Il viaggio di una famiglia attraverso una crisi di salute mentale

Come la maggior parte di noi, Mark Lukach pensava che la malattia mentale non avrebbe mai fatto parte della sua stessa vita, o avrebbe toccato le vite di coloro che ama. Ma negli ultimi sette anni, Lukach e sua moglie Giulia, a cui è stata diagnosticata una grave depressione con psicosi e, infine, disturbo bipolare, hanno navigato in un nuovo mondo.

È un mondo in cui il ruolo del marito è stato spesso relegato a quello del caregiver e quello in cui il ruolo della moglie è stato spesso ridefinito a quello del paziente. È anche un mondo in cui spaventose delusioni, ricoveri, trattamenti in corso e una miriade di farmaci a volte offuscano la gioia di una storia d’amore iniziata al college.

Ma Mark, Giulia, e il loro figlio Jonas, che compie 5 anni in poche settimane, hanno anche creato un mondo in cui l’amore incondizionato gioca un ruolo altrettanto importante quanto una buona assistenza medica.

Dall’oscurità alla luce: il viaggio di una famiglia attraverso la crisi della salute mentale

May.02.201706:59

“Le persone con malattie mentali meritano dignità, rispetto e accettazione”, ha detto Lukach, insegnante di storia del liceo e autrice del libro di memorie “La mia bella moglie nel reparto psichiatrico”.

Non c’è dubbio che la medicina abbia fatto progressi significativi nel trattamento della malattia mentale. Anche la società ha fatto molta strada nella propria comprensione di come la malattia mentale colpisce sia i pazienti che coloro che li amano.

La dottoressa Jennifer Payne, nota ricercatrice e clinico che dirige la clinica per il disturbo dell’umore femminile all’ospedale Johns Hopkins, ha detto che oggi sia la medicina che la società hanno ancora un modo per andare.

Tutti sembrano avere qualche esperienza con la malattia mentale, sia personalmente, sia con una persona cara, un amico o un collega. È possibile che le malattie mentali siano ancora più comuni di quanto mostrano le statistiche?

payne: Questa è una domanda difficile perché le statistiche che usiamo sono basate su interviste e persone che soddisfano determinati criteri. Ma ciò che è chiaro è che le malattie psichiatriche sono molto comuni, molto più comuni di quanto la maggior parte delle persone effettivamente pensi. Ma molte persone non ne riconoscono la prevalenza perché, in realtà, non si parla ancora molto, ed è vero che vivi in ​​una grande città o in una piccola città.

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Ma non c’è stato un cambiamento in termini di stigma?

payne: Sono stato coinvolto in salute mentale per 20 anni, e sì c’è stata più accettazione e più di una riduzione dello stigma. Ma è ancora troppo poca accettazione e troppo stigma.

Hai visto lo stigma di prima mano?

Certo, professionalmente, ma anche personalmente. Mia figlia ha richiesto il ricovero per psicosi, e fortunatamente sta facendo davvero bene e sta frequentando il college. Quando ha richiesto un trattamento ospedaliero, l’ho portata da Johns Hopkins, e ricordo alcune persone che mi hanno detto che ero coraggioso a farlo. Il messaggio era che ero coraggioso a farlo perché questo è il posto dove lavoro e le persone mi conoscono.

Ricordo di aver pensato che la parola “coraggioso” fosse una scelta di parole interessante. Nessuno avrebbe detto che ero coraggioso se avesse avuto cancro o appendicite. Avrebbero detto che naturalmente avrei cercato un trattamento per lei a Johns Hopkins.

Il punto è che i disturbi mentali, i problemi che riguardano la mente, non dovrebbero essere visti diversamente dalle malattie che colpiscono il corpo. Non siamo ancora arrivati, ma una volta che ciò accadrà, solo allora lo stigma sarà ridotto ancora di più.

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Le persone dovrebbero essere definite dalla loro diagnosi specifica? Le etichette sono utili o dannose?

payne: Ognuno è più della semplice malattia, quindi nessuno dovrebbe mai essere definito da una diagnosi, un’etichetta.

