‘나는 유령 같았 어.’남자는 깨어나지만 깨어지지 않는 몸에 갇혀있다.

1975 년 남아프리카에서 태어난 마틴 피스 리오스 (Martin Pistorius)는 갑자기 12 살 때 갑자기 신비로운 질병에 빠지기 시작했습니다. 어느 날 인후통으로 학교를 마친 뒤 그는 먹기를 멈추고 거의 끊임없이 잠을 자며 의사 소통을 중단했습니다.. 

‘고스트 보이 (Ghost Boy)’는 ‘가상 혼수 상태’에서 9 년을 묘사합니다.

Jan.29.201504:34

그는 점차 몸을 통제하기 시작했다. 그는 크립토 코커스 (cryptococcal) meninicitis와 뇌의 결핵에 대한 치료를 받았다. 그러나 아무도 무엇이 잘못되었는지 정말로 알지 못했다. 의사들은 부모님에게 아기의 마음을 맡기고 죽도록 집에 데려다 줘야한다고 말했다..

그러나 그는 살았습니다. Pistorius는 병원을 떠났지만 10 년 이상 집과 보육 센터에서 이동하거나 말할 수 없었습니다. 그의 가족은 그가 주변의 세계에 대해 알지 못했다고 말했지만 그는 병이 들었을 때 실제로 2 ~.

“오랜 세월 동안 저는 유령 같았습니다. 나는 모든 것을보고들을 수 있었지만 나는 거기에 없었던 것처럼 보였다. 나는 보이지 않았다 “고 말했다. Pistorius는 NBC News와의 인터뷰에서 미국 최초의 TV 출연 인 영국의 Essex 카운티에있는 고향에서 인터뷰했다..

케이트 스노우 : ‘유령 소년’과 인터뷰하는 것이 어떻습니까?

지금 결혼하여 웹 디자이너로 일하며 그의 자서전 인 “Ghost Boy”에 대한 전세계 주목을 받고있는 Pistorius는 그가 컴퓨터에 입력하는 단어를 말하는 장치의 도움으로 놀라운 이야기를 전했습니다.

그의 두뇌가 완전히 기능을 발휘 했음에도 불구하고, 협박하지 않는 신체를 경고 한 사람을 알릴 방법이 없었습니다..

“때로는 무서웠다”고 그는 회상했다. “내게 정말로 필요한 것은 완전하고 완전한 무력이었습니다. 삶의 모든면을 다른 사람이 통제하고 결정합니다. 그들은 당신이 어디에 있는지, 무엇을 먹는지, 앉아 있든 누워 있든간에, 당신이 속한 위치, 모든 것을 결정했습니다. “

Pistorius는 자신의 몸 상태를 바꾸기 위해 여러 번 노력했는데 의식을 신호 할 수있는 최선의 방법이었습니다. 그러나 그가 큰 움직임이라고 생각한 것은 실제로 거의 감지 할 수 없었고 아무도 그들을 볼 수 없다는 것을 깨달았습니다..

그는 절망감을 느끼기 시작했다..

“처음에는 몸에 갇혀있을 때 가장 큰 두려움은 혼자였습니다. 어떤 의미에서는 내 주변에 사람이 있었지만 나는 혼자였습니다. 나는 부모님이 주변에있는 한 저를 찾아야 할 누군가가있을 것이라고 생각하는 것이 더 많은 경우라고 생각합니다. 그러나 그렇지 않다면, 무엇? “

그는 보육 센터에서 보냈는데, 그는 종종 TV 앞에 배치되어 어린이 쇼 “바니 앤 프렌즈”를 몇 시간 반복해서 보았습니다. 노래하는 보라색 공룡은 아직도 고통스러운 기억을 촉발시킨다..

“지금 바니를 듣거나 보지 못한다. 바니는 내 인생에서 괴롭히는 역할을 할 수 있다고 생각한다”고 말했다. “수년간 플래시백을하고 악몽을 꾼다.”

그의 가족 모두가 자신의 병에 깊은 영향을 받았지만, 특히 그 일에 동의하기 어려웠던 것은 그의 어머니였습니다. 부모가 다투고 난 어느 날 밤, 그의 어머니는 아들에게 돌아섰고 – 그가 들었을 수있는 그릇에 – 그가 죽어야한다고 말했습니다..

Pistorius는 황폐했지만 왜 그녀가 그것을 말했는지 이해했다..

“그것은 내 마음을 아프게했다”고 말했다. “그러나 동시에, 특히 모든 감정을 다룰 때, 나는 어머니에 대한 사랑과 동정심 만 느꼈다. 우리 엄마는 종종 엄마가 좋지 않아서 나를 돌볼 수 없다고 느꼈습니다. 나에게 가장 힘든 일 중 하나는 그녀에게 ‘아니, 잘하고있어.’라고 말할 수 없었습니다. “

날이 갈수록 피스티우스는 자신을 점령하는 방법을 찾으려고 노력했습니다. 그는 식물이 새로운 잎을 돋아나게하고 계절이 바뀌는 것처럼 시간이 지남에 따라 변하는 것을 관찰하는 것을 좋아했습니다. 젖은 바닥을 마른 채로 보거나 햇빛을 따라 방을 가로 지르는 것조차 기본적인 것이기 때문에 바빴습니다. 그는 변화하는 빛으로부터 시간을 말하고, 방안에 곤충이 있다면, 서로 경쟁하고 있다고 가장하는 것을 좋아했습니다..

