‘Aku seperti hantu’: Manusia mengingat tahun-tahun terjaga tetapi terperangkap dalam tubuh yang tidak responsif

Lahir di Afrika Selatan pada tahun 1975, Martin Pistorius tiba-tiba mulai menyerah pada penyakit misterius ketika dia berusia 12 tahun. Setelah pulang dari sekolah dengan sakit tenggorokan suatu hari, dia berhenti makan, mulai tidur hampir terus-menerus, dan berhenti berkomunikasi. 

‘Ghost Boy’ menggambarkan 9 tahun dalam ‘virtual coma’

Jan.29.201504:34

Dia secara bertahap mulai kehilangan kendali atas tubuhnya. Dia dirawat karena meniningitis kriptokokus dan tuberkulosis otak – tetapi tidak ada yang benar-benar tahu apa yang salah. Dokter mengatakan kepada orang tuanya bahwa dia ditinggalkan dengan pikiran seorang bayi dan bahwa mereka harus membawanya pulang untuk mati.

Tapi dia tetap hidup. Pistorius meninggalkan rumah sakit tetapi menghabiskan lebih dari satu dekade di rumah dan di pusat penitipan anak tidak dapat bergerak atau berbicara. Keluarganya diberitahu bahwa dia tidak menyadari dunia di sekelilingnya, tetapi dia mengatakan dia benar-benar mulai bangun beberapa tahun setelah dia jatuh sakit.

“Selama bertahun-tahun, saya seperti hantu. Aku bisa mendengar dan melihat semuanya, tapi sepertinya aku tidak ada di sana. Saya tidak terlihat, ”kata Pistorius kepada NBC News dalam sebuah wawancara di kampung halamannya di Essex county, Inggris – penampilan televisi pertama di AS..

Kate Snow: Bagaimana rasanya mewawancarai ‘Ghost Boy’

Sekarang menikah, bekerja sebagai perancang web dan mendapatkan perhatian dunia untuk otobiografinya, “Ghost Boy,” Pistorius menceritakan kisahnya yang luar biasa dengan bantuan perangkat yang mengucapkan kata-kata yang dia ketik ke komputer.

Meskipun otaknya berfungsi penuh, tidak ada cara untuk menandakan siapa pun dia waspada dengan tubuh yang tidak mau bekerja sama.

“Itu kadang-kadang menakutkan,” kenangnya. “Apa yang benar-benar bagi saya adalah ketidakberdayaan yang lengkap dan sia-sia. Setiap aspek kehidupan Anda dikendalikan dan ditentukan oleh orang lain. Mereka memutuskan di mana Anda berada, apa yang Anda makan, apakah Anda duduk atau berbaring, dalam posisi apa Anda berbaring, semuanya. ”

Pistorius mencoba berkali-kali untuk menggeser tubuhnya sebaik mungkin untuk memberi sinyal pada kesadarannya. Tapi apa yang dia pikir adalah gerakan besar sebenarnya sulit dipahami dan dia menyadari tidak ada yang bisa melihat mereka.

Dia mulai merasa putus asa.

“Pada awalnya, ketika saya terjebak di dalam tubuh saya, ketakutan terbesar saya adalah sendirian, yang saya rasa agak ironis. Karena, dalam arti, meskipun ada orang di sekitar saya, saya sendirian. Saya pikir itu lebih merupakan kasus yang saya rasakan, selama orang tua saya ada di sekitar, akan ada seseorang yang memperhatikan saya. Tetapi jika tidak ada, lalu apa? ”

Dia menghabiskan hari-harinya di pusat perawatan di mana dia sering diposisikan di depan TV dan menyaksikan jam pertunjukan anak-anak “Barney & Friends” bermain berulang-ulang. Dinosaurus ungu bernyanyi masih memicu kenangan menyakitkan.

“Saya tidak bisa mendengarkan atau menonton Barney sekarang … Barney bermain, saya kira Anda bisa mengatakan, peran yang menyiksa dalam hidup saya,” katanya. “Selama bertahun-tahun, saya akan mendapatkan kilas balik dan mimpi buruk.”

Sementara semua keluarganya sangat terpengaruh oleh penyakitnya, ibunya yang terutama berjuang untuk mengatasinya. Suatu malam, setelah orang tuanya bertengkar, ibunya menoleh ke putranya dan —tidak sadar dia bisa mendengar — mengatakan kepadanya bahwa dia harus mati.

