‘우리는 그가 여기에있는 것을 좋아합니다.’: 두뇌의 일부가 빠진 아기는 확률에도 불구하고 번성합니다.

Jaxon Buell은 2014 년 8 월 27 일 플로리다 올랜도에서 태어났습니다. 그는 극단적 인 뇌의 기형 인 미세 소화 결장증 (microhydranencephaly)을 가지고 있습니다. 그의 이야기와 눈에 띄는 사진들은 Jaxon의 부모 인 Brandon과 Brittany Buell (플로리다 주 Tavares 소재)이 전세계 소년들의 삶과 예후에 관한 헤드 라인을 장식했습니다. 그들은 살기 좋은 번영을 위해 아기 “Jaxon Strong”이라고 별명을 붙였습니다..

Brandon Buell (30 세)은 그의 아들의 놀라운 이야기를 오늘의 A. Pawlowski.

우리는 Jaxon의 이야기를 공유하려고합니다. 왜냐하면 우리는 정말로 자랑스런 부모이기 때문에 우리는 그가 여기에 있다는 것을 좋아합니다..

우리는 또한 사람들이 그 사람에 대해 배우고 두뇌에 대해 배우기를 바랍니다. 그의 상태가 너무 희귀하여 의사 중 한 명이라고 말했습니다. “나는 당신의 자녀에게 매료되어 있습니다. 당신 아들은 제가보기 드문 희귀 한 희귀종입니다. 나는 그에게서 배우고있다. “

임신 17 주째에 두 번째 초음파가 나올 때까지는 아무런 관심을 보이지 않았습니다. 초음파 기술은 Jaxon의 머리 부분에 도착했을 때 조용해졌습니다. Brittany가 알아 차 렸습니다..

바로 다음날 아침, 브리타니 (Brittany)를 일하러가는 길에 불렀고 아기에게 걱정이 있다고 말했습니다. 그들은 그 당시에 spina bifida라고 믿었습니다. 우리는 그 소식에 방금 놀랐다..

그들은 더 많은 초음파 스케줄링을 시작했습니다. 그들은 더 나아 보이기 시작하면서 결국 척추이 분증증이 아니라 댄디 워커 증후군이라고 말했습니다. 그다지 오래 가지 못했습니다. 의사들은 99 %가 Joubert 증후군이라고 불릴 것이라고 확신했고, 태어날 때까지 그것이 정확할 것이라고 믿는 때까지 모든 길을갔습니다..

Jaxon은 C-section을 통해 37 주에 태어났습니다. 우리가 태어나지 않을 때까지 우리를 준비시키고 있었고 그가 있었다면 그는 많은 기계에 푹 빠져 생존 할 수 없었을 것입니다..

Jaxon에 대한 첫 번째 기억은 정말 희미한 외침을 들었습니다. 그것은 즉시 나를 막혔다. 그들은 그를 데려왔고, 그 사람을 만나게 된 것은 처음이었습니다..

우리는 그가 매우 작아서 머리가 몇 주 뒤에 있어야한다고 생각했습니다. 물론 놀라운 일이었습니다. 그 다음에 우리는 그를 브리타니로 데리고갔습니다. 나는 말했다. “너도 알다시피, 그의 머리는 작다.”

Joubert 증후군으로 인해 때때로 어린이 얼굴이 변형 될 수 있으므로 실제로 보이게 될 것을 알기에는 매우 불안했습니다. 진짜로 깨닫는 순간이었습니다. 와우, 그는 실제로 아름답게 보입니다..

의사들은 그가 태어난 직후에 Joubert 증후군이 아니라고 말했습니다. 그들은 무뇌 증후군을 일으키기 시작했습니다. 그가 아직 살아 있었기 때문에 그들은 매우 혼란스러워했습니다. 그의 뇌는 많은 경우의 무뇌 증후군처럼 노출되지 않았다..

그는 3 주 반 동안 신생아 집중 치료실에 머물렀다. 우리는 그를 감당할 때마다 매일 정서적 난관이었습니다. 우리는 항상 울 것이다. 그는 매우 놀랍고 귀엽고 귀한 아들이었습니다. 우리는 언제든지 그를 잃어 버리고 있다고 믿었습니다..