그러나 그의 가장 좋은 탈출구는 그의 상상력이었다..

“나는 내 마음 속에 살았는데 때로는 그런 정도로 주변 환경에 거의 관심을 갖지 않았다”고 그는 말했다. “나는 내 머리 속에서 나 자신과 다른 사람들과 대화를 나눴다. 나는 모든 일을하고 있다고 생각합니다. “

피스토리우스는 또한 “매우 현실적인 현실”로 인해 고생하면서 집에서 혼자서 죽을 수도 있고 종종 가족을 그리워했다..

“나는 하루의 끝에서 아이였다. 그리고 어떤 아이는 엄마와 아빠가 싫어하니? 그리고 당신을 위로하고 보호 할 사람이 없이는 그토록 많은 끔찍한 일들을 겪는 것이 정말 어려웠습니다. “.

그러나 2001 년까지 희망이있었습니다..

그의 보육원의 새 직원이 앉고 그와 이야기하기 시작했습니다. 시간이 지남에 따라 그녀는 사람들이 생각한 것보다 더 잘 알고 있다는 것을 깨닫게 해주는 작은 신호를 들으려고 시작했습니다. 그녀는 그의 부모에게 증강 대체 의학 센터에서 Pistorius가 처음으로 그가 이해할 수있는 사람들을 보여 줄 수있는 곳을 평가하도록 촉구했다..

“그녀는 모든 것을 바꿔 놓은 촉매제였습니다. 그녀에게 없었다면 어딘가에서 간병 가정에서 죽었거나 잊혀 졌을 것 “이라고 Pistorius는 말했다..

특수 장비의 도움으로 의사 소통을 할 수있게 됨으로써 모든 것이 바뀌 었습니다. 처음에 그는 “나는 불편하다”또는 “나는 마실 것이있다.”와 같은 아주 기본적인 표현으로 제한되었습니다. 그는 통신 시스템을 잘 사용하면서 더 많은 것을 말할 수있었습니다..

“나는 엄마가 나에게 저녁밥에 대해 무엇을하고 싶은지 물어봤을 때 나는 그 느낌을 결코 잊지 않을 것이라고 생각한다. 나는 ‘스파게티 볼로 니즈’라고 말했고, 실제로 그렇게했다. 나는 그것이 중요하지 않다고 여겨 져야한다는 것을 안다. 그러나 나를 위해, 그것은 훌륭했다. “그는 그는 회상했다..

Pistorius는 독서와 사교에서부터 자신을위한 선택까지 모든 것을 다시 배워야했습니다. 새로운 자극과 경험으로 그의 몸은 더욱 강해졌고 그는 운동을 다시 시작했습니다. 그는 휠체어에 몸을 실을 수 있었고 손으로 조작 한 특수 장착 된 차를 운전하는 법을 배웠습니다..

그러나 그는 여전히 혼자가 될까봐 걱정했다. 그는 생각을 기억한다. “나는 내 안에 너무나 많은 사랑을 가지고 있으며 아무에게도 그것을주지 않을 것이다.”

친구를 통해 누이를 알았던 조안나를 입력하십시오. 2008 년 새해 첫날 스카이프에서 처음 보았습니다..

“(그는) 멋진 미소를 가졌고, 나는 그가 정말로 매력적이라고 ​​생각했습니다.”라고 그녀는 회상했다. “그는 그런 친절한 사람처럼 보였다.”

“나는 그녀와 함께있는 것을 즐겼다. 그녀는 나를 웃게했다 “고 말했다..

그들은 2009 년 영국에서 결혼했습니다. 부부는 현재 이곳에서 살고 있습니다. 처음에는 아이를 갖지 않기로 결정했지만, 이제는 가족을 시작하기를 희망하고 있습니다. Joanna는 Pistorius가 생물학적 인 아이들을 가질 수 있다고 말했다..

Pistorius는 과거보다 미래에 집중하려고합니다. 그는 부모를 향해 어떤 분개를 느끼지 않으며, 몇 년 전에 죽어야한다고 어머니를 용서했다..

대화 나 새로운 것을 경험할 수있는 즐거움과 같은 간단한 일에 감사드립니다..

“인생은 너무 빨리 바뀔 수있어, 당신이이 순간에 갖고있는 것을 감상하는 것이 좋다”라고 Pistorius는 다음과 같이 조언했다. 

“모든 사람을 친절하고 존엄하며 연민과 존경심으로 대하십시오. 결코 마음의 힘과 사랑과 신앙의 중요성을 결코 과소 평가하지 말고 결코 꿈을 그만 두지 마십시오. “

오늘의 A. Pawlowski가이 이야기에 기여했습니다..