Colin Farrell이 특별한 필요를 가진 아이들의 부모에게 : 당신은 혼자가 아닙니다.

Colin Farrell은 특별한 도움이 필요한 아이들의 부모를위한 메시지를 전달합니다. 너 혼자가 아니야..

“특별한 필요를 가진 아이의 투쟁은 너무 잔인하여 마음의 근원을 찢어 낼 수는 있지만, 사랑이 공유되고 순수한 힘과 영웅심이 관찰되는 것은 모든 눈물을 고쳐주는 바늘과 실입니다.”.

그 충고는 발달 지연, 언어 발달 부족, 발작 및 균형 장애를 특징으로하는 희귀 한 신경 유전 질환 인 Angelman 증후군으로 진단 된 아들 James (현재 14 세)와 함께 아일랜드 배우에게 도움이되었습니다. 자폐증이나 뇌성 마비로 오인되기도합니다..

치료법은 아직 없지만 희망이 있습니다..

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저는 Angelman 증후군 치료제 재단 인 FAST에서 주최 한 시카고에서 열린 Angelman 증후군 연구를위한 연례 정상 회담과 갈라에서 Farrell과 이야기를 나누었습니다. Angelman Syndrome Therapeutics는 현재 파이프 라인에 적어도 6 가지의 다른 의료 기회가 있다는 것을 알게되었으며, Angelman 증후군이있는 몇 년 안에.

제임스처럼, 나의 어린 아들 테오는 엔젤 만 증후군을 가지고 있습니다. 그리고 나처럼, 파렐 (Farrell)은 매년 Angelman 연구원과 간병인들의 모임을 기대합니다..

무서운 예측에도 불구하고, 희귀 질환을 가진 어린이는 번성하고 있습니다.

Feb.01.202300:55

니콜 키드먼 (Nicole Kidman)은 “신성한 사슴의 살해”에서 별거 한 파렐 (Farrell)은 “각 개인이 특별 요구가있는 어린이를 양육하는 데 어려움을 겪지 않고 있다는 것을 정말로 느낄 수있는 기회이다”라고 말했다.

“갈라는 단순히 나를위한 인류애를 대표하는 것”이라고 말했다. “커다란 투쟁과 궁극적으로 인간 정신의 불굴의 노래에 직면하여 사랑과 연민의 세계. 저녁이 전부입니다. 진정한 것입니다. 매년 나는 우리 공동체와 우리 아이들의 영혼의 아름다움에 대해 겸손하고 감사하게 생각합니다. “

테오에게는 삶의 변화에 ​​대한 진단을받는 것이 충격적이었습니다. 뉴스를 얻기 위해 신비한 연기로 행복한 감미롭고 행복한 아들은 15,000 명의 출생 중 한 명에서만 발견 된 상태였습니다. 아주 잘 알려지지 않은 한 의사가 테오가 나를 걸거나 그의 어머니로 인식하지 못한다고 말하는 최악의 시나리오를 나에게 줬다. 오늘 그는 두 가지 방법으로 더 많은 일을합니다. 예, 우리에게는 새로운 의사가 있습니다..

Farrell은 새로운 진단을 다루는 부모를 위해 몇 가지 조언을 제공했습니다..

“나는 최근에 어떤 장애가 있는지 진단 한 어린이의 부모에게 겸손하게 말하면, 그들이 한 번의 꿈의 죽음, 건강한 아이의 꿈, 아직 밝혀 내지 못한 천 가지의 꿈과 이정표를 경험할 수도 있다고 말한다. “나는 또한 내 마음이 너와 함께하고, 너를 존경하며, 너의 자녀들의 투쟁과 네가 너의 자녀들을 위해 가진 사랑에 대해서 말하고, 네가 너의 모든 평화와 지원을 원한다고 말할 것이다. 모든 역경의 얼굴. “

파렐은 제임스에 대해 공개적으로 자랑스럽게 이야기합니다. 그는 최근에 피플 잡지에 자신의 4 번째 생일에 첫 발을 내디뎠다는 것이 얼마나 놀랍습니까? 그는 Angelman 지역 사회에 오랫동안 참여해 왔으며 올해는 연례 축제 기금 모금 행사에서 연설했습니다. TODAY.com과의 대화에서 그는 지역 사회의 중요성을 강조했다..

“내가 말할 수있는 한가지는 손을 내밀고있다”고 그는 말했다. 오직 당신 만이 당신이 느끼는 것을 느끼는 것이 무엇인지를 진정으로 알게 될 것입니다.하지만 당신이 이야기를들을 때 다른 사람들의 투쟁과 승리에서 당신 자신을 인정할 것입니다. ” “너 혼자가 아니야.”

Angelman 연구를 위해 410 만 달러를 모금 한 연례 정상 회의에서의 메시지는 희망으로 가득 찼다..

“우리는 우리 손 안에 의미있는 치료법을 가지고있다”고 FAST의 과학 수석 책임자 인 Allyson Berent는 말했다..

엔젤 만 증후군 연구에 18 년 간 종사해 온이 희귀 질환에 대한 4 가지 잠재적 치료법을 밝힌 에드윈 위버 (Edwin Weeber) 박사는 기조 연설에서 희망적인 소식을 전했다. “치료의 현실은 실제로 일어나기 시작했습니다.”

정상 회담이 끝난 후 연구자들은 그들의 업무로 되돌아 갔고 간병인들은 어려운 상황에 처한 사람들을 돌보는 일상 생활로 돌아 왔습니다. 파렐은 힘든시기에 모든 삶이 의미가 있다는 것을 기억합니다..

“나는 모든 삶의 진정한 신비를 이해하지 못한다. 그러나 나는 모든 삶이 메시지를 가지고 온다고 믿는다.”파렐이 말했다. “그 메시지의 대부분은 무시됩니다. 우리 아이들은 그렇지 않습니다. “