‘Ero come un fantasma’: l’uomo ricorda anni svegli ma intrappolati in un corpo non responsivo

Nato in Sud Africa nel 1975, Martin Pistorius improvvisamente ha iniziato a soccombere a una misteriosa malattia quando aveva 12 anni. Dopo un giorno in casa da scuola con un mal di gola, ha smesso di mangiare, ha iniziato a dormire quasi costantemente e ha smesso di comunicare. 

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Jan.29.201504:34

A poco a poco ha iniziato a perdere il controllo del suo corpo. È stato trattato sia per meningite criptococcica e tubercolosi del cervello – ma nessuno sapeva davvero cosa c’era che non andava. I medici hanno detto ai suoi genitori che era rimasto con la mente di un bambino e che avrebbero dovuto portarlo a casa per morire.

Ma ha continuato a vivere. Pistorius lasciò l’ospedale ma trascorse più di un decennio a casa e nei centri diurni incapaci di muoversi o parlare. Alla sua famiglia è stato detto che non era a conoscenza del mondo che lo circonda, ma dice che in realtà ha iniziato a svegliarsi un paio di anni dopo che si è ammalato.

“Per così tanti anni, ero come un fantasma. Potevo sentire e vedere tutto, ma era come se non fossi lì. Ero invisibile “, ha detto Pistorius a NBC News in un’intervista nella sua città natale nella contea di Essex, in Inghilterra, il suo primo apparizione televisiva negli Stati Uniti.

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Ora sposato, lavorando come web designer e ricevendo l’attenzione mondiale per la sua autobiografia, “Ghost Boy”, Pistorius ha raccontato la sua incredibile storia con l’aiuto di un dispositivo che pronuncia le parole che digita in un computer.

Anche se il suo cervello funzionava perfettamente, non c’era modo di segnalare a nessuno che era in allerta con un corpo che non avrebbe collaborato.

“A volte è stato terrificante”, ha ricordato. “Quello che mi ha veramente colpito è stata l’assoluta e totale impotenza. Ogni singolo aspetto della tua vita è controllato e determinato da qualcun altro. Hanno deciso dove sei, cosa mangi, se stai seduto o sdraiato, in che posizione ti trovi, tutto. “

Pistorius tentò molte volte di spostare il suo corpo come meglio poteva per segnalare la sua coscienza. Ma quello che pensava fossero grandi movimenti erano in realtà difficilmente percepibili e si rese conto che nessuno era in grado di vederli.

Cominciò a sentirsi disperato.

“All’inizio, quando ero intrappolato nel mio corpo, la mia più grande paura era stare da solo, che immagino sia piuttosto ironico. Perché, in un certo senso, anche se c’erano persone intorno a me, ero da solo. Penso che fosse più un caso che sentivo che, finché i miei genitori erano in giro, ci sarebbe stato qualcuno a cui badare. Ma se non ci fossero, allora cosa? “

Trascorreva le sue giornate in un centro di assistenza dove spesso era posizionato di fronte alla TV e guardava le ore dello spettacolo per bambini “Barney & Friends” che suonava ancora e ancora. Il dinosauro viola che canta ancora innesca ricordi dolorosi.

“Non posso ascoltare o guardare Barney ora … Barney ha giocato, immagino tu possa dire, un ruolo tormentoso nella mia vita”, ha detto. “Per anni, ho avuto dei flashback e ho degli incubi.”

Mentre tutta la sua famiglia è stata profondamente colpita dalla sua malattia, è stata sua madre che ha lottato particolarmente per venire a patti con essa. Una notte, dopo che i suoi genitori avevano litigato, sua madre si rivolse a suo figlio e -unaware che poteva sentire- gli disse che doveva morire.

Pistorius fu devastato, ma capì perché lo disse.

“Mi ha spezzato il cuore, in un certo senso”, ha detto. “Ma allo stesso tempo, particolarmente mentre lavoravo attraverso tutte le emozioni, provavo solo amore e compassione per mia madre. Mia madre sentiva spesso che non era una brava mamma e non poteva prendersi cura di me. Una delle cose più difficili per me è stato che non potevo dirle “No, stai andando alla grande”.