Strong이라는 별명은 처음 몇 주 동안 병원에 왔습니다. 우리는 그가 강한 심장 박동을 가졌음을 빨리 알았고 호흡을 잘했다. 그저 우리에게 계속 일어났습니다. 그는 정말로 얼마나 강하다고 보여주고 있습니다. “Jaxon Strong”이 내 머리 속으로 들어 왔고 나는 그럴 수 있다고 생각했다. 나는 그에게 슬로건을 좋아한다..

Jaxon은 간호사가 될 ​​수 없습니다 – 그는 빨아 먹고 영양분을 삼켜 야한다고 연결하지 않았습니다 – 그래서 그는 먹이는 튜브에서 먹습니다.

의사들은 우리에게 “우리가 그를 위해 할 수있는 일은 정말로 없습니다. 그를 집에 데려다주고 편안하게해라. “

그것은 미친 소리지만, 그는 그다지 신경 쓸 필요가 없다. 우리는 급식 관을 사용하는 방법과 발작 활동을 다루는 방법을 배워야했지만 그 외에는 여러 가지 방법으로 정상적인 아기였습니다.

그러나 10 개월 후, Jaxon은 극도로 난처한시기를 시작했습니다. 그는 하루 종일 호되게 비명 지르고 비명을 질렀습니다. 그는 더 이상 행복하지 않고 딱딱하고 웃는 아기가 아니 었습니다. 그는 우리가 풀 수없는 어떤 종류의 불편 함이 분명했습니다..

올랜도의 의사들은 할 수있는 다른 일이 없다고 말했다. 그 제안은 다시 그를 집으로 데려가 편안하게하고 다른 어떤 것도 알아낼 수 없기 때문에 어떤 종류의 진정제에 집어 넣는 것이었다. 우리는 그가 여전히 그토록 강했기 때문에 그렇게 할 준비가되지 않았습니다..

우리는 보스톤 아동 병원 (Boston Children ‘s Hospital)의 전문가들을 만나기로 결정했습니다. 방금 비행기를 예약하고 보스턴으로 날아가 응급실로 들어 와서 이렇게 말했습니다. 우리는 플로리다 출신이며 여기는 Jaxon입니다..

일주일 반 만에 그들은 우리를 바쁜 스케줄에 맞출 수있었습니다. 마침내 진단을 받았습니다 :.

Jaxon의 정확성은 100 %입니다. 첫 번째 생일이되기 전에,이 아이들은 일반적으로 극도로 까다 롭습니다. 그들이 생존 할 수 있다면 정착하여 직계 가족과 의사 소통을 할 수 있습니다. 미세 소화 결장염이있는 일부 어린이들은 30 대까지 계속되었습니다..

특히 진정을 시작한 후에는 우리를 진정하게했습니다. 그는 밤새 다시 자고있었습니다. 그는 우리에게 웃으며 행복했다. 엄마와 다이 말하는 방법을 배우고. 그는 진정으로 상호 작용하고 반응합니다..

우리는 사람들이 알기를 바랍니다. Jaxon은 생계 유지에 도움이되지 않습니다. 그는 어려움을 겪지 않고 있으며 불편하지도 않습니다. 그는 실제로 배우고, 번성하며 매일 매일 조금씩 나아지고 있습니다. 절대적으로 주목할 가치가있다..

그는 볼 수 있습니다. 그의 시야가 흐릿하거나 어쩌면 그가 색을 볼 수 없을 수도 있습니다. 우리는 아직 그 사실을 모릅니다..

그의 청력은 뛰어납니다. 우리가 그에게 책을 읽을 때 그는 듣고 페이지를 봅니다. 그는 음악을 좋아한다..

그의 눈에는 너무 많은 빛과 생명이있어 우리가 어떤 것에 반응 할 때 볼 수 있습니다..

그는 나와 내 아내를 절대적으로 인정합니다. 그는 우리에게 미소를 짓기를 좋아합니다. 맹세코, 그는 우리가 만난 가장 달콤한 아기입니다. 왜냐하면 그는 항상 좋은 상태에 있기 때문입니다. 그는 우리와 너무 가까이 다가 간다..

