Brittany Maynard: Come vivere bene quando la morte è così vicina

Dal momento che Brittany Maynard, 29 ha condiviso i dettagli del suo tumore cerebrale terminale – e la sua scelta di porre fine alla sua vita il 1 novembre dopo essersi trasferito in Oregon, uno dei pochi stati con leggi morenti assistite – gli estranei di tutto il pianeta sono saliti ai social media, accattonaggio sua provare le cure dell’ultimo punto. Ma lontano dalle richieste, il politica e il il proselitismo della sua decisione si è risvegliato, ha trovato un punto di osservazione unico su una questione filosofica eterna: se sapessi che hai settimane da vivere, come passeresti quel prezioso tempo?

Perché questo novizio di ventinove anni sta scegliendo di porre fine alla sua vita

Oct.09.201402:24

Fino all’ultimo ultimo dell’anno, pensavo di essere una donna sana di 29 anni, una che soffriva solo di emicranie molto dolorose. Avevo molti grandi progetti per la vita e la famiglia che mio marito ed io stavamo lavorando per costruire.

Non volevo morire e non avevo idea di morire il fine settimana mio marito e io andammo a festeggiare le vacanze nella California Wine Country. Tuttavia, i miei mal di testa sono stati sempre più dolorosi quel fine settimana, e ho iniziato a vomitare incontrollabilmente senza motivo dopo il nostro arrivo. I miei sintomi spaventarono mio marito e lui ci guidò a visitare l’ospedale locale il giorno di Capodanno. Da quel momento in poi, il nostro mondo praticamente si è schiantato intorno a noi. Dopo una TAC, sono stato trasferito da un’ambulanza per terapia intensiva a un altro ospedale vicino a casa nostra. Lì, mi è stata data una risonanza magnetica, ho detto che avevo un cancro al cervello terminale e che sarei morto.

Non voglio morire Ma sto morendo. Il cancro al cervello terminale mi sta uccidendo.

Dopo la diagnosi iniziale, io e la mia famiglia lavorammo sodo per farmi trasferire all’università di Caifornia, a San Francisco, un importante ospedale di ricerca e il principale centro di neuro-oncologia della West Coast. Abbiamo cercato disperatamente una cura, anche di fronte alla notizia che non erano disponibili misure salvavita. Ho letto articoli di riviste scientifiche sulle terapie per il cancro del glioma e ho fatto domanda per alcune sperimentazioni cliniche alle quali non mi sembrava mai adatto. In un’occasione, ho inviato tutte le mie foto e documenti di risonanza magnetica a un importante ospedale di ricerca e non ho mai nemmeno sentito da loro. È stato un processo frustrante che è stato principalmente guidato dall’auto e dalla famiglia.

Il mio migliore amico è un medico che mi ha aiutato a cercare informazioni e risorse. Poco prima della mia craniotomia, mi ha presentato per e-mail a un medico di cure palliative in Oregon su chi aveva sentito davvero cose buone. Ho mandato a questo medico un video di me stesso, descrivendo il mio caso e le mie intenzioni nel caso in cui abbia sofferto perdite sotto i ferri il 10 gennaio. Per fortuna, post-operatoria, la mia craniotomia parziale è stata un successo generale. La chirurgia ha alleviato una certa pressione nel mio cervello e ha creato un nuovo spazio nel mio cranio, attraverso un processo chiamato “debulking” del tumore.

In un corso di filosofia universitaria, la mia classe aveva discusso di “morte in dignità” da una prospettiva etica. Ero d’accordo con l’idea filosoficamente all’epoca, ma non avrei mai immaginato di applicare l’idea a me stesso … cioè fino a quando non sono diventato malato terminale.

Dopo alcune ricerche, ho appreso che l’Oregon stava amministrando il programma “morte con dignità” più a lungo di qualsiasi altro stato. Era anche la destinazione DWD più vicina alla mia casa nella San Francisco Bay Area. Io e la mia famiglia volammo su e incontrammo i medici che amministravano le cure palliative e quelli che amministravano i protocolli della “morte con dignità”, e io sinceramente mi piaceva e mi fidavo di loro. Abbiamo deciso di trasferirci. Ho lavorato per stabilire relazioni di comunicazione aperta sulla mia malattia. Per la prima volta, i miei dottori erano disposti a discutere apertamente della morte.

Una cosa che ho realizzato nel corso di questa malattia: è molto importante trovare medici con cui fidarsi e lavorare, e questo non sarà necessariamente il primo medico nel quale si trova l’ufficio. Alcuni medici sono a loro volta a disagio a discutere di elementi di malattia terminale e morte. Ho trovato questo molto sorprendente ma, purtroppo, non è raro. Alcuni medici non sono disposti ad ammettere quando non c’è una risposta chiara a qualcosa, mentre altri lo sono. Ho gravitato verso medici che mi hanno dedicato del tempo come paziente, quelli che erano sinceri, umani e onesti.

