Baby Eli, nata senza naso, ha affascinato il mondo, muore tragicamente a 2 anni

Due anni fa, quando il dottore pose il suo figlio neonato sul suo petto, Brandi McGlathery lo guardò e fu sconvolto. C’era qualcosa di sbagliato: la piccola Eli non aveva il naso. Nato con arhinia congenita, una condizione estremamente rara, la storia di Eli ha conquistato l’interesse mondiale, ma la sua storia è finita tragicamente. Suo padre, Jeremy Finch, ha annunciato che Eli è morto il 3 giugno.

“Abbiamo perso il nostro piccolo amico la scorsa notte. Non sarò mai in grado di dare un senso al motivo per cui questo è accaduto, e questo ferirà profondamente per molto tempo. Ma sono così felice di aver avuto questo bellissimo ragazzo nella mia vita “, ha scritto Finch su Facebook.

Il caso di Eli era estremamente raro. Un rapporto del 2012 stimava che circa 41 persone presentavano un’anomalia facciale, che causa grave ostruzione delle vie aeree ed è associata ad altre anomalie facciali. Eli è nato a 37 settimane, il 4 marzo 2015, nel South Baldwin Hospital di Foley, in Alabama, senza naso e passaggi nasali.

In altri casi di arhinia congenita, i medici erano stati in grado di creare un naso e dei seni, ma di solito aspettavano che un bambino fosse più vecchio per eseguire l’intervento. E, Eli ha affrontato altre difficoltà. Il suo palato molle non si sviluppò correttamente, il suo cervello si sedette più in basso nella sua testa e la sua ghiandola pituitaria non funzionava.

Mentre Eli istintivamente sapeva di respirare dalla bocca, ha lottato per respirare durante il pasto e i medici gli hanno dato una tracheotomia quando aveva cinque giorni. Mentre la tracheotomia rendeva difficile parlare, Finch disse ad AL.com che Eli usava il linguaggio dei segni per comunicare. Il suo segno preferito era il biscotto e ne chiedeva uno ogni mattina.

Eli in Women's and Children's Hospital in Mobile, Alabama in March, 2015.
Eli nell’ospedale femminile e pediatrico di Mobile, Alabama, nel marzo 2015. Sharon Steinmann / AP

“Eli era amato da così tanti. Ha toccato il mondo intero. Ne sono eternamente grato “, ha scritto McGlathery su Facebook. “Nessuno sente ciò che sento. L’ho portato. L’ho fatto nascere. Nessun legame potrebbe essere paragonato. “

Finch e McGlathery non hanno risposto alle richieste di interviste di oggi e stanno pianificando il funerale per Eli. Finch ha creato un fondo Go Me per coprire i costi; se la raccolta fondi supera il suo obiettivo, donerà l’eccedenza a un ente di beneficenza nel nome del ragazzo. Le persone interessate alla donazione possono farlo qui.