그는 우리가 그의 팔을 잡을 때 그가 서있을 수 있도록 양쪽 다리를 뻣뻣하게 할 것입니다. 지난 주에 그는 자신의 자리에 앉아있었습니다. 그것은 그를위한 거대한 이정표입니다. 그는 치료의 일환으로 신체 및 작업 치료를받습니다..

그의 두뇌가 많이 있습니다. 단지 매우 작습니다. 그것이해야하는 것의 약 1/5 크기입니다. 가장 형편없는 부분은 소뇌에 있습니다..

의사들은 뇌가 임신 중에 잘 자라고 있다고 말하면서 갑자기 멈췄습니다. 아마도 8-10 주 정도 걸렸을 것입니다..

우리는 그의 사진에 놀라운 반응을 보였습니다. 우리는 하루 종일 비공개 메시지를 듣고 그가 가장 예쁜 아기이며 그가하는 가장 놀라운 파란 눈을 가지고 있다고 말합니다..

우리가 공개적으로 나가면 어떤 사람들은 그를 Jaxon으로 인식하거나 그가 특별한 도움이 필요한 아기임을 깨닫고 그 미소를 아는 것입니다. 다른 사람들이 있습니다 – 그들은 의미하지 않는다는 것을, 나는 안다 – 그를 볼 것이고 단지 쳐다볼 것입니다. 우리는 그 일에 익숙합니다..

우리는 질문을 좋아합니다. 우리는 그를 매우 자랑스럽게 생각합니다. 사람들은 그들이 원하는만큼 잔인하게 정직 할 수 있습니다. 그들은 “아이에게 무엇이 문제가됩니까?”라고 말할 수 있으며 우리에게 더 잘 부탁 할 수는 있지만 “우리가 당신에게 물어 줘서 기쁩니다. 실제로 그와 아무 문제가 없습니다. 그는 완벽합니다, 그는 단지 진단이라는 것입니다 … “

특별한 도움을 필요로하는 부모는 이해하기 쉽지 않거나 대처하기 어려운 것을 다루어야하는 매우 강한 사람입니다..

그것은 우리를 더 좋게 변화 시켰고 확실히 우리를 더 강하게 만들었습니다. 러시 아워 교통이나 발가락 찌르기와 같이 우리를 화나게하는 사소한 것들 – 지금 우리의 우선 순위가 훨씬 더 풍부하고 깊기 때문에 더 이상 우리를 화나게하지 않습니다. 그는 우리의 삶을 변화 시켰고 부모님이 똑같은 것을 말할 수있는 많은 특별한 필요를 확신합니다..

우리는 그를 지키기 위해 우리를 이기적 인 부모라고 부르며 그가 얼마나 고통스러워 하는지를 엄청나게 증오하는 말을했습니다..

나는 Jaxon을 가게하게하는 말을했다. 그가 아무데도 가지 않고 삶의 지원을하지 않기 때문에 당신이 그를 어떻게 보내 줄지 나는 모른다. 나는 문자 그대로 그에게 먹이를주지 않게해야한다..

우리는 사람들이 자신의 이야기를 보길 원치 않았습니다. 정말 놀랍습니다. 그리고 그들은 옳은 일을 했습니까? 그들은 단지 그를 중단시켜야할까요? 그래서 나는 페이스 북에서 최근에 그가 옳은 방법으로 대표되도록 긴 반응을 보냈다..

우리는 우리가 얻는 지원에 너무 압도적입니다. 우리는 브리타니가 번성하는데 도움이된다고 믿기 때문에 어떻게 든 브리타니를 계속 지낼 수 있기를 원합니다. 우리는 비영리 단체와의 협의를 통해 GoFundMe에서 모금 된 돈 중 일부를 조사하여 유사한 경로를 걸어 갈 다른 가족의 이익을 위해 제공합니다..

의사는 더 이상 Jaxon에 대한 예후를 제공하지 않습니다. 그들은 2 일, 2 주, 2 달 그리고 아마도 2 년으로 시작했습니다. 우리는 그가 원하는만큼 오래 여기있을 수 있다고 생각합니다..

우리는 그가 매일 같이 행복하고 편안 할 수 있기를 바랍니다. 우리는 그에게 가능한 최고의 삶을주고 싶다..