脊髄二分脊椎を持つ娘は、家庭に幼児のための車椅子を作るよう促す

2015年6月、JeffreyとSonya Shorrの3番目の子どもBellaが緊急帝王切開で世界に登場しました。今や40歳のソーナの母親が回復しているので、医師は家族にいくつかの予期せぬニュースを送った。ベラは脊髄二分脊椎を持っていた。彼女はすぐに手術が必要だったし、決して歩くことはないだろう.

ニューヨーク州バッファローのジェフリー・ショアー（Jeffrey Shorr、38歳）は、「われわれは思慮の中で親切だった」と語った。 「私たちは人生で何をして罰せられるのか」と考えました。

家族は、必要な娘や幼児用のカスタム車椅子を作ります

2011年4月20日01:19

脊髄二分脊柱は、脊髄および脊髄の周囲の神経管が完全に閉塞するのを防ぐ先天性の状態である。つまり、この状態の子供は、脊柱の一部が露出して生まれます。最初の48時間以内に、医師は病変とも呼ばれる開口部を閉じる手術を行う.

ベラは、他の人たちと同様に、頭の過剰な体液を排泄して体を再吸収するために、頭のシャントを受けました。脊髄二分脊椎で生まれた子供は、病変部から神経の問題を経験します。病変の高さが高いほど、その点からの病変は少なくなります。ベラの病変は、臀部の真上の腰の下にあります。最初は、ベラの人生はとても挑戦的だったようでした.

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彼女の父親は、「医師たちはかなり傷ついた絵を描きました。.

最初のショックから回復したShorrsは、ベラの人生は他の子供たちと同じだった.

“彼女は他の子供のように、笑顔、相互作用、”と彼は言った。 「初めは二分脊椎が罰だったと思ったが、それは祝福だった」

ほぼ2歳の少女が医者の期待に反している。ベラはクロールを開始し、単に軍のように彼女の足を彼女の後ろに引っ張った。それが彼女の内部への移動を助けている間、彼女は外に出かけるのに苦労しました。彼女は妹、ガブリエラ（8歳）、マキシムス（5歳）を見守っていた.

ベラは車椅子を持っていませんでした。存在する少数は2歳以上の子供のために作られており、高価になる可能性があります。保険は椅子の費用をカバーするかもしれないが、多くの企業は車椅子が数年続くことを望んでいる.

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「ほとんどの保険は車椅子に支払うもので、一定の年数が経過すると予想しているだけです。だから、毎年交換椅子を購入するとはかぎりません」とSpina Bifida Associationの医師、Timothy Brei博士は語った。 「脊髄二分脊椎症の子供の多くは、床を這うか踏みつけることで動く」

家族はベラもできるだけ早く動くのを見て喜んだが、彼女は彼女が外で遊ぶことを望んだ.

それはベラの叔母と叔父、レベッカ・オーとマーティ・パリンスキーがBumbo座席とベビーカーの車輪から車椅子を作る方法を見つけたときです。彼らはJeffreyとSonyaにBellaのためのものを作ろうとすることができるかどうか尋ねました。家族は興奮していた.

「それはまさに彼女が必要としていたものです」とJeffrey Shorrは言いました.

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ベラがそれを使い始めると、その変化は直ちに起こりました.

“ベラは家の周りを回っていて、外に出て外に出ることができた”とショーは言った。 「彼女はビッグホイールに乗っているときに歩道の上下に兄弟を追いかけることができた」

そして最高の部分？それは部品のすべてのための$ 150以下の費用がかかり、約4時間かかりました.

ベラがどのように繁栄したのかを見た後、Shorrs、Parzynski、Orrは特別なニーズを持つ他の子供たちのためにこれらを作ることができるかどうかについて議論しました。ショールは、多くの家族が同じ状況にあったことを知っていました.

彼らは2月にFacebookグループ、Bella’s Bumbasを始め、すぐに反応を受けました。人々はBumboの椅子や他のハードウェアを寄贈しましたが、車椅子を必要とする子供を持つ人々はそれらを要求しました。ウェブサイト、handicappedpets.comは、ベビーカーの車輪よりも優れた安定性を提供する車輪の2ダースセットを寄付しました.

「コミュニティが本当にここで私たちの周りを引っ張ってきました。」とShorrは言いました。 「すべてが寄付によって推進されている」

Parzynskiは椅子を建設し、Shorrは物流とソーシャルメディアを運営していますが、家族全員が関わっています.

Shorrは、「私の子供たちは実際に自分の子供を作りました。.

彼らはデザインを完成させており、メガシート付きの大きな子供のための椅子を作ることさえできます。彼らはこれまでに約20人を手渡しており、実現しようとしている23人の待機リストを持っています。人々は椅子の代価を支払うことはありませんが、船積みを支払う必要がありますが、これにより約62ドルの費用がかかります.

人々はGo Fund Meページにアクセスして寄付をすることができます.

Shorrは、この経験が、家族に、何か素晴らしいことが逆境から来るかを示している.

「ベラのバンバスで遺産を作り、ベラの診断なしに他の子供たちを助けることができなかっただろう」と述べ、「私たちは椅子が子どもたちとその両親にもたらす喜びを直接知っている」と語った。