ある家族が「自閉症クローゼット」から最終的にどのように出てきたか

自閉症。その言葉はしばらく私の心の後ろにあったが、私はまだそれを私の娘に適用する準備ができていなかった.

私たちはエヴリンが何年も間違っていた時を知っていました。彼女の双子の兄弟の前で彼女のマイルストーンのすべてを襲った明るい、ふわふわの赤ちゃんの瞳は、まるで私のような暗い茶色の目で、転がって立って、.

しかし、それは正しいことではない兆候がありました。私たちが彼女の名前を呼んだときに彼女は見なかったが、私たちが “ストップ”を叫んだとき、電気コードを引っ張っていました。私たちが両親に行ったとき、または肯定応答の外観さえある。私たちがかつてチャリティーだった赤ちゃんは、自分の想像力の世界に深く入り込んでいた.

自閉症
エヴリンは新しい学校で繁栄しています.Ronnie Koenigの礼儀

それに続くのは評価であり、ついには診断であ​​った。私の心の中で私はEvelynが自閉症を知っていたので、私は彼女の言葉を言う必要はありませんでした。彼女は当時ほぼ2歳だったが、私が「自閉症クローゼット」から出るのに4年以上かかるだろう。

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私たちは恥ずかしかったからではなく、家族や親しい友人以外の人にEvelynの診断を明らかにしませんでしたが、私たちは彼女を守るためでした。私は、彼女が “自閉症”というラベルをつけられると、それは世界が彼女に会う方法だろうということを知っていました。それは常に彼女の名前の前に来た形容詞だろう.

そして、彼女の症状は完全にはっきりしていませんでした。彼女の美しい、人形のような顔で、あなたは彼女を見ることによって何か「間違っている」と言うことはできません。そして、典型的な自閉症行動の多くは、男子での攻撃として現れる爆発と反復行動がエーヴリンでは非常に異なっていました。 (調査によると、男の子は女の子よりも自閉症を抱える確率が5倍近く高いことが示されています).

自閉症
「私たちは恥ずかしかったからではなく、彼女を守りたいと思ったからではなく、家族や親しい友人以外の誰かにエヴリンの診断を明らかにしなかった」と彼女の夫と子供たちとここに示されたロニー・コニーグは言う.Ronnie Koenigの礼儀

Evelynは「普通」のために渡すことができました。彼女が見知らぬ人の挨拶に応答しなかったとき、彼らは微笑んで、彼女が恥ずかしがり屋であることについてコメントしました。彼女は「ポーズ・ウィズ・ザ・イタズラ」や「トゥインクル・ツインクル・リトル・スター」を柔らかい声で何度も歌ったとき、エヴェリンが取り組んでいる自己刺激的な行動であることに気づかず、彼女の周りの世界に参加することから.

彼女の双子の弟が午後に遊び場で過ごしていた間、Evelynは家庭療法のセッションで数時間を過ごし、効果的なABA(適用された行動分析)を通して大部分の子供と保護者が奪い取る簡単なスキルを学びました。そして、私は絶えず質問のまわりで踊りました – 「もう1つはどこですか?」または私の息子に「あなたの妹はどこですか?

自閉症の子どもの母親のように「外に出ていない」というのは、私が自閉症のコミュニティを見つけられなかったということでした。それはOKだった。オンラインで検索していたのは、数多くの暗いウェブサイトや掲示板に私を導いて、他の両親が経験していたパラノイアのウサギの穴から落ちる恐れがあった.

この秋、私たちはブルックリンに自宅を残し、エブリンが特別な学校に通うことができるように別の州に移住しました。彼女は文章で話していて、トイレは訓練されていて、目を見張り、彼女に最も近い人々に信じられないほど愛しています。彼女が現在のスキルを身につけ続ければ、未来は動物を愛し、一度聞いてから歌を拾うこの驚くべき女の子のために明るくなるでしょう(Human Leagueの “Do not You Want Me Baby”は現在のお気に入りです).

エベリンの学校が学校のための資金を調達するために自閉症散歩をしていると聞いて、私はもはや沈黙することができないことを知っていました。結局のところ、人々が自閉症を「認識」するだけでなく、自閉症の人々を社会の貴重なメンバーとして実際に受け入れるようにしたいのであれば、どのようにしてそれを隠すことができますか?

私たちが自分自身のために立ち上がり、お互いに立ち向かうのであれば、それを行う唯一の方法は、私たちの存在を知らせ、私が過ごす時間を避けて言葉に顔を当てることです。 Evelynが部屋に入ると、彼女を彼女が単に「自閉症」以上に見えることを願っています。

しかし、11月5日に、私たちがクラスメートとその親である新しいコミュニティと一緒に歩いていくと、「A」という言葉で大丈夫になります.

私たちは、自閉症で晴れやかな日差しの中に一緒にいるでしょう。そして、「それは大丈夫です」と言っています。

自閉症のエヴリンと他の少女(そして少年たち)に立ち向かうために、私たちの散歩に寄付する.

  • 貢献者
  • ロニー・コーニッヒ