‘모두가 그를 사랑한다’: 가족은 버려진 ‘나비 아기’

안톤 델가도 (Anton Delgado)는 2010 년 모스크바에서 쌍둥이로 태어났다. 그의 생물학적 부모는 그의 건강한 형제를 집으로 데려 갔지만 안톤을 포기했다. 그 이유는 표피 박테리아 증인 (epidermolysis bullosa)이라는 희귀 한 유전 적 상태가 있었기 때문이다. 안톤의 피부는 나비의 날개만큼 섬세하며 마찰이 조금이라도 나는 물집을 일으킬 수 있습니다..

2012 년 텍사스 할 트톰 시티의 바네사 (Vanessa)와 제이슨 델가도 (Jason Delgado)는 러시아 병원에서 안톤 (Anton)을 입양했습니다. 현재 5 세의 미네소타 프리메이슨 아동 병원에서 골수 이식 수술을 받고 회복하고 있으며 이로 인해 병의 고통스런 결과를 막을 수 있습니다. Vanessa Delgado (31 세)는 오늘의 기부자 Susan Donaldson James에게 사랑과 용기에 대한 그녀의 가족의 놀라운 이야기를 전합니다..

안톤 Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
그의 형제 인 케냐와 8 세의 안톤 델가도 (Anton Delgado) 센터와 입양 된 형제와 생일을 같이하는 조나 (5 세).Wynona Cates 사진 제공

2011 년에 Anton의 이야기를 Facebook에서 읽었으며 그가 우리 아들이 될 줄 알았습니다. 그것이 내 뉴스 피드에 나타 났을 때, 나는 엄마가없는이 소년에 대해 생각하면서 울고있었습니다. 내 아들 유다와 안톤은 정확히 같은 나이이고 똑같은 생일을 가지고있다..

우리는 항상 아이를 입양하고 싶었습니다. 2008 년 딸 케냐가 2 살 때 우리는 쌍둥이를 낳았습니다. 쌍둥이는 출생 한 후 한 시간 만 살았습니다. 우리는 가슴과 위장에 합류하여 심장과 간을 공유했기 때문에 생존 기회가 거의 없다는 것을 알고있었습니다..

그들의 삶을 위해 싸우는 것을보고 난 후에, 우리는 특별한 의학적 필요를 가진 아이를 돌보는 데 매우 의학적으로 마음을 열고 준비했습니다. 그 때문에 우리는 블로그를 시작했고 같은 해에 아기를 잃어버린 부모의 큰지지 그룹을 결성했습니다.

엄마 중 한 명에게 표피 수포관 증 (epidermolysis bullosa, EB)이있는 두 번째 아이가 있었는데 이것이 그 병에 처음 노출되었습니다. 그들은 그들을 “나비 아이들”이라고 부릅니다.

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Anton의 몸은 콜라겐을 충분히 생산하지 못합니다. 피부의 전체 맨 위 층은 떠 있고 몸에 붙어 있지 않습니다. 내가 그를 잘못 데리러거나 코를 문지르면 마찰로 피부가 벗겨진다..

안톤 Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
안톤 델가도 (Antel Delgado)는 표피 박리 불로 사 (epidermolysis bullosa)라는 희귀 한 유전 질환으로 피부가 나비 날개처럼 부서지기 쉽습니다.델가도 의례

EB의 그의 유형으로, Anton의 평균 수명은 평균 20 ~ 30 년입니다. 피부암과 감염은 사망의 주요 원인입니다..

Anton는 대리 임신에서 태어 났으며 쌍둥이 형제입니다. 부모는 건강한 쌍둥이를 데리고 떠났습니다. 나는 유다가 엄마없이 병원에 누워있는 것을 짐작할 수 없었다. 나는 안톤이 가족을 필요로한다는 것을 알고 있었고 나는 우리가되기 위해 그 이상을 원했다..

나는 남편이 러시아에서 입양을 위해 40,000 달러의 비용이 드는 방법이 없다고 생각했습니다. 그러나 그는 “그렇습니다.”라고 말했습니다. 우리는 단지 그것을 위해 가기로 결정했습니다. 사람들은 자동차와 주택 대출을받습니다. 왜 입양이 안되나요??

우리는 약 2,000 달러를 우리 자신의 돈으로 지불했고 우리는 Reece ‘s Rainbow로부터 교부금을 받았습니다. 이 기금 모금자를 통해 우리의 입양은 거의 전액 지원되었습니다..

그것은 13 개월이 걸렸다. 우리와 아이들을 위해 많은 서류 작업과 건강 검진이있었습니다. 우리가 러시아에 도착했을 때, 우리는 그를 위해 싸워야했습니다. 러시아가 미국으로의 모든 입양을 금지하기 불과 9 개월 전이었다..

