‘내 인생에서 가장 아름다운 49 분’: 엄마는 유아 손실 이야기를 들려줍니다.

탈리아 게이츠 (Talia Gates)는 태어난 딸에게 출생 직후에 사망하게 될 희귀 한 골격 장애가 있음을 알게되었을 때 두 번째 아이를 임신 한 지 20 주가 지났다..

OB-GYN으로서 게이츠는 딸의 상태를 조사하고 남편 인 조쉬와 함께 임신을 계속하고 딸과의 짧은 시간을 축하하기로 결정했습니다.

오브리 레아 게이츠 (Aubrey Lea Gates)는 2015 년 6 월에 태어나 아버지의 팔에서 죽기 전에 49 분 동안 살았습니다..

탈리아 게이츠 (Talia Gates)는 임신 기간 동안 그녀의 블로그에서 그녀의 슬픔에 대해 신중하고 멋지게 “The Aory of Aubrey”를 썼습니다. 게이츠 회장이 재 스퍼 (Jasper) 앨라배마 엄마가 딸의 삶에 의미와 목적이 계속 있다는 느낌을 갖게하는 광고주에게 자신의 이야기를 들려 주자 블로그에 새로운 관객이 생겼다..

Gates는 블로그에서 발췌 한 내용을 통해 Aubrey의 삶과 죽음에 대한 이야기를 부모님 들께 알려줍니다..

talia-gates-in-001-today-160315
게이츠와 남편 조시 (Josh)는 2014 년에 둘째 아이를 임신했다고 배웠습니다..캐시 위트모어

나는 조쉬라는 멋진 남자와 결혼했다. 그는 디지털 미디어 회사의 CEO이며 OB-GYN입니다. 우리는 소중하고 미친 재미있는 3 살짜리 Kye라는 이름을 가지고 있습니다. 2014 년 7 월에 수련을 마치고 Josh의 가족 근처에있는 새로운 도시로 이사를갔습니다. 인생은 좋았습니다. 우리는 우리가 가족을 확장 할 준비가되었다고 결정했습니다..

우리는 10 월 말에 임신했음을 축복 받았습니다. 약 15 ~ 16 주 후, 우리는 그것이 소녀라는 것을 알게 된 후, 우리는 그녀의 다리가 우리의 초음파를 짧게 보았다는 것을 알아 채기 시작했습니다. 그러나 Kye, Josh와 나는 모두 긴 torsos와 매우 짧은 다리를 가지고있다. 그래서 나는 그녀를 벗 겼고 농담을했다. 그러나, 19 주에 한 번 그녀의 작은 다리에서 14 ~ 15 주 만 측정했을 때, 나는 걱정하기 시작했습니다. 저의 열렬한 의료 파트너가 저를 안심 시키 셨지만, 저는 위험한 전문가를 만나러 가려고했습니다..

talia-gates-inline-010-today-160315
그녀가 임신 20 주일이되었을 때, 게이츠는 태어나지 않은 딸에게 태어난 지 몇 분 만에 사망 할 수있는 드문 골격 장애가 있다는 것을 알게되었습니다..탈리아 게이츠

전문가가 알게 된 것은 오브리의 팔과 다리가 매우 짧다는 것인데, 나이에 비해 1 % 미만입니다. 그는이 사진이 Thanatophoric Dysplasia라는 드문 골격 형성 장애와 일치한다고 말했습니다. 그는 또한 그의 직감이 이것이 치명적인 기형이라고 말했다..

와우. 치명적인 이상. 그게 날 힘들게했다. 나는 꽤 많은 일이 있음을 스스로 확신했다. 그러나 나는 다운 증후군이나 무치악 증 (Achondroplasia)을 치명적이지 않은 왜소증의 한 형태로 생각하고 있었다. 나는 치명적인 것을 다루고 있다고 생각하지 않았다..