Ma le etichette ci sono utili, lo psichiatra e il paziente. Se qualcuno ha un disturbo bipolare, posso dire a quel paziente che affronteremo il trattamento in modo diverso rispetto a una grave depressione.

Tuttavia, uno dei problemi è che anche le etichette si fanno strada nel volgare comune, e sfortunatamente la cultura popolare non distingue tra alcuni dei fastidi e le prove che tutti noi sperimentiamo ogni giorno contro una malattia mentale.

marchio Lukach's new memoir affirms the power of love to get through mental illness.
Il nuovo memoriale di Mark Lukach afferma il potere dell’amore di superare la malattia mentale.

Quante volte hai sentito qualcuno dire che è andato “tutto OCD”, o sono depressi per un esame o hanno ansia per una brutta giornata al lavoro? Queste sono situazioni, non malattie. A volte usare termini in questo modo diminuisce la realtà, le vere lotte e la perdita di funzione che le persone sopportano con le malattie mentali.

Come dovrebbero le persone con malattie mentali descrivere le loro condizioni agli altri? È meglio dire, sono bipolare, per esempio? O è meglio non dire niente?

payne: Questa è una scelta totalmente personale, ma credo fermamente che fino a quando tutti saranno onesti e diretti riguardo alle malattie psichiatriche e alle malattie cardiovascolari, lo stigma continuerà a esistere.

Non proverei mai a costringere nessuno a parlare della loro malattia, ma le malattie psichiatriche sono molto reali e i pazienti stanno lottando per vivere bene proprio come i pazienti con qualsiasi altra condizione medica. È importante ascoltare le loro storie.

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Sarebbe importante essere selettivi su chi si dice, no??

payne: Ovviamente. Nessuno corre verso un gruppo di estranei e dice che ho il diabete. Lo stesso sarebbe vero per quelli con depressione o disturbo bipolare. Abbiamo tutti bisogno di supporto.

La gente accetta totalmente quando qualcuno dice “Ho il diabete, e anche se davvero voglio quel pezzo di torta, non posso averlo in questo momento.”

Per una persona affetta da depressione, essere in grado di dire “Ho la depressione, ma sto ricevendo un trattamento che funziona e mi sento benissimo”, potrebbe fare molto per ridurre lo stigma e ridurre la vergogna.

Giulia Lukach, Mark and their son.
Giulia Lukach, Mark e il loro figlio. “La malattia mentale è solo una parte di chi è qualcuno”, ha detto Mark OGGI. “Quando abbiamo appreso per la prima volta della sua malattia, ho pensato che questa fosse una Giulia diversa: quanto è difettoso quel modo di pensare? Solo perché è uno stato mentale che non riesco a relazionarmi e che non ho mai sperimentato, non la rende meno Giulia, è ancora la donna che amo e io amo tutto di lei. “OGGI

Qual è la cosa più importante che la gente dovrebbe sapere sulla malattia mentale?

payne: Le malattie mentali sono gravi e possono causare la morte delle persone. Queste sono malattie del cervello e sono curabili, proprio come qualsiasi altra malattia. Non dovrebbero essere liquidati come fatti.

Non dovrebbero essere visti come un difetto nel carattere. La malattia mentale non è colpa di qualcuno.

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Dove siamo ora nel trattamento della malattia mentale? Dove saremo tra 20 anni?

payne: La psichiatria è parte di un’arte, in parte una scienza.

La scienza sta crescendo e abbiamo imparato molto, ma un aspetto dell’essere un bravo psichiatra è istinto e riconoscimento dei modelli. Sappiamo che alcuni farmaci funzionano bene per determinati gruppi di persone, ma se questi farmaci funzioneranno in un individuo specifico è una sorta di esperimento.

Tra 20 anni spero in un trattamento più personalizzato.

In questo momento ciò che chiamiamo depressione è probabilmente un insieme di malattie diverse. Non conosciamo tutte le parti rotte. Voglio che arriviamo al punto in cui possiamo dire di avere depressione di questo particolare tipo e questo è il modo in cui lo tratteremo in base alla tua biologia. Ecco dove dobbiamo essere.

Dobbiamo essere in grado di riparare tutte le parti rotte.