‘Fantasma,’ alla moglie è stato detto che non potevano avere figli, ma ora aspettano il bambino

Fu detto loro che non sarebbe possibile avere figli. IVF non era un’opzione. Semplicemente non era nelle carte.

Martin Pistorius aveva già vissuto una vita incredibile, incredibile. Nato in Sudafrica nel 1975, Pistorius ha avuto una misteriosa malattia quando aveva 12 anni. Per oltre un decennio, non è stato in grado di muoversi o parlare. Alla sua famiglia fu detto che non era a conoscenza del mondo che lo circondava, ma in realtà poteva sentire e capire tutto. Non poteva segnalarlo a nessuno per anni.

‘Ghost Boy’ descrive 9 anni in ‘coma virtuale’

Jan.29.201504:34

Alla fine avrebbe raccontato la sua storia in un libro di successo, “Ghost Boy”, pubblicato nel 2013. Oggi, Pistorius è su una sedia a rotelle e comunica con l’aiuto di un dispositivo che pronuncia le parole che digita in un computer.

“Per così tanti anni, ero come un fantasma. Potevo sentire e vedere tutto, ma era come se non fossi lì. Ero invisibile “, ha detto Pistorius in un’intervista con me nel 2016, nella sua città natale nella contea di Essex, in Inghilterra.

Quando abbiamo parlato, lui e la sua nuova moglie Joanna hanno detto che speravano di iniziare una famiglia. Ma un anno dopo, Martin e Joanna fecero pace con gli avvertimenti dei medici che non sarebbero mai stati in grado di avere un figlio. Vendettero le cose piccole che avevano raccolto nel corso degli anni.

Poi questa primavera, dopo una visita negli Stati Uniti dalla loro casa a Londra, Joanna ha pensato che avesse un’intossicazione alimentare. “Per qualche ragione, ha pensato di fare un test di gravidanza”, ha scritto Pistorius in una e-mail. “Quando il risultato è stato positivo, entrambi non ci hanno creduto. Metti alla prova il vecchio. Abbiamo comprato un nuovo test, diversi in effetti, tutti positivi. Siamo rimasti entrambi scioccati e euforici !!! Non potevamo credere che fossimo stati così fortunati. “

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Martin durante la sua malattia.OGGI

Joanna ha poco più di 20 settimane e si aspettano un ragazzo.

“Inizialmente, ero davvero sotto shock e mi sentivo completamente sopraffatto, preoccupato per così tante cose. Ora però, sono super eccitato !!! Ho ancora momenti di preoccupazione e preoccupazione. Ma davvero non vedo l’ora di essere un padre “, ha detto Pistorius. “Joanna è molto eccitata e incredibilmente grata. A volte dice ancora che sembra un po ‘irreale. “

Ha riconosciuto che comunicare con un bambino sarà una sfida, ma ha già iniziato a leggere il suo bambino non ancora nato usando la sua “voce” computerizzata. Joanna, ha detto, si sta già comportando come una “mamma” e sta cercando di inventare modi con cui Martin interagire il loro bambino.

“Stiamo anche imparando il linguaggio dei segni del bambino in modo che sia più facile e veloce per me comunicare con lui”, ha detto Pistorius.

Nessuna sfida con un piccolo potrebbe mai essere così dura come quello che ha già vissuto.

“A volte è stato terrificante”, ha ricordato a proposito dei suoi primi anni di essere intrappolato in un corpo senza alcun modo di comunicare. “Quello che mi ha veramente colpito è stata l’assoluta e totale impotenza. Ogni singolo aspetto della tua vita è controllato e determinato da qualcun altro. Hanno deciso dove sei, cosa mangi, se stai seduto o sdraiato, in che posizione ti trovi, tutto. “

‘Ghost Boy’: la storia di un giovane intrappolato nel suo corpo

Jan.29.201504:05

Di certo non suonerà nessun episodio di “Barney & Friends” per il suo giovane figlio. Pistorius ha trascorso anni in un centro di assistenza dove è stato spesso posizionato di fronte alla TV e ha guardato le ore dello spettacolo per bambini che giocavano ancora e ancora. Il dinosauro viola che canta ancora innesca ricordi dolorosi.

“Non posso ascoltare o guardare Barney ora … Barney ha giocato, immagino tu possa dire, un ruolo tormentoso nella mia vita”, ha detto. “Per anni, ho avuto dei flashback e ho degli incubi.”

Fu un nuovo lavoratore nel suo centro di cura nel 2001 che alla fine si rese conto che Pistorius era lì.

Doveva imparare di nuovo tutto, dalla lettura e socializzazione, alle scelte per se stesso. Con nuove stimolazioni ed esperienze, il suo corpo divenne più forte e iniziò a riprendere movimento. È stato in grado di spingersi nella sua sedia a rotelle e ha imparato a guidare un’auto appositamente attrezzata che opera con le sue mani.

Pistorius sta ancora lavorando come web designer freelance e sta facendo altre consulenze IT e public speaking. Joanna è un’assistente sociale. Ha sempre cercato di concentrarsi maggiormente sul suo futuro rispetto al passato.

In questo momento, il prossimo passo è trovare un nuovo appartamento per la sua famiglia in crescita.

“Anche la vita può cambiare così velocemente che è bello apprezzare quello che hai in questo momento”, ha detto Pistorius nel 2016, aggiungendo questo consiglio: “Tratta tutti con gentilezza, dignità, compassione e rispetto – indipendentemente dal fatto che tu pensi che loro capire o no. Non sottovalutare mai il potere della mente, l’importanza dell’amore e della fede e non smettere mai di sognare “.