‘Kami senang dia ada di sini’: Bagian otak yang hilang dari bayi berkembang meski ada peluang

Jaxon Buell lahir pada 27 Agustus 2014, di Orlando, Florida. Dia memiliki microhydranencephaly, suatu malformasi otak yang ekstrim. Kisahnya dan foto-foto yang mencolok telah menjadi berita utama dunia saat orang tua Jaxon, Brandon dan Brittany Buell dari Tavares, Florida, membuka kehidupan dan prognosis anak lelaki itu. Mereka telah menjuluki bayi “Jaxon Strong” untuk tekadnya untuk hidup dan berkembang.

Brandon Buell, 30, membagikan kisah luar biasa putranya dengan TODAY A. Pawlowski.

Kami mencoba membagikan kisah Jaxon karena kami benar-benar orang tua yang bangga dan kami suka dia ada di sini.

Kami juga ingin orang-orang belajar tentang dia dan belajar tentang otak. Kondisinya sangat langka sehingga bahkan salah seorang dokternya berkata, “Saya terpesona oleh anak Anda. Putra Anda adalah yang paling langka dari yang jarang saya lihat. Saya belajar darinya. ”

Kami tidak memperhatikan kekhawatiran tentang kehamilan sampai ultrasound kedua pada minggu ke-17. Teknologi ultrasound menjadi tenang ketika dia sampai di wilayah kepala Jaxon – Brittany memperhatikannya, saya benar-benar tidak.

Keesokan paginya, mereka memanggil Brittany untuk bekerja dan mengatakan ada kekhawatiran dengan bayi itu. Mereka percaya pada saat itu spina bifida. Kami hanya diguncang oleh berita itu.

Mereka mulai menjadwalkan lebih banyak ultrasound. Ketika mereka mulai melihat lebih jauh, mereka mengatakan itu bukan spina bifida, tetapi Dandy-Walker Syndrome. Itu tidak berlangsung lama. Para dokter kemudian 99 persen yakin itu akan menjadi sesuatu yang disebut sindrom Joubert dan kami terus berjalan sampai dia lahir percaya bahwa itu akan menjadi akurat.

Jaxon lahir melalui C-section pada 37 minggu. Mereka sedang mempersiapkan kami sepanjang waktu agar dia tidak dilahirkan hidup dan jika dia, dia mungkin akan terhubung dengan banyak mesin dan tidak dapat bertahan hidup.

Memori pertama yang saya miliki tentang Jaxon adalah saya mendengar teriakan samar yang nyata. Itu langsung mencekik saya. Mereka membawanya dan itu adalah pertama kalinya saya melihatnya.

Kami tahu bahwa dia sangat kecil dan kepalanya tertinggal beberapa minggu dari yang seharusnya. Itu mengejutkan, tentu saja. Lalu kami membawanya ke Brittany, dan aku mempersiapkannya dengan cepat sebelum dia melihatnya. Saya berkata, “Asal tahu saja, kepalanya kecil.”

Dengan sindrom Joubert, kadang-kadang wajah anak-anak bisa cacat, jadi kami sangat cemas hanya untuk mengetahui seperti apa wajahnya sebenarnya. Itu adalah momen untuk benar-benar menyadari, wow, dia benar-benar terlihat cantik.

Dokter mengatakan tidak lama setelah dia lahir bahwa itu bukan sindrom Joubert. Mereka mulai menorehkannya ke arah anencephaly. Mereka sangat bingung olehnya karena dia masih hidup. Otaknya tidak terkena, seperti dengan banyak kasus anencephaly.

Dia tinggal di unit perawatan intensif neonatal selama tiga setengah minggu. Kami mengalami kecelakaan emosional setiap hari, menahannya. Kami akan menangis sepanjang waktu. Dia sangat luar biasa, sangat lucu dan sangat berharga – putra kami – dan kami percaya kami kehilangan dia setiap hari.