탈리아 - 게이츠 - 인라인 - 008- 오늘 -160315
게이츠 장관은 자신의 아들 인 케 (Kye)가 큰 형제가 된 것에 대해 기뻐했으며 아기 누이와 함께 보낼 수있는 시간을 사랑했다고 말한다..탈리아 게이츠

왜 치명적인가요? 그녀의 사지뼈가 매우 짧았을뿐만 아니라 그녀의 가슴 뼈도 짧았 기 때문에. 그녀의 가슴은 폐가 나를 밖에서 도울 수있는 크기로 자랄 수있을 정도로 커지지 않을 것입니다..

우리는 3 주 만에 반복 초음파로 돌아갈 것을 말했고, 우리는 초음파에 의한 행동의 과정을 결정할 수있을 것입니다..

그 임명 동안에, 닥터는 그녀가 거기에서 수표처럼 행복했던 때 나가 그녀를 기간에 데려야 한 ㄴ다고 그가 말했다는 것을 말했다. 그는 그녀가 살아 태어날 것이며 곧 죽을 것이라고 생각했다..

talia-gates-inline-006-today-160315
게이츠 장관은 임신이 끝나갈 무렵 밤에는 불면의 밤, 스트레치 마크 및 체중 증가가 목적이 없다고 생각하면서 어려움을 겪었다 고 밝혔다..탈리아 게이츠

하나님은 항상 오브리의 이야기가 될 줄 알았습니다. 그래서 우리는 우리를 위해 평화를 기원하고, 예후를 명확히하고, 기적을기도하기 위해기도하기 시작했습니다..

우리가 고위험 전문가에게 돌아 갔을 때 그는 오브리의 모든 뼈를 측정했습니다. 그녀의 다리, 팔, 가슴은 마지막 방문 이래 성장하지 않았고, 가슴은 10 번째 백분위 수에있었습니다. 그는 이번에는 TD (Thanatophoric Dysplasia)가 있었지만 다른 유형은 아니 었습니다..

talia-gates-inline-011-today-160315
게이츠 가족 : Talia, Josh, Kye 및 Aubrey (utero에서.)탈리아 게이츠

이 시점에서 우리는 그녀가 삶과 양립 할만큼 충분한 폐 조직을 가지지 않을 것이라고 확신했습니다. Josh와 나는 Aubrey가 도착했을 때 Aubrey 만 편안하게 돌보기로 결정했습니다. “안락한 배려”는 개입이없는 의학적 단어입니다 – 단지 그녀가 살아있는 동안 그녀를 행복하고 편안하게 유지합니다.

우리는 단지 그녀를 사랑하고 그녀를 만나고 그녀의 생일을 기원합니다. 우리가 원했던 계획이나 경로가 아니었지만 우리가 무엇을 다루고 있는지를 알 수 있었고 우리가 어떻게 앞으로 나아갈 것인지 알 수 있었기 때문에 우리가 우리 자신을 발견 한이 미친 상황에서 평온함을 느꼈습니다..

탈리아 - 게이츠 - 인라인 - 002- 오늘 -160315
빌 게이츠는 일단 오브리 (Aubrey)가 태어 났을 때, 그녀에게 ‘위로 치료 (comfort care)’를 제공 할 것이고, 그녀가 살아있을 때 편안하게 유지할 것이라고 결정했다..탈리아 게이츠

세 번째 삼 분기는 정서적으로나 육체적으로 어려움을 겪었습니다. 나는 거의 끝내고있는 것처럼 느꼈다. 그것은 보통 흥미 롭다. 그러나 우리를 위해 그것은 단지 두려워했다. 우리는 매 순간, 모든 걷어차기를 소중히 노력했습니다..

