidak diminta tentang perawatan atau pilihan pendidikan yang telah dibuat, atau terlalu menyelidik. Ambillah petunjuk dari orang tua tentang seberapa terbuka mereka ingin menjadi spesifik tentang rencana perawatan anak mereka.

8. Jangan berkata: “Ini adalah beban yang berat untuk mendorong anak-anak saya ke latihan sepak bola dan kelas balet setiap hari!”atau “Anak-anak saya berbicara terlalu banyak sehingga membuat saya gila!”

Jangan mengeluh tentang semua hal “normal” yang mengganggu Anda sebagai orang tua dari anak biasa – setidaknya tidak di depan orang tua yang memiliki anak dalam spektrum. Sebagian besar orang tua anak-anak dengan mimpi autisme tentang mengendarai anak-anak mereka ke sepak bola atau balet, dan orang tua dari 25 persen anak-anak non-verbal pada spektrum bermimpi tentang anak-anak mereka berbicara satu hari. Sadarilah dan peka terhadap kebutuhan mereka.

Apakah Anda mengatakan: “Dapatkah saya menawarkan untuk mengantar anak Anda ke terapi wicara atau terapi fisik?”

Orangtua menghargai bantuan tambahan ketika datang untuk mengantar anak-anak mereka ke tempat temu, terutama jika ada saudara di rumah yang membutuhkan perawatan, atau membantu saat janji ketika seorang anak ketakutan atau rewel..

9. Jangan mengatakan: “Kamu harus benar-benar meluangkan waktu untuk dirimu sendiri. Anda harus rileks. Mungkin menjadwalkan pemijatan? ”

Hidup bisa sangat luar biasa, terutama selama bulan-bulan setelah anak Anda didiagnosis menderita autisme. Biasanya, hal pertama yang ingin Anda dengar adalah tentang segala hal yang perlu Anda ketahui tentang autisme, dan hal terakhir yang ingin Anda dengar adalah bahwa Anda harus menyediakan waktu untuk mani / pedi. Kadang-kadang, sebagai orang tua dari seorang anak autis, waktu “saya” tidak realistis.

Katakan: “Jika Anda merasa ingin meluangkan waktu untuk diri sendiri, saya akan dengan senang hati membantu.”

Setelah orang tua menyesuaikan untuk hidup dengan seorang anak pada spektrum dan menetapkan normal baru, maka boleh saja menawarkan untuk membawa mereka keluar untuk bersenang-senang, atau untuk tinggal bersama anak mereka sehingga mereka dapat keluar.

10. Jangan mengatakan: “Bagaimana pernikahannya? Saya mendengar tingkat perceraian adalah 80 persen di antara orang tua anak-anak dengan autisme. ”

Anda akan terkejut betapa banyak orang suka mengutip statistik ini. Itu salah! Ya, mengasuh anak dengan autisme dapat menambah stres pada pernikahan, tetapi tampaknya tingkat perceraian serupa di antara orang tua dengan atau tanpa autisme dalam keluarga..

Katakan: “Bisakah saya menawarkan untuk mengasuh sehingga Anda dan pasangan Anda bisa pergi keluar untuk makan malam?”

Orang tua dari anak-anak yang baru didiagnosis merasa cukup menantang untuk menavigasi dunia autisme baru, apalagi untuk menemukan waktu untuk kencan malam (atau mempercayai seseorang untuk merawat anak mereka). Saya pergi ke sebuah manfaat untuk sekolah autisme di mana barang lelang diam paling populer adalah satu untuk seorang guru yang menawarkan layanan pengasuhan anaknya.

11. Jangan katakan: “Apa yang menyebabkan autisme anak Anda?”

Berbicara tentang penyebab autisme anak adalah subjek yang sangat sensitif karena tidak ada penyebab tunggal yang diketahui. Ada banyak teori tentang penyebab autisme, yang termasuk faktor keturunan, genetika dan lingkungan.

Katakan: Tidak ada.

Bahkan jika Anda memiliki keinginan yang membara untuk mengajukan pertanyaan ini, tolong jangan. Ini sangat kontroversial dan bermuatan emosi. Seringkali orang tua mengalami rasa bersalah di sekitar penyebab autisme anak mereka, dan Anda hanya akan menambahkan bahan bakar ke api.

Ini adalah catatan terakhir untuk teman, keluarga, dan rekan kerja kami: Terima kasih.

Kami sangat menghargai upaya Anda untuk terhubung, dan berharap bahwa Anda akan terus menjangkau. Kami benar-benar menginginkan dukungan Anda, dan jika kami tidak selalu merespons sesuai keinginan kami, yah … mungkin Anda akan membuat daftar untuk kami? 

Karen Siff Exkorn adalah penulis “The Autism Sourcebook: Segala Sesuatu yang Perlu Anda Ketahui Tentang Diagnosis, Pengobatan, Penyembuhan dan Penyembuhan – Dari Seorang Ibu yang Anaknya Sembuh” dan anggota dewan dari New York Berkolaborasi untuk Autisme.