「勇敢な蝶」：心臓を奪った7歳の致命的な病気に屈する

「今日の朝、私たちの勇敢な蝶は平和的にこの世界を去った」とグウェンドリン・ストロングの両親は土曜日の午後.

グウェンドリン・ストロング（Gwendolyn Strong）は、脊髄性筋萎縮症（SMA）を患っているにもかかわらず、2年生になるという著しい決意で読者の心を捉え、すべての随意筋に影響を及ぼす退行性疾患で死亡した。彼女は7歳だった.

Gwendolynは非言語であり、彼女の笑顔の能力を失ったが、彼女は彼女の目と音で彼女が会ったすべての人とコミュニケーションを取った.

「グウェンドリンは、私たちが子供のために考えていた以上のことを教えてくれました。彼女は賢明だった、彼女は自分自身に忠実だった、彼女は私たちに勇気を与える方法を示した… Gwendolynは彼女のパスでも、決して諦めないと定義した。彼女はただ準備ができていた」と彼女の両親は言った.

GwendolynはType-I SMAの赤ちゃんと診断され、彼女を生き続けるために24時間体制の医療に頼っていました。呼吸装置を鼻のマスクに接続した。 1日に10〜12回使用する必要があった吸引機は、彼女が窒息するのを防いだ。彼女は栄養チューブを食べ、リランデントな車椅子に依存していた.

彼女の両親は、学校で拾った単純な感染が彼女を殺す可能性があることを心配していました。そして、彼らは、誰も車いすの中の小さな女の子と友好的になりたいとは思わないと心配しました.

グウェンドリンの母親であるビクトリア・ストロング氏は、「子供たちがグウェンドリンを受け入れるのが怖い」と話した。しかし、両親が必ずしも子どもたちがSMAを使って知っている小さな女の子に近づくことを望んでいないということも恐れているので、私たちはいつか失うだろう」

しかし、カリフォルニア州サンタバーバラのWashington Elementaryで何か特別なことが起きました.Gwendolynは完全に普通の友人を作り、同級生は他のみんなと同じように扱いました.

彼女には親友Miabella Cyrがいて、American Girl人形の情熱を共有し、Gwendolynをロサンゼルス・アメリカン・ガール・ストアへの特別な旅行の旅行の同伴者として選んだ.

Gwendolynは彼女の7歳の誕生日を祝った.SMA家族のための巨大なマイルストーン、Strongsの多くは永遠に彼らの娘と分かち合って感謝している。多くの小さな女の子たちが “凍った”.

彼女の母親は学校で最後の2年間を「美しい社会体験」と表現し、グウェンドリンのクラスメートたちが毎週話をするために走り回ったときに毎朝「吹き飛ばされた」と言いました.

「彼らは彼女の目を見て「グウェンドリンはいい週末を過ごしましたか」と尋ねます。彼らは彼らの目の動きに応じることができるように、 “はい”または “いいえ”彼らの手を上げる、 “強く昨年10月説明した。 “‘はい？あなたは動物園に行ったのですか？そして、彼らは友人として自然な方法でこれらの長い会話を持つことになります。

SMAは、10,000人のうち約1人に影響を及ぼし、神経疾患および脳卒中研究所によれば、予後は乳児にとって貧弱である。最初の2年間でSMAタイプIの死亡例がほとんどの子供が死亡する。現在、SMAに承認された治療法はなく、約600万人のアメリカ人である50人中1人が、SMN1遺伝子欠損のキャリアであり、この病気を引き起こし、血液検査で検出することができます。最近、ISISの医薬品は、SMAタイプIの幼児を助ける薬の第2相試験から有望なデータを報告しています。この薬はまだ試験中であり、結果は2023年までに予測されている.

Gwendolynの弾力性を反映するために、彼女の両親はSMAの研究を促進するための年次助成金プログラムとGwendolyn Strong Foundationを設立し、非口頭患者向けのユニークなiPadアプリの開発を手助けしています。非特別なニーズのある学校.

「亡くなったSMAの子どもたちと、今まで何人の家族が会ったかは分かりません」とBill Strong氏は述べています。 「学校に通う機会があっても、どれほど幸運なのか知っている」

グウェンドリンの両親は、「私たちの心は痛いし、私たちは少女が恋しい」と語った。 “しかし、私たちは彼女の全人生を通して、グウェンドリンが大きな意味で彼女の言葉でそれを生きていたことを知って慰めています。彼女は自分自身を絶えずプッシュし、彼女が完全に生きる道を見つけるように奨励しました。道に沿って、私たちは幼い女の子と恋に落ち、彼女に世界を与えるのを助けた信じられない人々に会いました。

Jacoba Uristは、ニューヨーク市の保健カルチャージャーナリストであり、The Atlanticのためにも書いています。 Twitter @JacobaUristで彼女に従ってください.