보통, OBGYN으로서, 나는이 부분을 통해 “결국 그것은 가치가있다.”또는 “그러나 보상을보십시오!”라고 격려합니다. 우리에게 그것은 똑같은 관점을 취하는 것이 확실했습니다. 나는 화가났다.이 사실에 관한 것이었다 : 모든 불편 함, 잠 못 이루는 밤, 역류, 식욕 상실, 체중 증가, 스트레치 마크가 가치가없는 것처럼 느껴졌다. 나는 내 머리 속에서 그녀의 삶 이미 의미가 있었고 나는 그녀를 조각품처럼 사랑 했었지만, 나는 그것이 하나님의 목적을위한 것이 전부라는 것을 끊임없이 상기시켜야했다..

talia-gates-inline-013-today-160315
게이츠 장관은 오브리의 진단으로 가족 계획이 갑자기 바뀌었지만 딸의 삶은 의미가 있다고 믿고있다..캐시 위트모어

임신 35 주에, 나는 41 주 – 만기 아기보다 큰 주. 의사 인 Josh와 나는 임신을 훨씬 더 연장시키는 추가 이득이 없다고 말했다. 그녀의 사산 위험이 증가하기 시작했고 머리 크기가 커짐에 따라 배달이 위험 해지기 시작했습니다. 유도 일정을 세울 시간이었습니다.

이것은 의심의 여지없이 가장 어려운 부분이었습니다. 나는 그녀와 가진 유도를 결코 원하지 않았다. 우리 둘 다 준비되기 전에 나는 그녀의 인생을 끝내는 것처럼 느꼈다. 이것은 의사가되고 엄마가되는 것은 정말 힘들었습니다. 그래서 파트너들이 나를 위해 날짜를 선택하게 만들었습니다. 그래서 그날, 그 시간을 선택하지 않아도되어서 우리 시간의 끝을 함께 선택할 수있었습니다. 저의 의학 측은 우리가 옳은 결정을 내리고 있다는 것을 알았지 만, 저의 엄마 측은 그것을 견딜 수 없었습니다..

talia-gates-inline-003-today-160315
사산과 다른 합병증의 위험이 커지면서 게이츠는 오브리가 살아 태어날 수있는 최고의 기회를주기 위해 유도 일정을 잡기로 결정했습니다.탈리아 게이츠

그러나 시간을내어 우리 딸에게 작별 인사를하는 과정을 시작했습니다. 나는 너에게 말할 것이다. 묘지를 걷고, 딸이 아직도 너를 쫓아 다니는 동안 자리를 차지하는 것은 초현실적이다..

이 임신의 가장 놀라운 부분은 임신 초기에 자궁 안에서 얼마나 많은 삶이 진정으로 시작되는지를 깨닫고 확인하는 것이 었습니다. 오브리와 나는 함께 인생을 함께했다. 나는 그 36 주간을 무엇이든 교환하지 않을 것입니다. 나는 1 분을 포기하지 않을 것이다..

talia-gates-inline-007-today-160315
Aubrey Lea Gates는 2015 년 6 월 태어나 49 분 동안 살았습니다..탈리아 게이츠

Aubrey Lea Gates는 2015 년 6 월 12 일 오후 6:51에 태어났습니다. 질 전달을 통해 그녀를 밀어 내고, 의심의 여지없이 내가 말할 수있는 가장 어려운 일 중 하나였습니다. 내 마음은 계속해서 말했습니다. “하지마, 그녀를 밀어 내지 마라. 그녀를 안에 넣어 둬! 그녀는 거기서 안전 해.” 그러나 내 몸은 너무 많은 고통을 겪었고, 단지 밀어 줘서 안심했습니다. 나는 모든 밀기를 위해 싸우고 있었다. 어떤 시점에서, 나는 그것을 할 수 있는지 정말로 알지 못했다..

마침내 그녀는 나왔다. 그녀는 살아 있었다! 조쉬가 제 가슴에 그녀를 집어 넣었습니다. 오브리는 울었습니다! 그녀는 울었다! 우리는 그녀의 달콤한 목소리를들을 수있었습니다. 그리고 더 아름다운, 그녀는 그녀의 눈을 열고 우리를 보았다. 완전. 그 순간, 내가 느꼈던 모든 것이 평화였습니다. 2 월에 다리가 자라지 않았 음을 깨달은 이후로 느끼지 못했던 진정한 평화였습니다..

talia-gates-inline-009-today-160315
게이츠 장관은 오브리의 짧은 인생이 목적을 가지고 있으며, 가족을위한 하나님의 계획의 일부라고 믿는다 고 말한다..탈리아 게이츠

Josh는 그녀가 태어난 순간부터 진정으로 그녀와 조화를 이루었습니다. 그녀는 그의 눈을 바라 보았을뿐입니다. 그의 손은 그의 거대한 손가락, 진정한 아빠의 소녀를 움켜 쥐고있었습니다..

