La malattia rara rende la donna allergica a tutto, incluso il marito

Johanna Watkins, 30 anni, è allergica a quasi tutto e tutti, incluso suo marito Scott, 29 anni. È stata diagnosticata la sindrome di attivazione dei mastociti, una condizione immunologica rara e progressiva che l’ha costretta a vivere in isolamento nella loro casa, a Minneapolis. Qui, Scott condivide la loro storia con TODAY.

La malattia rara rende la donna allergica a tutto, incluso il marito

Feb.22.202301:11

La nostra vita sembra costantemente una crisi. Il sistema immunitario di Johanna è totalmente fuorviante. È, a questo punto, irreversibilmente rotto. Lei è ai capricci del suo corpo. Questa è una malattia killer e la sua forma è folle.

Quando abbiamo iniziato a frequentarci per la prima volta nel 2012, ha iniziato a sviluppare sensibilità a un sacco di cose a cui le persone sono allergiche – glutine, latticini – cose che non sarebbero molto rare. Ma i suoi sintomi sono peggiorati lentamente e le sue allergie sono davvero aumentate quando ci siamo sposati nel 2013. Due anni fa, ha iniziato a perdere il controllo.

Siamo stati visti da dozzine e dozzine di dottori. Nessuno di loro sapeva cosa c’era che non andava. È stata ricoverata più volte.

Abbiamo finalmente ricevuto alcune risposte dal dott. Lawrence Afrin all’Università del Minnesota. A Johanna è stata diagnosticata la sindrome di attivazione dei mastociti nel gennaio 2014. Ora conosciamo il nome di questa malattia, il che non significa che conosciamo le risposte. Ma quando le cose ti fanno male e non sai quello che sono, è molto più sconcertante di quando almeno sai cosa ti fa male.

Con questa malattia, i sistemi che il tuo corpo ha per proteggerti, ti stanno davvero facendo del male. La gravità di Johanna è unica nel suo genere. Lo ha in un modo squisitamente orribile. È un’esperienza infernale. Sta quasi entrando in anafilassi (una reazione allergica grave, potenzialmente pericolosa per la vita).

Se controlliamo perfettamente il suo ambiente, la sua malattia non peggiora, quindi è stata isolata per oltre un anno. La maggior parte delle persone, quando iniziano a chiudersi la gola, vanno al pronto soccorso. Ma la gola di Johanna è sempre stretta, il suo corpo fa sempre male – è solo la sua normale vita di tutti i giorni perché queste cellule identificano tutto come una minaccia.

Ha una lista di 15 cibi che può mangiare e basta. Anche quei cibi la fanno sentire male, è solo che non la uccidono.

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May.24.201603:26

Ha mangiato gli stessi due pasti per due anni. Li faccio ogni altro giorno. Uno consiste in un mandrino nutrito con erba, con carote, sedano, sale e pastinache cotte a vapore. L’altra è un’insalata di cetrioli, fatta con cetrioli, limone, carote, capperi, coriandolo e kiwi. Aggiungo l’agnello macinato con curcuma, cannella e sale. Quelli sono gli unici due pasti tollerati dal suo corpo.

È allergica a tutti, tranne ai parenti genetici più vicini – i suoi fratelli. Nemmeno i suoi genitori possono avvicinarsi. Si ammala quando le sono vicino. Se restassi vicino a lei per più di 15 minuti, c’è una buona possibilità che svenga e io dovrei portarla al pronto soccorso. Chi avrebbe mai pensato che la tua presenza avrebbe ferito qualcuno?

Lei ha il piano principale della casa: sala da pranzo, soggiorno, camera da letto, bagno e solarium. Volevo darle la parte migliore della casa perché non se ne va mai, e quando sei bloccato in un posto per il prossimo futuro, voglio che lei abbia un bellissimo spazio.

Abbiamo il suo spazio pressurizzato perché le gocce di pressione possono far scattare i suoi mastociti. C’è una serratura ad aria fuori dalla sua porta, oltre a filtrazione speciale, isolamento e guarnizioni. Vivo di sopra e non entro mai nel suo spazio. A volte la vedo attraverso il vetro mentre è su un divano e io saluterò con lei. È difficile per me vederla perché è così malata. Inoltre, perché la amo così tanto e non posso stare con lei, vederla non soddisfa tutti quei pezzi mancanti della nostra relazione.

Non ci siamo baciati da circa un anno e mezzo, forse due anni. Parliamo al telefono tutto il tempo. Guardiamo insieme degli spettacoli: lei guarda lo spettacolo sulla sua TV e io guardo lo spettacolo sul mio.

La malattia porta sul corpo e sull’anima, quindi è stanca. La sua vita è appesa a un filo e lei ne è consapevole. Fisicamente, il suo corpo è un disastro. Non può camminare senza aiuto. Pesa 90 chili perché il suo corpo è così debole. La sua vita quotidiana è piena di dolore e sofferenza. Ha sempre la sensazione di respirare attraverso una cannuccia. Il suo livello normale di dolore è il più alto livello della maggior parte delle persone.

Psicologicamente, è la donna più sana del mondo. È la donna più forte che conosca. Lei ha fede e speranza e prende gioia in ciò che può ogni giorno. Sono solo immensamente fiero di lei. È fantastica.

Crediamo con tutto il nostro cuore che Dio ha il controllo di questa situazione e la nostra fede ci porta. Ci sono un milione di modi in cui lei potrebbe guardare la sua vita o io potrei guardare il mio e dire “Guai a me”, ma questo non aggiusta nulla e non porta alla felicità. Ci sono molte volte che sono stato così arrabbiato con quello che è successo, ma non ci sto, non vivo in quello.

Abbiamo gioia ai nostri giorni. C’è anche tristezza, ma andiamo avanti.

La coppia ha creato una pagina di raccolta fondi per le spese mediche.

Questa storia è stata originariamente pubblicata nel febbraio 2023.