Josh e Jenna: le impressionanti foto catturano la struggente storia d’amore degli sposi

Nota del redattore: il senatore John McCain ha annunciato di avere il glioblastoma, una forma aggressiva di cancro al cervello. È uno dei circa 12.000 americani a cui viene diagnosticato il tumore altamente maligno ogni anno e la prognosi è spesso desolante. Com’è combattere una malattia così mortale? Una coppia di Atlanta ha raccontato la loro esperienza nelle foto.

Questa è la storia d’amore di Jenna e Josh Buehler.

Interrotto dal cancro al cervello a pochi mesi dal loro matrimonio, sollevato dalla nascita di un bambino tanto atteso e sorprendentemente fotografato da un sopravvissuto a un tumore al cervello determinato a mostrare che cosa è veramente come per le famiglie vivere con la diagnosi.

La serie fotografica – intitolata “This is …” di Jennifer Keenan Giliberto – racconta la coppia attraverso la gioia e il dolore con più di 300 immagini franche, a volte roventi.

Le impressionanti foto emozionali catturano il viaggio del cancro di una coppia

Dec.22.201601:11

“Mostra che una vita tagliata non deve essere una vita dimenticata”, ha detto Jenna, 30 anni.

“Significa che mia figlia ha l’opportunità di vedere la lotta di suo padre. Riesce a vedere quanto i suoi genitori si sono amati e quanto è stata desiderata. Josh l’ha voluta così tanto … Non ha lottato per lui, ha lottato per lei. “

Gli sposi di Atlanta erano in viaggio di nozze a Taiwan nel marzo del 2015, quando Jenna aveva notato Josh – 39 anni e, fino a quel momento, il ritratto di buona salute – sembrava confuso, smemorato e stanco. Quando andarono in un ospedale locale, i medici scoprirono un tumore al cervello.

La coppia è tornata negli Stati Uniti la mattina seguente e in pochi giorni, il tumore di Josh è stato confermato essere il glioblastoma – tumore al cervello.

Mentre i medici si preparavano a operare, il neurochirurgo di Josh collegava la coppia con un altro paziente: Jennifer Keenan Giliberto, una fotografa di Atlanta e sopravvissuta al tumore al cervello che stava cercando di catturare il viaggio sul film.

“Come paziente, ho spesso trovato difficile esprimere come una diagnosi del cancro al cervello influisce non solo sul paziente, ma anche sulla sua famiglia e sui suoi cari”, ha detto Giliberto.

“[Josh e Jenna] hanno provato la stessa fermezza con cui ho aperto l’apertura della porta, tirando indietro le tende ed esponendo lo spettatore all’intera esperienza del cancro al cervello.”

La coppia ha incontrato Giliberto la mattina dell’intervento di Josh presso l’Emory University Hospital Midtown di Atlanta il 17 marzo 2015. La serie fotografica inizia quel giorno.

L’operazione è stata considerata di successo, ha detto Jenna. Più del 90 percento del tumore è stato rimosso, ma dal momento che il glioblastoma aumenta i tentacoli nel cervello e alcuni di essi investono la striscia motoria di Josh – la parte del cervello che controlla il movimento dei muscoli – eliminando di più rischia di paralizzarlo. Alcune delle cellule aggressive dovevano essere lasciate indietro.

Josh ha subito radiazioni e chemioterapia e la vita è andata avanti. Stava rispondendo alle chiamate di lavoro il giorno dopo l’intervento. Ha inviato e-mail durante le infusioni di chemio.

“Continuava e credeva davvero che il cancro potesse avere qualcun altro, ma non lo avrebbe preso”, disse Jenna. “Sarei diventato un esperto nel far sopravvivere mio marito.”

Hanno revisionato la dieta e lo stile di vita di Josh. Oltre a ricevere cure dalla medicina tradizionale, ha visitato medici ayurvedici e omeopati. La coppia ha esplorato ogni possibile soluzione.

Nel gennaio del 2016, Jenna è rimasta incinta con l’aiuto di IVF. Era letteralmente un sogno diventato realtà, ha detto.

Ma quel giugno, hanno affrontato la peggior notizia: il cancro di Josh era tornato. Era così grave che i dottori gli consigliarono di smettere di lavorare e di iniziare l’ospizio.

Fu una delle uniche volte in cui Jenna si permise di piangere di fronte a suo marito.

“Ho detto, ‘Josh, per favore non farmi lavorare da solo,” ha ricordato. Disperati, i Buehler hanno chiesto di prendere parte a sperimentazioni cliniche o trattamenti sperimentali – qualsiasi cosa per combattere il cancro di Josh, ma sono rimasti scioccati dal fatto che non ci fossero più opzioni.

“Josh avrebbe fatto qualsiasi cosa per sapere che poteva crescere suo figlio … (ma i medici) ha detto che non ci sono studi clinici”.

La salute di Josh si stava deteriorando quando Jenna aveva dato alla luce una bambina a settembre. L’ospedale ha disposto che giacesse su un letto di fronte al suo nella sala parto, ma i farmaci anti-sequestro lo hanno reso intontito durante la nascita.

Quando si è svegliato, Jenna ha chiesto: ti piacerebbe incontrare tua figlia? Posò la piccola Reilly sul suo petto e baciò la testa della bambina. Non fu mai in grado di tenerla da solo, ma era sempre consapevole che lei era lì, disse Jenna.

Josh è morto il 6 novembre 2016. Aveva 41 anni.

Jenna fa tesoro delle foto scattate da Giliberto e spera che stimolino l’azione: più studi clinici e trattamenti più efficaci per combattere il cancro al cervello, che ha anche causato la vita del figlio di Joe Biden, Beau Biden, e ha portato Brittany Maynard a terminare la sua.

“Ci sono molti tumori che ricevono molte ricerche, molti finanziamenti. E in qualche modo, non abbiamo ancora risposte al cancro al cervello “, ha detto. “Spero davvero che la vita di Josh faccia la differenza.”

Questa storia è stata originariamente pubblicata nel dicembre 2016.

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