Colin Farrell kepada orang tua anak-anak dengan kebutuhan khusus: Anda tidak sendirian

Colin Farrell memiliki pesan untuk orang tua anak-anak dengan kebutuhan khusus: Hubungi. Anda tidak sendiri.

“Perjuangan seorang anak dengan kebutuhan khusus bisa begitu brutal sehingga mereka dapat merobek di bagian inti hati Anda, tetapi cinta yang dibagikan dan kekuatan murni serta kepahlawanan yang diamati adalah jarum dan benang yang memperbaiki semua air mata,” katanya..

Nasihat itu membantu aktor Irlandia itu dengan baik ketika putranya, James, sekarang berusia 14 tahun, didiagnosis dengan sindrom Angelman, suatu gangguan neuro-genetik yang langka yang ditandai oleh keterlambatan perkembangan, kurangnya kemampuan berbicara, kejang dan gangguan keseimbangan. Sering salah didiagnosis sebagai autisme atau cerebral palsy.

Belum ada obatnya, tetapi masih ada harapan.

Jangan pernah melewatkan cerita pengasuhan dengan newsletter TODAY Parenting! Daftar disini.

Saya berbicara dengan Farrell di puncak tahunan dan gala untuk penelitian sindrom Angelman di Chicago yang diselenggarakan oleh FAST, Yayasan Terapi Sindrom Angelman, di mana kami belajar bahwa ada setidaknya enam peluang medis yang berbeda saat ini dalam pipa untuk membantu meningkatkan kehidupan mereka. dengan sindrom Angelman dalam beberapa tahun yang singkat.

Seperti James, putra kecil saya Theo memiliki sindrom Angelman. Dan ternyata, sama seperti saya, Farrell menantikan pertemuan para peneliti dan pengasuh Angelman ini setiap tahun.

Meskipun prediksi yang mengerikan, anak dengan gangguan langka terus berkembang

Feb.01.202300:55

“Ini adalah kesempatan bagi setiap orang … untuk benar-benar merasa bahwa mereka tidak sendirian dalam perjuangan membesarkan anak dengan kebutuhan khusus,” kata Farrell, yang dibintangi oleh Nicole Kidman dalam film thriller baru “Pembunuhan Rusa Suci.”

“Gala hanya mewakili yang terbaik dari kemanusiaan bagi saya,” katanya. “Dunia cinta dan kasih sayang dalam menghadapi perjuangan besar dan akhirnya lagu untuk ketabahan jiwa manusia. Itulah apa malam itu sebenarnya. Setiap tahun saya meninggalkan kerendahan hati dan bersyukur untuk komunitas kami dan untuk keindahan roh anak-anak kami. ”

Saya ingat betapa terkejutnya menerima diagnosis yang mengubah kehidupan bagi Theo ini, untuk mendapatkan berita, putra saya yang manis dan bahagia dengan penundaan misterius memiliki kondisi yang ditemukan hanya dalam satu dari 15.000 kelahiran. Seorang dokter yang tidak terlalu baik memberi saya skenario terburuk, mengatakan pada saya bahwa Theo tidak akan pernah berjalan atau mengenali saya sebagai ibunya. Hari ini, dia melakukan keduanya dan banyak lagi – dan ya, kami memiliki dokter baru.

Farrell menawarkan beberapa saran untuk orang tua yang menangani diagnosis baru.

“Dengan rendah hati saya akan mengatakan kepada orang tua anak-anak dengan diagnosis baru-baru ini tentang gangguan apa pun yang sementara mereka mungkin mengalami kematian satu mimpi, impian memiliki anak yang sehat, ada seribu mimpi dan tonggak yang belum terungkap. sendiri, “katanya.” Saya juga akan mengatakan bahwa hati saya bersama Anda semua, bersama dengan rasa hormat saya untuk Anda, untuk perjuangan anak-anak Anda dan untuk cinta yang Anda miliki untuk anak-anak Anda dan semoga Anda semua damai dan dukungan di menghadapi berbagai kesulitan. ”

Farrell berbicara secara terbuka dan bangga tentang James – dia baru-baru ini menceritakan kepada majalah People betapa menakjubkannya melihat dia mengambil langkah pertamanya yang hanya malu pada ulang tahun keempatnya. Dia sudah lama terlibat dalam komunitas Angelman, dan tahun ini memberikan pidato di penggalangan dana tahunan. Dalam percakapannya dengan TODAY.com dia menekankan pentingnya komunitas.

“Satu hal yang saya katakan adalah menjangkau,” katanya. “Cari dukungan. Hanya Anda yang benar-benar tahu apa rasanya merasakan apa yang Anda rasakan, tetapi Anda akan mengenali diri sendiri dalam perjuangan dan kemenangan orang lain ketika Anda mendengar cerita mereka, ”katanya. “Anda tidak sendiri.”

Pesan di KTT tahunan, yang mengumpulkan $ 4,1 juta untuk penelitian Angelman, penuh dengan harapan.

“Kami memiliki terapi yang berarti di telapak tangan kami,” kata Allyson Berent, kepala petugas sains di FAST.

Dr. Edwin Weeber, yang telah bekerja dalam penelitian sindrom Angelman selama 18 tahun dan telah mengidentifikasi empat terapi potensial untuk gangguan langka ini, juga berbagi berita harapan dalam pidato utamanya: “Realitas penyembuhan ini benar-benar mulai terjadi.”

Setelah pertemuan puncak, para peneliti kembali ke pekerjaan dan pengasuh mereka kembali ke kehidupan sehari-hari mereka untuk merawat seseorang dengan kondisi yang menantang dan kompleks. Pada hari-hari yang sulit, kata Farrell, ia ingat bahwa setiap kehidupan memiliki makna.

“Saya tidak memiliki pemahaman tentang misteri sebenarnya dari setiap kehidupan, tetapi saya percaya setiap kehidupan datang dengan sebuah pesan,” kata Farrell. “Banyak dari pesan-pesan itu diabaikan. Anak-anak kita tidak. ”