희귀병으로 남편을 포함하여 모든 것에 알레르기가 있습니다.

조나단 왓킨스 (30 세)는 남편 스콧 (29 세)을 비롯한 거의 모든 사람과 모든 사람에게 알레르기가있다. 그녀는 드물지만 진보적 인 면역 학적 상태 인 비만 세포 활성화 증후군으로 진단되어 미네 아 폴리스의 집에서 고립되어 살도록 강요했다. Scott은 오늘 이야기를 공유합니다..

희귀병으로 남편을 포함하여 모든 것에 알레르기가 있습니다.

Feb.22.202301:11

우리의 삶은 끊임없이 위기처럼 느껴집니다. 요한나의 면역계는 완전히 실책입니다. 이 시점에서, 그것은 돌이킬 수 없게 깨졌습니다. 그녀는 그녀의 몸의 변덕에 처해있다. 이것은 살인자 질환이며 그녀의 형태는 미친입니다..

우리가 처음 데이트를 시작했을 때, 그녀는 알레르기가있는 많은 것들 – 글루텐, 유제품 -에별로 민감하지 않은 것들에 대해 민감성을 개발하기 시작했습니다. 그러나 그녀의 증상은 서서히 악화되었고 2013 년에 결혼했을 때 알레르기가 실제로 가속화되었습니다. 2 년 전, 이제 막 제어가 해제되기 시작했습니다..

수십 명의 의사가 우리를 보았습니다. 그들 중 누구도 잘못된 점을 알지 못했습니다. 그녀는 여러 번 입원했습니다..

우리는 마침내 미네소타 대학교의 로렌스 아프 린 (Lawrence Afrin) 박사의 답변을 받았습니다. Johanna는 2014 년 1 월에 비만 세포 활성화 증후군으로 진단되었습니다. 이제이 질병의 이름을 알 수 있습니다. 그렇다고해서 그 해답을 알 수있는 것은 아닙니다. 그러나 사물이 당신을 해칠 때 그들이 무엇인지 모를 때, 그것은 당신을 아프게하는 것을 적어도 아는 것보다 훨씬 어리 석다..

이 질병으로 신체를 보호하는 시스템이 실제로 당신을 해치고 있습니다. 요한나의 엄격함은 종류 중 하나입니다. 그녀는 매우 끔찍한 방식으로 그것을 가지고 있습니다. 그것은 지옥 같은 경험입니다. 그녀는 끊임없이 거의 아나필락시스 (심각한, 잠재적으로 생명을 위협하는 알레르기 반응).

우리가 그녀의 환경을 완벽하게 통제하면 질병이 악화되지 않으므로 그녀는 1 년 이상 격리되어 있습니다. 대부분의 사람들은 인후가 닫히기 시작하면 응급실로갑니다. 그러나 요한나의 인후는 항상 단단해 몸이 항상 아파요 -이 세포가 모든 것을 위협으로 확인하고 있기 때문에 평범한 일상 생활 일뿐입니다.

그녀는 먹을 수있는 15 가지 음식 목록을 가지고 있습니다. 그 음식조차도 그녀를 아프게합니다. 단지 그들이 그녀를 죽이지 않는다는 것입니다..

Al Roker, 알레르기 전염병 치료제 선보여

May.24.201603:26

그녀는 2 년 동안 같은 두 끼 식사를했습니다. 나는 그들을 매일 만들어. 1 개는 당근, 샐러리, 소금 및 으깬 파스 닙과 함께 잔디를 먹인 척 로스트로 구성됩니다. 다른 하나는 오이, 레몬, 당근, 케이 퍼, 고수풀 및 키위로 만든 오이 국수 샐러드입니다. 지상 송아지에 심황과 계피와 소금을 넣습니다. 그녀의 몸이 용인하는 유일한 두 끼 식사입니다..

그녀는 가장 가까운 친척 인 형제를 제외하고 모든 사람에게 알레르기가 있습니다. 그녀의 부모조차도 가까이 갈 수 없습니다. 그녀가 내 주변에있을 때 아플거야. 15 분 넘게 그녀의 주위에 머물렀다면, 그녀가 의식을 잃을 확률이 높았고 그녀를 응급실로 데려 가야했습니다. 당신의 존재가 누군가를 해칠 것이라고 누가 생각할 것입니까??

그녀는 집의 메인 플로어를 가지고 있습니다 : 식당, 거실, 침실, 욕실 및 일광 욕실. 그녀가 떠나지 않기 때문에 나는 그녀에게 집의 가장 좋은 부분을주고 싶었고, 가까운 미래에 한 곳에 머물렀을 때, 나는 그녀에게 아름다운 공간이 있기를 바란다..

압력이 떨어지면 마스트 세포가 엄마를 해칠 수 있기 때문에 공간을 가압합니다. 그녀의 문 밖에서 공기 차단 장치가 있으며 특별한 여과, 단열재 및 씰이 있습니다. 나는 위층에 살며 그녀의 공간에 들어 가지 않는다. 그녀가 소파에 앉아있을 때 나는 유리를 통해 그녀를 종종 만난다. 나는 그녀에게 물결을 일으킬 것이다. 그녀가 너무 아프기 때문에 나는 그녀를 볼 수 없다. 또한 나는 그녀를 너무나 사랑하고 나는 그녀와 함께 할 수 없기 때문에, 그녀를 만나는 것은 우리 관계의 모든 결핍 된 부분들을 성취하지 못한다..

우리는 약 1 년 반, 어쩌면 2 년 만에 키스를하지 않았습니다. 우리는 항상 전화로 이야기합니다. 함께 쇼를 봅니다. 그녀는 TV에서 쇼를보고 광산에서 쇼를 봅니다..

몸과 마음에 질병이 생겨서 피곤합니다. 그녀의 인생은 실에 매달려 있으며 그녀는 그것을 알고 있습니다. 육체적으로, 그녀의 몸은 재앙입니다. 그녀는 도움없이 걸을 수 없습니다. 그녀의 몸은 약해서 몸무게는 90 파운드 나됩니다. 그녀의 일상 생활은 고통과 고통으로 가득 차 있습니다. 그녀는 항상 빨대를 통해 숨을 쉬는 것처럼 느낍니다. 그녀의 정상적인 통증 정도는 대부분 사람들의 최고 수준입니다..

심리적으로 그녀는 세계에서 가장 건강한 여성입니다. 그녀는 내가 아는 가장 강한 여자 야. 그녀는 믿음과 희망을 가지고 있으며 매일 매일 할 수있는 것에 기쁨을 가지고 있습니다. 나는 그녀를 대단히 자랑스럽게 생각합니다. 그녀는 대단하다.

우리는 모든 마음으로 하나님이이 상황을 지배하고 있으며 우리의 신앙이 우리를 운반한다고 믿습니다. 그녀가 자신의 삶을 볼 수있는 백만 가지 방법이 있습니다. 아니면 광산을보고 “비는 저예요”라고 말할 수는 있지만, 그것은 아무것도 수정하지 않으며 행복으로 인도하지 않습니다. 내가 일어난 일에 너무 화가 나서 여러 번 있지만, 나는 거기에 머 무르지 않는다. 나는 거기에 살지 않는다..

우리 시대에는 기쁨이 있습니다. 슬픔도 있습니다.하지만 우리는 계속 나아갑니다..

부부는 의료 비용 모금 페이지를 만들었습니다..

이 이야기는 원래 2023 년 2 월에 출판되었습니다..