Passando giorno dopo giorno, Pistorius cercò di trovare il modo di tenersi occupato. Gli piaceva osservare le cose trasformarsi nel tempo, come le piante che spuntano nuove foglie e le stagioni che cambiano. Anche qualcosa di semplice come guardare un pavimento umido o seguire la luce del sole muoversi attraverso la stanza lo teneva impegnato. Ha imparato a distinguere il tempo dalla luce che cambia, e se c’erano insetti nella stanza, gli piaceva fingere di correre a vicenda.

Ma la sua migliore fuga fu la sua immaginazione.

“Ero abituato a vivere nella mia mente, a volte a tal punto, che sono diventato quasi ignaro di ciò che mi circondava”, ha detto. “Ho avuto conversazioni con me stesso e altre persone nella mia testa. Immagino che stavo facendo ogni sorta di cose. “

Pistorius ha anche lottato con la “realtà molto reale” che probabilmente sarebbe morto da solo in una casa di cura e spesso mancava alla sua famiglia.

“Ero un bambino, alla fine della giornata. E quale bambino non vuole la loro mamma e papà? Ed è stato davvero difficile passare attraverso tante cose orribili senza di loro, senza nessuno che potesse confortarti e proteggerti “, ha detto.

Ma entro il 2001, c’era speranza.

Un nuovo lavoratore nel suo centro di cura cominciò a sedersi e parlare con lui. Nel corso del tempo, ha iniziato a raccogliere piccoli segnali che le hanno fatto capire che era più consapevole di quanto la gente pensasse. Ha esortato i suoi genitori ad avere Pistorius valutati presso il Centro per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa dove, per la prima volta, poteva mostrare alla gente che capiva.

“Era il catalizzatore che ha cambiato tutto. Se non fosse stato per lei, probabilmente sarei morto o dimenticato in una casa di cura da qualche parte “, ha detto Pistorius.

Essere in grado di comunicare con l’aiuto di attrezzature speciali ha cambiato tutto. All’inizio era limitato a espressioni molto elementari come “Io sono a disagio” o “Vorrei qualcosa da bere”. Mentre migliorava nell’uso del suo sistema di comunicazione, poteva dire di più.

“Non credo che dimenticherò mai quella sensazione quando mia madre mi ha chiesto cosa mi piacerebbe per cena e ho detto,” Spaghetti alla bolognese “, e poi l’ha fatto davvero. So che deve sembrare insignificante, ma per me è stato fantastico “, ha ricordato.

Pistorius ha dovuto imparare di nuovo tutto, dalla lettura e socializzazione al fare scelte per se stesso. Con nuove stimolazioni ed esperienze, il suo corpo divenne più forte e iniziò a riprendere movimento. È stato in grado di spingersi nella sua sedia a rotelle e ha imparato a guidare un’auto appositamente attrezzata che opera con le sue mani.

Ma era ancora preoccupato che sarebbe rimasto solo. Ricorda di aver pensato: “Ho così tanto amore dentro di me e nessuno a cui darlo”.

Entra in Joanna, che conosceva sua sorella tramite un amico. Si sono visti per la prima volta su Skype a capodanno nel 2008.

“(Lui) ha un sorriso così bello e ho pensato che fosse davvero attraente”, ha ricordato. “Sembrava una persona così gentile.”

“Mi è piaciuto stare con lei. Mi ha fatto ridere “, ha detto.

Si sono sposati nel 2009 in Gran Bretagna, dove vive la coppia. Anche se inizialmente hanno deciso di rimanere senza figli, ora sperano di iniziare una famiglia. Pistorius è in grado di avere figli biologici, ha detto Joanna.

Pistorius cerca di concentrarsi sul suo futuro piuttosto che sul suo passato. Non ha alcun risentimento verso i suoi genitori e ha perdonato sua madre per avergli detto che avrebbe dovuto morire tutti quegli anni fa, ha detto.

È grato per le cose semplici, come essere in grado di avere una conversazione o l’eccitazione di sperimentare qualcosa di nuovo.

“Anche la vita può cambiare così velocemente, che è bello apprezzare quello che hai in questo momento”, ha detto Pistorius, aggiungendo questo consiglio: 

“Tratta tutti con gentilezza, dignità, compassione e rispetto, indipendentemente dal fatto che pensi di capire o meno. Non sottovalutare mai il potere della mente, l’importanza dell’amore e della fede e non smettere mai di sognare “.

A. Pawlowski di oggi ha contribuito a questa storia.