Attualmente, sono trattato con una miriade di farmaci. La maggior parte ha lo scopo di estendere il mio livello di comfort, controllare le convulsioni e ridurre il gonfiore nel mio cervello. Il cervello di ognuno è incapsulato dal loro cranio, quindi il gonfiore può essere un grosso problema. Il gonfiore porta alla pressione contro i propri ventricoli e alla ritenzione di liquidi, e può contribuire a convulsioni e una grande quantità di dolore. Questo dolore alla fine può diventare antidolorifico, e per me è a volte il caso. La pressione è peggiore per me quando mi sdrai e può essere molto difficile dormire. Quindi, continua fino al mattino. Questa è solo la fase attuale della mia malattia. Sono sensibile alla luce, sensibile al rumore, soffro di dolore cronico, problemi di equilibrio, attacchi imprevedibili, interferenze del linguaggio (post-sequestro), nausea e altro … i farmaci stessi hanno portato a ritenzione idrica incontrollata, aumento di peso, cambiamenti della pelle, lividi … Potrei andare avanti.

Immagine: Brittany Maynard in 2013
Brittany Maynard nel 2013. Maynard a cui è stato diagnosticato un cancro al cervello terminale, ha scelto di porre fine alla sua vita con il suicidio assistito dal medico.Oggi

Le cose potrebbero essere molto peggio, e sarebbero molto peggio se non fossero controllate mentre il mio tumore cerebrale avanza nel suo percorso per uccidermi.

La mia scelta di morire all’inizio di novembre? Psicologicamente, mi aiuta a scegliere una data e avere qualcosa che la mia famiglia e i miei amici più stretti possono pianificare intorno. Questa è la mia scelta. Il compleanno di mio marito è vicino alla fine di questo mese, ed è molto importante per me vivere per festeggiare il suo compleanno. Ero in ospedale più di una settimana fa, dopo numerosi attacchi, incapace di parlare chiaramente o di tenere i liquidi giù. Stavo vomitando e si sentiva secco dal dolore. Ero spaventato e dopo che tutto questo è passato, ho deciso che era ora di scegliere un giorno per morire … LA MIA SCELTA. Questo è il punto centrale della “morte con dignità”, secondo cui la scelta è nelle mani del malato terminale. La scelta di cambiare la data o cambiare idea tutti insieme appartiene esclusivamente a me.

Vivo la mia vita secondo l’ideale di “cogliere il giorno”. Goditi ciò che è bello. Per me, queste sono le relazioni che ho coltivato e la meraviglia del nostro mondo naturale. Non do né per scontato.

In questo momento, sto amando i miei momenti con le persone che contano di più per me. All’inizio della mia diagnosi, avevo un medico che mi diceva direttamente che non pensava che sarei stato in piedi per più di un paio di settimane. Nel mio cuore, sapevo di avere più di quello in me e così ho fatto un bellissimo viaggio in Alaska con la mia migliore amica e mia madre. Ho anche apprezzato Yellowstone con mio marito e la Columbia Britannica con mia madre. Ho momenti e ricordi da quei viaggi che non scambierei per niente. La scorsa settimana, io e la mia famiglia abbiamo fatto un viaggio più locale nella Columbia Gorge perché la mia energia è in declino e per me è difficile percorrere lunghe distanze. Spero ancora di vedere il Grand Canyon prima di passare, un sogno che non ho lasciato andare.

Ogni giorno, se mi sento bene, mi piace fare brevi escursioni e passeggiare con la mia famiglia e i cani nei dintorni di Portland. Non posso più fare le cose da solo perché i miei attacchi sono imprevedibili. All’inizio questo è stato difficile, ma ora faccio tesoro di ogni momento con le persone che adoro. Amo il kayak per un’ora in una doppia con mio marito seduto dietro di me. Guidare una bicicletta a noleggio lungo la passerella sul fiume con amici e parenti si sente benissimo. Uscire mi dà la vera gioia.

Alla giovane età di 29 anni, se ho qualche consiglio da condividere, vorrei solo dire: Prestare attenzione alle relazioni che coltivate nella vita, e non perdere l’occasione di dire a coloro che ami quanto li ami. Cerca un vero significato nella tua vita, costruisci dalle tue passioni e difendi ciò in cui credi veramente e sostieni.

Brittany Maynard ha deciso di dedicare parte del suo tempo residuo all’espansione della “morte con dignità” opzione per tutti gli americani. Maggiori informazioni su The Brittany Maynard Fund.