Salute! La ragazza che ha continuato a starnutire si è fermata

La cosa più notevole che Lauren Johnson ha fatto mercoledì mattina è stata – niente.

Durante le due precedenti visite agli studi di New York di TODAY, il timido dodicenne sedeva su un divano e starnutiva, starnutiva e starnutiva. Gli achoos arrivavano al ritmo di 12 al minuto e 12.000 al giorno, fermandosi solo quando cadeva nelle fasi più profonde del sonno.

Ma mercoledì Lauren rimase seduta in silenzio, le mani intrecciate tra le sue ginocchia mentre ascoltava sua madre e due dottori parlano con TODAY di Natalie Morales della strana malattia che le aveva fatto starnutire continuamente per quattro mesi, e di come era sotto controllo.

“Come ti senti?” Chiese Morales.

“Molto meglio,” disse Lauren educatamente.

Sua madre, Lynn Johnson, è subentrata da lì.

“Due settimane fa, ha smesso gradualmente per un periodo di due giorni”, ha detto.

Non più ‘achoo’

Per questo, Lauren deve ringraziare il dottor Denis Bouboulis. Un allergologo e un immunologo, Bouboulis si rese conto che Lauren aveva una condizione rara e solo recentemente identificata chiamata PANDAS. Questo non è un riferimento ai simpatici orsi cinesi; invece è un acronimo complicato per i disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco.

Ciò che significa in parole povere è che nel processo di lotta contro l’infezione da streptococco, il sistema immunitario di Lauren è andato in tilt, producendo anticorpi che hanno finito per migrare al suo cervello e attaccare il suo stesso tessuto. Il disturbo può causare tic e comportamento ossessivo-compulsivo o, nel caso di Lauren, starnutire senza sosta.

Ma nessuno poteva mettere un dito su quello che stava causando il suo starnuto. All’epoca, la direttrice principale della NBC, la dottoressa Nancy Snyderman, ipotizzava che potesse esserci un aspetto psicosomatico.

“Il corpo si gira su se stesso”

Non esiste un test clinico per PANDAS; Bouboulis arrivò alla sua diagnosi scorrendo attraverso una lista di sintomi. Il trattamento per la sindrome è chiamato IVIG, che sta per immunoglobulina per via endovenosa. Il trattamento rafforza il sistema immunitario della vittima, permettendogli di combattere gli invasori.

“Il tema di fondo è un’infezione batterica che scatena quasi un’iperreattività nel corpo”, ha spiegato Snyderman. “E poi il corpo si gira su se stesso quando il tuo sistema immunitario si considera estraneo.”

“Esiste un mimetismo molecolare”, concordò Bouboulis, espandendo i commenti di Snyderman. “Ci sono proteine ​​sullo streptococco che generano una risposta immunitaria. Questi anticorpi pensano erroneamente che un certo tessuto cerebrale sia in realtà uno streptococco. “

Ma Lauren e il sollievo di sua madre sono attenuati dalla consapevolezza che non esiste una cura per PANDAS. Lo starnuto potrebbe tornare con una futura infezione da streptococco.

“Non è guarita”, disse Lynn a Morales. “Questo è il più grande problema con questa malattia. I genitori vivono nella paura perché possono essere riesposti ai batteri, incluso lo streptococco, e ri-manifestarsi di nuovo. Alcuni bambini vanno anni e alcuni bambini vanno mesi. Alcuni bambini non si manifestano mai più “.

Lynn ha detto che la ragione per cui è nata OGGI è quella di aiutare a educare gli altri su questa sindrome poco conosciuta e di incoraggiare un’indagine medica su di essa.

“Abbiamo bisogno di saperne di più”, ha detto. “Abbiamo bisogno di più ricerca”.

Per ulteriori informazioni su PANDAS, clicca qui per visitare la rete di risorse PANDAS.