Figlia con spina bifida ispira la famiglia a costruire sedie a rotelle per i più piccoli

Nel giugno 2015, la terza figlia di Jeffrey e Sonya Shorr, Bella, è arrivata nel mondo tramite un taglio cesareo d’urgenza. Mentre mamma Soyna, ora quarantenne, si stava riprendendo, i medici davano alla famiglia alcune notizie inaspettate: Bella aveva la spina bifida. Aveva bisogno di un intervento chirurgico immediato e c’erano buone possibilità che non avrebbe mai camminato.

“Eravamo un po ‘egoisti nei nostri pensieri”, ha detto Jeffrey Shorr, 38 anni, di Buffalo, New York. “Abbiamo pensato, ‘cosa abbiamo fatto nella nostra vita per essere puniti?'”

La famiglia costruisce una sedia a rotelle personalizzata per la figlia e gli altri bambini bisognosi

Apr.20.202301:19

La spina bifida è una condizione congenita che impedisce al tubo neurale attorno alla colonna vertebrale e al midollo spinale di chiudersi completamente. Ciò significa che i bambini con questa condizione nascono con parte della loro colonna vertebrale esposta. Entro le prime 48 ore, i medici eseguono un intervento chirurgico per chiudere l’apertura, chiamata anche lesione.

Bella, come altri con essa, ha anche ricevuto uno shunt nel suo cervello, che drena un eccesso di liquido nella sua testa allo stomaco per il riassorbimento del corpo. I bambini nati con la spina bifida sperimentano problemi nervosi dalla lesione verso il basso. Più alta è la lesione, meno sono funzionanti da quel punto. La lesione di Bella è nella parte bassa della schiena, proprio sopra i glutei. All’inizio sembrava che la vita di Bella sarebbe stata molto impegnativa.

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“I dottori hanno dipinto un’immagine piuttosto triste”, ha detto suo padre.

Dopo essersi ripresi dallo shock iniziale, gli Shorrs hanno realizzato che la vita con Bella era la stessa che con gli altri bambini.

“È proprio come qualsiasi altro bambino, il sorriso, le interazioni”, ha detto. “Pensavamo che la spina bifida fosse una punizione all’inizio, ma è stata una benedizione.”

La ragazza di quasi 2 anni ha sfidato le aspettative dei medici. Bella iniziò a gattonare e trascinò semplicemente le gambe dietro di lei, come un esercito che striscia. Mentre questo l’ha aiutata a muoversi dentro, ha faticato a essere mobile fuori. Era bloccata a guardare sua sorella, Gabriella, 8 anni, e Massimo, il 5, gioca.

Bella non aveva una sedia a rotelle. I pochi che esistono sono fatti per i bambini di circa 2 anni e possono essere costosi. Mentre l’assicurazione potrebbe coprire il costo di una sedia, molte aziende vogliono che la sedia a rotelle duri diversi anni.

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Mar.31.202303:26

“La maggior parte delle assicurazioni pagherà solo una sedia a rotelle che si aspetta che duri un certo numero di anni. Quindi, non compreranno necessariamente una sedia sostitutiva ogni anno “, ha affermato il dott. Timothy Brei, direttore medico dell’Associazione Spina Bifida. “Molti dei bambini con la spina bifida sono mobili da gattonare o scooting sui pavimenti.”

Mentre la famiglia si sentiva felice di vedere Bella muoversi nel modo migliore possibile, desiderava poter giocare all’aperto.

Fu allora che la zia e lo zio di Bella, Rebecca Orr e Marty Parzynski, trovarono istruzioni per costruire una sedia a rotelle da un sedile Bumbo e ruote per passeggino. Hanno chiesto a Jeffrey e Sonya se potevano provare a farne uno per Bella. La famiglia si sentì elettrizzata.

“Questo è esattamente ciò di cui aveva bisogno”, ha detto Jeffrey Shorr.

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Quando Bella ha iniziato a usarlo, il cambiamento è stato immediato.

“Bella stava girando per casa ed era in grado di uscire e girava fuori”, ha detto Shorr. “Poteva inseguire i suoi fratelli su e giù per il marciapiede mentre stavano cavalcando le loro Big Wheels”.

E la parte migliore? Costava meno di $ 150 per tutte le parti e ci sono volute solo circa quattro ore.

Dopo aver visto come Bella ha prosperato, gli Shorrs, Parzynski e Orr hanno discusso se potevano renderli adatti ad altri bambini con bisogni speciali. Shorr sapeva che molte famiglie erano nella stessa situazione.

Hanno avviato un gruppo su Facebook, Bella’s Bumbas, a febbraio e hanno ricevuto immediatamente le risposte. Le persone hanno donato sedie Bumbo e altro hardware mentre le persone con bambini che avevano bisogno di sedie a rotelle hanno richiesto loro. Un sito web, handicappedpets.com, ha donato due dozzine di set di ruote, che offrono una migliore stabilità rispetto alle ruote del passeggino.

“La comunità ci ha davvero trascinati qui”, ha detto Shorr. “Tutto è guidato attraverso le donazioni”.

Parzynski costruisce le sedie e Shorr gestisce logistica e social media, ma l’intera famiglia è coinvolta.

“I miei figli ne hanno appena costruito uno”, ha detto Shorr.

Stanno perfezionando il design e possono persino realizzare sedie per bambini più grandi con una Mega Seat. Ne hanno distribuite circa 20 finora e hanno una lista di attesa di 23 persone che stanno cercando di soddisfare. Le persone non pagano per le sedie, anche se hanno bisogno di pagare la spedizione, che finisce per costare circa $ 62.

Le persone possono visitare una pagina Go Fund Me per fare donazioni.

Shorr ha detto che questa esperienza ha mostrato alla famiglia come qualcosa di meraviglioso può venire dalle avversità.

“Abbiamo creato un’eredità con Bella’s Bumbas e non saremmo mai stati in grado di aiutare altri bambini senza la diagnosi di Bella”, ha detto, “conosciamo in prima persona la gioia che le nostre sedie portano ai bambini e ai loro genitori”.