Nama panggilan “Kuat” datang kepada saya selama beberapa minggu pertama di rumah sakit. Kami segera menyadari bahwa dia memiliki detak jantung yang kuat dan dia bernafas hebat. Itu terus terjadi pada kita: Dia benar-benar menunjukkan kepada kita seberapa kuat dia. “Jaxon Strong” hanya muncul di kepala saya dan saya pikir ya, saya suka slogan itu untuknya.

Jaxon tidak bisa menyusui – dia tidak tersambung bahwa dia harus menghisap dan menelan makanan – jadi dia makan dari tabung makanan.

Dokter memberi tahu kami, “Tidak ada yang bisa kami lakukan untuknya. Bawa dia pulang dan buat dia nyaman. ”

Kedengarannya gila, tetapi dia tidak butuh perawatan ekstra. Kami harus belajar bagaimana menggunakan tabung pengisi makanan dan menangani beberapa aktivitas kejang, tapi selain itu, dia adalah bayi normal dalam banyak hal..

Tetapi pada 10 bulan, Jaxon memulai periode fussiness ekstrim. Dia tidak bisa dihibur dan berteriak sepanjang hari. Dia bukan lagi bayi yang bahagia, snuggly, dan tersenyum. Dia jelas dalam beberapa jenis ketidaknyamanan yang tidak bisa kami pecahkan.

Dokter kami di Orlando mengatakan tidak ada lagi yang bisa mereka lakukan. Saran itu sekali lagi adalah untuk membawanya pulang, membuatnya nyaman dan memberinya beberapa jenis obat penenang karena mereka tidak dapat menemukan yang lain. Kami belum siap melakukan itu karena dia masih kuat seperti sebelumnya.

Kami memutuskan untuk pergi menemui dokter spesialis di Boston Children’s Hospital, yang terbaik dari yang terbaik. Kami baru saja memesan penerbangan, terbang ke Boston, masuk ke ruang gawat darurat dan berkata: Ini dia, kami dari Florida dan ini Jaxon.

Dalam waktu satu setengah minggu, mereka mampu mencocokkan kita dengan jadwal yang sangat sibuk. Kami akhirnya menerima diagnosis: microhydranencephaly.

Ini 100 persen akurat siapa Jaxon. Sebelum ulang tahun pertama mereka, anak-anak ini biasanya mengalami kerewelan yang ekstrem. Jika mereka mampu bertahan, mereka akan menetap dan mereka dapat berkomunikasi dengan keluarga dekat. Beberapa anak dengan microhydranencephaly bertahan sampai usia 30-an.

Itu benar-benar membuat kami nyaman, terutama setelah dia mulai menenangkan diri. Dia tidur sepanjang malam lagi; dia senang, tersenyum pada kami; belajar bagaimana mengatakan mama dan dada. Dia benar-benar berinteraksi dan merespons.

Kami ingin orang-orang tahu: Jaxon tidak mendukung kehidupan, dia tidak berjuang dan dia tidak merasa tidak nyaman. Dia benar-benar belajar, berkembang dan menjadi sedikit lebih baik setiap hari. Benar-benar luar biasa.

Dia bisa melihat. Visinya mungkin kabur atau mungkin dia tidak bisa melihat warna, kita hanya belum tahu itu.

Pendengarannya luar biasa. Ketika kami membaca buku-buku kepadanya, dia mendengarkan dan dia melihat halaman-halamannya. Dia suka musik.

Ada begitu banyak cahaya dan kehidupan di matanya yang kita lihat ketika dia menanggapi sesuatu.

Dia benar-benar mengenali saya dan istri saya. Dia suka tersenyum pada kami. Saya bersumpah, dia adalah bayi termanis yang pernah kami temui karena dia selalu dalam suasana hati yang baik, kecuali dia sedang tumbuh gigi. Dia meringkuk dengan kita begitu dekat.

Dia akan memperkuat kedua kakinya agar dia bisa berdiri ketika kita memegang lengannya. Baru minggu lalu, dia duduk sendiri. Itu adalah tonggak besar baginya. Dia mendapat terapi fisik dan okupasi sebagai bagian dari perawatannya.

