稀な皮膚状態の赤ちゃんの親は彼女の誕生日を祝うために助けを求める

マッケンジー・カドゥマスが最初の誕生日に近づくにつれて、両親は娘の命を祝い、彼女の痛みを伴う皮膚疾患に意識を表明する助けを求めている.

マッケンジーは、表皮水疱症(EB)を起こし、皮膚の激しいふくれや脱落を引き起こします。 EBを持つ子供は、蝶の羽のように肌が壊れ易いため、「蝶子供」と呼ばれることがよくあります.

これらの両親は、赤ちゃんのまれな皮膚状態に対する意識を高めています

2011年2月17日01:04

「生まれてきたときの騒ぎは決して忘れないだろう – 誰もが彼女の肌が見えなくなったのをみんなの息の吸いこみ」彼女の母親のリズ・カドゥスは今日の両親に語った。 “あなたは血管を見ることができます。あなたは骨まで見ることができます。”

彼女は、彼女と夫のニコラスが、甘い娘の苦しい状態を気遣うために苦労しているので、Makenzieの生涯の最初の数ヶ月は “非常に暗い時間”であると言いました。しかし、今日、家族は実践とオンラインの両方で、実験的な医療と地域社会の支持のおかげで希望を持っています.

「彼女はケラチンとコラーゲンの両方を欠いており、本質的にそれらは一緒に皮膚の層を保持する繊維質の接着剤のようなものです」と、Cadmusは続けました。 「マッケンジーの世話をすることは、旅であり、EBの治療法はないので、基本的には傷のケアです。看護師は、彼女の世話をする方法を教えなければなりませんでした。

ザ Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
Cadmus家族は、Makenzieに病気と戦うチャンスを与えるかもしれない実験的な骨髄移植手順を検討している.リズ・カドゥマス

マッケンジーが病院から帰宅するまでに数ヶ月がかかり、彼女の悩ましい裂けた皮膚のケアを学ぶことは両親の挑戦でした。多くの包帯が脱落し、肌を過度の包帯の変化によってさらに損傷させた。看護師が靴下で包帯を握ると提案したとき、カドゥスは新しい.

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「私はウォルマートに行き、たくさんの靴下を買いました – 私はMakenzieのために働くものが見つかるまで別のタイプを試し続けようと思っていました。 「靴下が見つかりました。数時間ごとに包帯交換するのではなく、毎日2回の包帯交換に切り替えるとすぐに、癒しを始めました。」

ザ Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
カドムス家族:ニコラス、リズ、クロスビー、5、マッケンジー、11ヶ月.リズ・カドゥマス

ニコラス・カドゥマスは、娘が「靴下を揺する」という詩を書いた。すぐに彼はEBコミュニティのメンバーを集め、この病気についての意識を高める方法を見つけました.

家族は彼らのコミュニティで “ロックソックス”のお祝いを開催し、ビデオ制作会社と協力して、Makenzieからインスピレーションを受けた詩を凝ったミュージックビデオを制作しました。彼らはまたRock SocksのFacebookページを開き、Makenzieの状態に関する最新情報を共有し、状態に関する認識を広める.

「ソーシャルメディアはまれな疾患であり、あなたが通過していることを通過している他の人々と実際にコミュニケーションする唯一の方法なので、ソーシャルメディアは私たちの人生の大きな一部となっています」とCadmus氏.

彼らのオンラインEBコミュニティを通じて、カドムスの家族は実験的な骨髄移植について学びました。.

カドゥス氏は、「マッケンジーのEB形式の人はまれにしか暮らしていない」と語った。「私たちは彼女のためにそれを手に入れたいと思っています。できるだけ早くチャンスを掴みたいです。 30歳を過ぎて生きています。最近、彼らは治療のためにお金を稼ぐためにGoFundMeアカウントを開始しました.

カドゥマス says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
カドゥス氏は、娘の苦しい状態にもかかわらず、いつも笑顔でいる幸せな赤ちゃんだと言います.リズ・カドゥマス

Makenzieが2月22日に初めの誕生日に近づくにつれて、家族はRock Socksキャンペーンを新しいレベルに持ち、ハッシュタグ#RTS1000でソーシャルメディアに自身の写真を投稿するように一般市民に求めている.

「われわれの目標は、意識を高めるために1,000人の誕生日に掲示することだ」とカドゥス氏は説明する。 「EBはこれまで聞いたことがない最悪の病気として知られており、これらの投稿は意識を高めるのに役立ちます。

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その間に、カドゥスは、娘が強い歩み寄りを楽しんでいる幸せな子供だと言います。.

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“彼女は素晴らしいです、彼女はとても強いです、彼女はそのような戦闘機です”とカドゥマスは言った。 「彼女が包帯で保護されている限り、彼女はこの恐ろしい病気があるのか​​分からないだろう」

マッケンジー Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
マッケンジー・カドゥマスは表皮水疱症で生まれました。これは、水疱や皮膚の脱落を引き起こす状態です.リズ・カドゥマス