「私は幽霊のようだった」：人間は何年も目を覚ますが応答しない体に閉じ込められた

1975年に南アフリカで生まれたMartin Pistoriusは、12歳のときに突然神秘的な病気に陥り始めました。喉の痛みで家に帰った後、彼は食べることをやめ、ほとんど眠り始め、コミュニケーションをやめました. 

「ゴーストボーイ」は、「仮想昏睡」において9年間を記述している

Jan.29.201504:34

彼は徐々に彼の体の制御を失い始めた。彼はクリプトコッカス性のmeninicitisと脳の結核の両方の治療を受けましたが、何が間違っているのか本当に誰も知りませんでした。医者は両親に、赤ちゃんの心を残し、死ぬまで家に連れて行くべきだと言った.

しかし、彼は住んでいた。 Pistoriusは病院を去ったが、移動や話ができない家庭や託児所で10年以上過ごした。彼の家族は彼の周りの世界を知らないと言われましたが、彼は病気になってから実際に数年後に起き始めました.

「何年もの間、私は幽霊のようでした。私はすべてを聞くことができたが、私はそこにいなかったようだった。私は目に見えませんでした」と、PistoriusはNBC Newsとのインタビューで、英国のエセックス郡での彼の故郷でのインタビューで語った。.

ケイト・スノー：「ゴースト・ボーイ」にインタビューするのはどういう意味ですか？

今や結婚し、ウェブデザイナーとして働き、彼の自叙伝「ゴーストボーイ」の世界的な注目を集めているPistoriusは、コンピューターに入力する言葉を話すデバイスの助けを借りて、信じられないほどの物語を語った.

彼の脳は完全に機能していたにもかかわらず、彼が警戒していた人に協力しない身体を知らせる方法はなかった.

「時々恐ろしかったです」と彼は思い出した。 「本当に私にとって何が得られるのかは、完全で完全な無能さでした。あなたの人生のすべての側面は、誰かによって制御され、決定されます。彼らはあなたがどこにいるのか、あなたが食べるもの、座っているか横になっているのか、どこにいるのか、すべてのものを決めました。

Pistoriusは何度も彼の意識を伝えることができる最高の彼の体をシフトしようとしました。しかし、大きな動きだと思ったのは実際にはほとんど知覚できず、誰もそれらを見ることができなかったことに気付きました.

彼は絶望を感じ始めた.

「最初、私が体の中に閉じ込められたとき、私の最大の恐怖は一人であった。私はそれが皮肉だと思う。ある意味では、私の周りに人がいても、私は一人でした。私の両親がいれば、私のことを見てくれる人がいるだろうと思ったのはもっと大事だと思います。しかし、そうでなければ、何を？ “

彼はケアセンターで日々を過ごし、テレビの前に立つことが多く、子どもたちのショー「バーニー＆フレンズ」が何度も何度も何度も繰り返しているのを見ました。歌う紫色の恐竜はまだ痛みを伴う記憶を引き起こす.

「今はバーニーを聞くことも、見ることもできません。バーニーは演奏しました。私の人生では苦労すると言えるでしょう。 “何年もの間、私はフラッシュバックを取得し、悪夢を持っています。

彼の家族全員が病気の影響を強く受けていましたが、特に母親が病気に苦しんでいました。ある日夜、両親が喧嘩した後、母親は息子に頼りにして、彼が聞くことができる – .

Pistoriusは荒廃したが、なぜ彼女はそれを言ったのか理解した.

「それは私の心を壊してしまった」と彼は言った。しかし、同時に、特に私がすべての感情を通して働いたとき、私は母に愛と思いやりしか感じませんでした。私の母は、しばしば、彼女がいいお母さんではなく、私の世話をすることができないと感じました。私にとって最も難しいことの一つは、「いいえ、あなたはすばらしいことをしている」と彼女に言うことができなかったということでした。

毎日のように、Pistoriusは自分自身を占有する方法を見つけようとしました。彼は、植物が新しい葉を芽生えさせ、季節が変わるように、時間の経過とともに変化するものを観察することを好んだ。濡れた床を見たり、日光を浴びたりして部屋を横切って移動するのが基本的なものでさえ、彼は忙しかった。彼は変化する光から時間を伝えることを学び、部屋に昆虫があった場合、彼らはお互いをレースしているように思っていました.