Banyak otaknya ada di sana, itu sangat kecil. Itu kira-kira seperlima ukuran yang seharusnya. Bagian yang paling salah dalam cerebellum.

Para dokter mengatakan kepada kami otaknya tumbuh baik selama kehamilan dan kemudian tiba-tiba, itu hanya berhenti, mungkin sekitar 8-10 minggu.

Kami memiliki respons luar biasa untuk fotonya. Kami mendengar sepanjang hari dalam pesan-pesan pribadi dan komentar bahwa dia adalah bayi tercantik dan memiliki mata biru yang paling menakjubkan, yang dia lakukan.

Ketika kita keluar di depan umum, beberapa orang mengenalinya sebagai Jaxon atau mereka menyadari bahwa ia adalah bayi kebutuhan khusus dan memberi kita senyuman yang tahu itu. Ada orang lain yang – mereka tidak bermaksud, saya tahu mereka tidak – akan melihatnya dan hanya menatap. Kami terbiasa dengan itu.

Kami suka pertanyaan. Kami sangat bangga padanya. Orang bisa jujur ​​seperti yang mereka inginkan. Mereka dapat berkata, “Apa yang salah dengan anak itu?” Dan meskipun mereka dapat meminta kami dengan lebih baik, kami tidak memiliki masalah dengan mengatakan, “Saya senang Anda bertanya. Sebenarnya tidak ada yang salah dengan dia. Dia sempurna, dia hanya memiliki diagnosis yang disebut … ”

Kebutuhan khusus orang tua adalah orang yang sangat kuat yang harus berurusan dengan sesuatu yang tidak mudah dipahami atau diatasi.

Itu mengubah kami menjadi lebih baik dan dia telah membuat kami menjadi orang yang lebih kuat. Hal-hal remeh yang biasanya membuat kita marah, seperti lalu lintas jam sibuk atau mematikan jari kakimu – itu tidak mengganggu kita lagi karena prioritas kita jauh lebih kaya dan lebih dalam sekarang. Dia telah mengubah hidup kita dan saya yakin banyak kebutuhan khusus orang tua akan mengatakan hal yang sama.

Kami mendapat beberapa komentar yang sangat kebencian memanggil kami orang tua yang egois untuk membuatnya tetap hidup dan bagaimana dia menderita – mereka tidak bisa jauh dari kebenaran.

Saya memiliki komentar yang memberitahu saya untuk membiarkan Jaxon pergi. Saya tidak tahu bagaimana Anda akan membiarkannya pergi karena dia tidak pergi kemana-mana dan dia tidak mendukung kehidupan. Aku benar-benar harus berhenti memberinya makan untuk membiarkannya pergi.

Kami tidak ingin orang-orang melihat kisahnya, yang sangat menakjubkan, dan menjadi seperti: Apakah mereka melakukan hal yang benar? Haruskah mereka baru saja menggugurkannya? Jadi saya menulis tanggapan panjang di Facebook baru-baru ini untuk memastikan dia diwakili dengan cara yang benar.

Kami sangat kewalahan oleh dukungan yang kami dapatkan. Kami ingin entah bagaimana mampu menjaga rumah Brittany karena kami percaya itu membantu dia untuk berkembang. Kami sedang berdiskusi dengan organisasi nirlaba untuk memberikan sebagian uang yang dikumpulkan di GoFundMe bagi kami untuk penelitian dan untuk kepentingan keluarga lain yang akan menjalani jalur yang sama.

Dokter tidak lagi memberi kita prognosis pada Jaxon. Mereka memulai dengan dua hari, dua minggu, dua bulan dan mungkin dua tahun. Kami percaya dia bisa berada di sini selama yang dia mau.

Kami ingin dia setiap hari bahagia dan nyaman seperti yang dia bisa. Kami ingin memberinya kehidupan sebaik mungkin.