‘Uncombable hair syndrome’は本物です:厄介な爪を持つ少女と会う

私たち全員が、ある時点で「髪の毛でできていない」と感じるかもしれません。本物と一緒に暮らす7歳の少女を見なさい.

Shilah陰は遺伝的条件を持つことが知られている世界で唯一の約100人のひとりです。 Uncombable Hair Syndromeは、「無秩序」である乾燥した髪の毛が特徴で、頭皮から浮き立ち、平らに梳かすことはできません。国立衛生研究所によると、髪は下向きに成長するのではなく、複数の方向で頭皮から出る.

シイラ Yin has uncombable hair syndrome
シルラ・イン(Shilah Yin、7歳)は、稀な遺伝的状態である脱毛症候群があります。彼女は「見た目を包み込む」と彼女のお母さんは言う.シャイアマディソン/ Instagram

「Shilahは独特の髪を愛していますが、それは友人や家族からの自宅での絶え間ない肯定的な強化から生まれました」とメルボルンオーストラリアに住む彼女のお母さんCeleste Calvert-Yinは、.

「ちょっとした女の子のように、少女はユニコーンのようなものだと彼女によく言っていました。それは私たちの目に涙を浮かべた。

Shilahは普通の茶色の髪で生まれましたが、家族は約3ヶ月のときに苺のブロンドの毛が見えることに気付きました。それ以来、それはまっすぐに成長し続け、さらにぼんやりとなりました。 Shilahが2歳になって以来、現在の長さを過ぎて成長したことはありません。.

実際、この病気は通常小児期に現れ、冒された子供たちはシルバー・ブロンドやストローカラーの髪をしているという。髪の量は正常ですが、ストランドはしばしばゆっくりと成長します。毛幹の形成に関与する特定の遺伝子の突然変異が原因と思われる.

それはしばしば継承されますが、Calvert-Yinは家族の歴史はないと言いました。 Shilahの9歳の弟Taelanは完全にまっすぐな茶色の髪をしています。家族は昨年までこの症候群について知りませんでした.

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Jul.27.202304:21

Shilahは、彼女が約4歳のときに彼女が違っていたことに気付き、他の子供や大人の注意が彼女を不安にさせました。それは彼女の家族が彼女が違っていると言われたのはすごい、Calvert – 陰は言った.

「それ以来、彼女は本当に振り返ったことはありません…そして今、すべての注目を払っています。.

「Shilahは、私が知っている最も自信を持って個人的な性格を持っています。

https://www.instagram.com/p/BSwtbx3B05K

それでも、挑戦する瞬間があります。時にはShilahの写真を撮り、許可なく髪に触れます。家族は時には攻撃的で傷ついているかもしれない見知らぬ人からの絶え間ないコメントを聞きます.

彼女の両親は、髪の毛でできない可能性のある症候群について知っているので、他の人にそれを知らせます。ほとんどの人は彼らが冗談だと​​思う傾向がある」と語っているが、「Googleだけでそれが見えるだろう」とCalvert-Yinは言った.

Shilahの爪を管理することはもう一つの課題です。少女は朝の髪のルーチンを嫌い、10〜20分続く可能性がある、彼女のお母さんは言った。彼女はうんざりした解決策を噴霧し、Shilahの髪を広々とした櫛で非常にやさしく梳く.

“彼女の髪のルーチンの彼女のお気に入りの部分は、彼女のお父さんが彼女のためにそれを吹き飛ばしたときです。彼らは一緒に髪を梳き、乾燥させ、とてもふわふわしているように見える。 Shilahはそれを愛している “とCalvert-Yinは言った.

シイラは、髪をゆるく着用したり、紐で着ている方が好きです。彼女の頭皮に対するクリップやヘッドバンドは痛いので、髪型は外に出ています.

家族はInstagramへのShilahの経験を文書化し始め、彼女がどのように特別であるかを分かり、他者にその症候を知らせるようになった.

彼女の両親は、彼女の髪がどのように変化するかは分かっていませんが、通常、この症状は時間の経過と共に改善しますが、髪は青年期まで正常に戻ります。.

「Shilahはもはや一人でも孤独でもなく、私たちはとても感謝しています。 「彼女のように世界中に他の人がいて、今は彼女がそれを知っている」

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