しかし、彼の最高の脱出は彼の想像力でした.

「私はいつも自分の心の中に住んでいましたが、時にはそのような程度で、私は自分の周りをほとんど気にしなくなりました。 「私は自分自身や他の人々と私の頭の中で会話しました。私はあらゆることをしていたと思います」

Pistoriusはまた、 “非常に現実的な”現実と闘って、おそらくケアの家で一人で死ぬだろうと彼は家族を逃してしまった.

「私は終日、子供だった。そして、子供は彼らのママとパパが欲しくないのですか？そして、あなたを慰めて守る人がいなくて、そんなにたくさんのひどい事を経験するのは本当に難しかった」と彼は言った.

しかし、2001年までに、希望があった.

彼のケアセンターの新しい労働者が座り、彼と話を始めた。時間が経つと、彼女は人が思っていたよりも気づいていたことを彼女に気付かせた小さな信号で拾い始めました。彼女は彼の両親に、Pistiusが拡張とオルタナティブコミュニケーションのセンターで評価してもらうように促しました。初めて、彼は理解している人々を示すことができました.

「彼女はすべてを変えた触媒だった。それが彼女のためではなかったならば、私はおそらくどこかでケアホームで死んでいるか忘れているだろう “とPistoriusは言った.

特別な装置の助けを借りてコミュニケーションができれば、すべてが変わった。当初、彼は「私は不快です」や「飲みたいものがあります」といった非常に基本的な表現に限られていました。彼はコミュニケーションシステムを使いやすくなったので、もっと話すことができました.

「私は、母親が私が夕食に欲しいものを尋ねたときにその気持ちを忘れてしまうとは思っていませんでした。私は「スパゲッティ・ボローニュス」と言いました。私はそれが重要ではないように見えなければならないことは分かっていますが、私にとっては素晴らしいことでした」と彼は思い出した.

Pistoriusは、読書や社交から、自分自身のための選択まで、すべてを再学習しなければなりませんでした。新しい刺激と経験で、彼の体はより強くなり、彼は動きを取り戻し始めました。彼は車椅子に乗り込み、特別に装備された車を運転することを学び、彼は彼の手で操作する.

しかし、彼はまだ彼が一人であることを心配しました。彼は思考を覚えている： “私は私の中に非常に多くの愛を持っています。

彼の妹を友人を通して知っていたジョアンナに入る。 2008年の初めの日にスカイプで初めて会った.

「（彼））はとても素敵な笑顔を見せていました。彼は本当に魅力的だと思っただけです」と彼女は思い出した。 「彼はそのような親切な人のようだった」

「私は彼女と一緒にいることを楽しんだだけです。彼女は私を笑わせてくれました」と彼は言った.

彼らは今イギリスで2009年に結婚しました。彼らは当初、子供がいないままにすることを決めたが、家族を始めようとしている。 Pistoriusは生物学的な子供を持つことができる、とJoannaは言った.

Pistoriusは彼の過去ではなく、彼の未来に集中しようとしています。彼は両親に怒りを感じず、何年も前に死ぬべきだと彼の母親に許してもらったという。.

彼は簡単なことに感謝しています。会話や新しいことを体験することの興奮を感じることができます.

「人生はとても素早く変わることができるので、この瞬間にあなたが持っているものを感謝することは良いことです。」とPistoriusは言いました。 

「親切な態度、尊厳、思いやり、敬意をもって、皆さんが理解しているかどうかにかかわらず、みんなを尊敬してください。心の力、愛と信仰の重要性を決して過小評価せず、決して夢を止めることはできません。

今日のA. Pawlowskiはこの話に貢献した.