Richard Engel pubblica un aggiornamento speranzoso sui progressi del figlio contro la sindrome di Rett

Per il figlio di Richard Engel, anche il più piccolo dei passi può rappresentare un salto in avanti.

Il principale corrispondente estero della NBC News ha retweetato alcune ottime notizie che sua moglie ha condiviso sui miglioramenti del figlio di due anni, Henry, dimostrato in una recente sessione di linguaggio e terapia del linguaggio.

“Sta imparando a bere da una cannuccia e continua a praticare una versione bassa tecnologia di eyegaze (presto anche l’high tech in più) Go H !!” ha scritto la moglie di Engel, Mary Forrest, che ha rallegrato i progressi di suo figlio in quello che lei chiamava un “post di mamma orgoglioso”.

All’inizio di quest’anno, Engel ha parlato pubblicamente del raro disordine genetico di Henry “che i medici ci hanno detto che gli richiederà di avere cure per tutta la vita al livello di prendersi cura di un bambino”.

La condizione, una variante della sindrome di Rett, al momento non ha un trattamento o una cura. Ma Henry frequenta quotidianamente sessioni di terapia fisica e occupazionale, tra cui diverse in un ospedale, per aiutare a stimolare i suoi sensi.

Engel si vantava di sua moglie, il fornitore di servizi a tempo pieno di Henry, nel tweet, in cui la definiva “la migliore mamma che Henry potesse desiderare. Il suo avvocato, campione e cuddler-in-chief. “

Richard Engel condivide le rare condizioni mediche di suo figlio

Jan.30.201808:58

Engel si è aperto sulle difficoltà di crescere un bambino con bisogni speciali in un saggio per OGGI.

“Può essere solitario quando cammini per strada e vedere i genitori con i loro” normali “ragazzi e ragazze che saltano o vanno a scuola e sanno che la vita di tuo figlio, e la tua, non sarà mai come la loro”, ha scritto.

“Può essere solitario quando vai a giocare a gruppi e intravedi un altro genitore che accorge che qualcosa non va bene per tuo figlio, che non sta camminando o parlando o seduto dritto, ma non sapendo cosa, se non altro , dire.”

Richard Engel and son Henry, who has Rett syndrome.
Richard Engel e il figlio Henry, che ha una variante della sindrome di Rett.Per gentile concessione di Richard Engel

Engel ha detto che lui e sua moglie hanno pensato che fosse importante condividere la loro storia per aiutare a sensibilizzare i disordini genetici e far sapere alle altre famiglie con bisogni speciali che “mentre possono sentirsi soli là fuori, non sono soli”.

Volevano anche condividere la speranza sulla ricerca condotta sul disturbo del figlio e sulla sua specifica mutazione genetica, che i medici hanno detto che la famiglia è molto rara.

“Ci è stato detto che le condizioni di Henry sono così rare che potrebbe portare gli scienziati a un trattamento per trasformare la vita di Henry e la vita di molti altri bambini con gravi disturbi genetici”, ha detto.