조쉬가 태어난 지 얼마되지 않아 조쉬가 말했습니다. “우리는 케를 입수해야합니다!” Kye는 또한 쳤다. 그는 나와 함께 침대에 곧바로 올랐다. “Hey Aubs!” 그는 그 때 그녀의 “행복한 생일”을 불렀다. 이제까지 가장 좋은 소리. 그녀는 큰 형제의 눈을 바라 보았다. 그 순간 우리는 영원히 소중히 간직 할 것입니다..

talia-gates-inline-005-today-160315
Aubrey의 짧은 인생 동안, 그녀는 조부모 네 명 모두를 만날 수있는 기회를 가졌습니다..탈리아 게이츠

Josh는 Aubrey의 조부모 4 명 모두에게 아름다운 손녀를 보냈습니다. 그들은 각각 그녀를 붙잡고 그녀의 눈을 열었습니다. 나는 그들이 그녀를 만나게되어서 너무 행복해.!

Josh와 나는 그 다음 그녀와 함께 우리의 순간을 보냈다. 조쉬의 현명한 요청에 따라 모두가 방을 나섰다. 그리고 나서 우리는 그녀를 붙잡고 얼마나 그녀를 얼마나 사랑하는지 그녀에게 말했다. 오후 7시 40 분에 그녀를지지하는 그녀의 세속적 인 아빠와 함께, 그녀는 하늘에 계신 아버지와 함께 지 냈습니다..

내 인생에서 가장 아름다운 49 분 이었어..

talia-gates-inline-004-today-160315
빌 게이츠 회장은 딸과 함께 보낸 시간, “(그녀의) 인생에서 가장 아름다운 49 분”이라고 부른다.탈리아 게이츠

그 날은 더 나아 졌거나 더 완벽하지 못했습니다. 우리는 우리가 원할 수있는 모든 것을 갖추고 있습니다. 물론 나는 그녀가 지금 내 옆에 누워 있었으면 좋겠지 만 그것은 하나님이 그녀를 위해 가진 이야기는 아니었다..

내가 아는 전부는 내가 영원히 바뀌 었다는 것이다. 저는 2.5 년 동안 두 명의 아름다운 아이들을 “계획”했습니다. 나는 나의 계획이 1 명의 소년과 1 명의 소녀로 밝혀 졌을 때 케이크 위에서 착빙을 얻었다! 그 때 그것은 마치 저를 찢어 버린 것처럼 느껴집니다. 그러나 그것은 우리를위한 하나님의 계획이 아니 었습니다. 그것은 찢어지지 않았고, 오브리는 처음에는 내 것이 아니 었습니다. 이 세상의 어떤 것도 “나의 것”이 아닙니다. 그것은 모두 하나님 아버지의 소유입니다. 나는 저 자신을 상기시키기 것을 계속 노력한다. 그림 완벽한 세상의 가족은 우리가 가질 것이 아니라, 우리의 이야기가 아닙니다..

talia-gates-inline-012-today-160315
오브리가 태어난 후 게이츠 가족.탈리아 게이츠

우리의 작은 가족을 위해 계속기도하십시오. 나는 놀라운 사람과 똑똑하고 재미있는 작은 소년의 사랑을 가지고 축복 받았습니다. 그래서 아침에 일어난다. 우리는이 폭풍을 극복 할 것입니다. 오브리는 항상 우리의 일부가 될 것입니다. 그녀는 앨라배마 대신 천국에 살기 만합니다..

이 이야기는 TODAY.com의 Terri Peters와 Kavita Varma-White의 도움으로 알려졌습니다..