그만큼 Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
Delgado 가족 : 엄마와 아빠, 바네사와 제이슨. 케냐, 요나와 안톤.Wynona Cates 사진 제공

우리가 그를 집에 데려 갔을 때 Anton는 2 살 이었기 때문에 많은 러시아어를 말하지 않았습니다. 우리는 “please”와 “more”표지판을 사용했기 때문에 기본적인 의사 소통을 할 수있었습니다. 그는 훌륭했습니다. 2 개월 이내에 그는 영어로 말할 수 있으며 심지어 “나는 당신을 사랑합니다”라고 말할 수 있습니다.

러시아에있는 자원 봉사자들이 항상 함께있는 유모를 돕기 위해 함께 결속했기 때문에 Anton는 첨부 파일에 문제가 없었습니다..

3 월 26 일 Anton는 미네소타 의과 대학의 Jakub Tolar 박사에게 골수 이식 수술을 받았습니다. Dr. Tolar가 2014 년 7 월에 EB 환자 간호 회의에서 연설 할 때 우리는 그 사실을 알게되었습니다. 그는 그의 최신 연구에 대해 이야기를 나누었고 몇 년 전보다 이식 수술이 얼마나 안전한지 깨달았습니다..

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안톤, who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
러시아 병원에 버려진 안톤 (Anton)은 미네소타 프리메이슨 아동 병원 (University of Minnesota Masonic Children ‘s Hospital)에서 골수 이식 수술을 받았다..델가도 의례

이식의 목적은 면역 체계를 없애고 기증자 세포를 제공하는 것입니다. 기증자의 면역계에서 필요로하는 콜라겐을 투여해야합니다..

우리에게는 이식 수술을하지 않을 위험이 그것을하는 위험보다 훨씬 큽니다. 우리는 안톤을 돕기 위해 뭔가해야한다는 것을 알고있었습니다..

그의 피부는 등뒤에 빠져있었습니다. 그의 셔츠는 그의 피부에 달라 붙을 것이고 나는 코코넛 오일로 그것을 털어 내야 만했다. 끔직했다. 이제, 처음으로, 그는 피 묻은 베갯잇으로 깨우지 않고 있습니다..

이식 수술은 인생을 바꿔 놓았습니다. Anton는 그 후 7 일 만에 개선을 보였습니다. 그는 현재 기증자 세포만을 키울 수 있습니다. 치료법은 아니지만 안톤에게 삶의 질을 향상시킬 것입니다..

지난 몇 주 동안, Anton는 미네소타의 병원에 고열 때문에 돌아 왔고 우리는 Ronald McDonald 집에 머물고있었습니다. 그런데도 그는 행복한 아이입니다. 그는 즐겁고 개성이 풍부하며 모두가 그를 너무나 매력적이고 달콤하기 때문에 그를 사랑합니다..

에서 preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
골수 이식 수술을 준비하면서 Anton는 화학 요법과 방사선 치료를 받았고, 이로 인해 머리카락이 빠져 나갔습니다. 그의 뚱뚱한 얼굴은 골수 이식 후 발생할 수있는 합병증 인 이식편 대 숙주 질환을 성공적으로 치료할 수있는 스테로이드의 과다 복용으로 인한 결과입니다. 곧 해결 될거야..델가도 의례

나는 이식 후 면역력이 약해서 슈퍼 공공 장소에있을 수 없기 때문에 내 다른 아이들과 홈 스쿨 안톤을 ​​보냅니다. 수학과 필기는 그가 가장 좋아하는 과목이다..

나는 내 자신을 긍정적으로 유지한다. 우리는 하나님을 믿으며 그가 사물을 장악하고 있다는 것을 압니다. 나는 앉아서 걱정할 수 있지만 하나님은 이미 안톤의 시대에 번호를 매겼습니다. 우리는 계속 트럭을 타며 계속 가지 않기 위해 변명하지 않습니다. 신앙은 그것의 거대한 부분입니다..

EB 연구 파트너쉽에 관여했습니다. 그들은 도달 범위 내에 있다고 말한 치료를위한 기금 연구에 전념 한 가장 큰 비영리 단체입니다. 그것은 많은 돈이 들지만, 엄마 곰들이 함께 모이면 그들은 그렇게 할 것입니다..

특별한 필요 입양을 고려하고 계신 분은 연구하고 가족을 준비하십시오. 도전적이고 시대는 힘들지만 그만한 가치가 있습니다. Anton는 우리 삶에 많은 것을 추가했습니다..