Pistorius hancur, tetapi mengerti mengapa dia mengatakannya.

“Ini menghancurkan hati saya, dengan cara,” katanya. “Tetapi pada saat yang sama, terutama ketika saya bekerja melalui semua emosi, saya hanya merasakan cinta dan kasih sayang untuk ibu saya. Ibu saya sering merasa bahwa dia bukan ibu yang baik dan tidak bisa merawat saya. Salah satu hal tersulit bagi saya adalah saya tidak bisa mengatakan itu padanya, ‘Tidak, Anda hebat.’ ”

Seiring hari demi hari berlalu, Pistorius berusaha mencari cara untuk tetap sibuk. Dia suka mengamati hal-hal yang berubah dari waktu ke waktu, seperti tanaman bertunas daun baru dan musim berubah. Bahkan sesuatu yang mendasar seperti menonton lantai basah yang kering atau mengikuti sinar matahari bergerak melintasi ruangan membuatnya sibuk. Dia belajar untuk memberitahu waktu dari cahaya yang berubah, dan jika ada serangga di ruangan itu, dia suka berpura-pura mereka saling berlomba.

Tapi pelarian terbaiknya adalah imajinasinya.

“Saya dulu tinggal di dalam pikiran saya, kadang-kadang sedemikian rupa, bahwa saya menjadi hampir tidak menyadari lingkungan saya,” katanya. “Saya sudah melakukan percakapan dengan diri saya sendiri dan orang lain di kepala saya. Saya membayangkan saya melakukan banyak hal. ”

Pistorius juga berjuang dengan “realitas yang sangat nyata” bahwa dia mungkin akan mati sendirian di rumah perawatan dan dia sering merindukan keluarganya.

“Saya masih kecil, di penghujung hari. Dan anak apa yang tidak menginginkan ibu dan ayah mereka? Dan sangat sulit untuk melewati begitu banyak hal buruk tanpa mereka, tanpa ada yang menghibur dan melindungimu, ”katanya.

Tetapi pada tahun 2001, ada harapan.

Seorang pekerja baru di pusat perawatannya mulai duduk dan berbicara dengannya. Seiring waktu, dia mulai menangkap sinyal-sinyal kecil yang membuatnya menyadari bahwa dia lebih sadar daripada yang orang pikirkan. Dia mendesak orang tuanya agar Pistorius dievaluasi di Pusat Komunikasi Augmentatif dan Alternatif di mana, untuk pertama kalinya, dia bisa menunjukkan kepada orang-orang bahwa dia mengerti.

“Dia adalah katalis yang mengubah segalanya. Kalau bukan karena dia, saya mungkin akan mati atau dilupakan di rumah perawatan di suatu tempat, ”kata Pistorius.

Mampu berkomunikasi dengan bantuan peralatan khusus mengubah segalanya. Pada awalnya, dia terbatas pada ekspresi yang sangat mendasar seperti, “Aku tidak nyaman,” atau “Aku ingin minum.” Ketika dia menjadi lebih baik dalam menggunakan sistem komunikasinya, dia bisa mengatakan lebih banyak.

“Kurasa aku tidak akan pernah melupakan perasaan itu ketika ibuku bertanya padaku apa yang aku inginkan untuk makan malam dan aku berkata, ‘Spaghetti Bolognese,’ dan kemudian dia benar-benar membuatnya. Saya tahu itu tampak tidak penting, tetapi bagi saya, itu luar biasa, ”kenangnya.

Pistorius harus mempelajari kembali segalanya, mulai dari membaca dan bersosialisasi hingga membuat pilihan untuk dirinya sendiri. Dengan stimulasi dan pengalaman baru, tubuhnya semakin kuat dan dia mulai mendapatkan kembali pergerakan. Dia mampu mendorong dirinya di kursi rodanya dan belajar mengendarai mobil yang dilengkapi secara khusus yang dia operasikan dengan tangannya.

Namun dia masih khawatir dia akan sendirian. Dia ingat berpikir: “Saya memiliki begitu banyak cinta di dalam diri saya dan tidak ada yang memberikannya.”

Masukkan Joanna, yang mengenal saudara perempuannya melalui seorang teman. Mereka pertama kali melihat satu sama lain di Skype pada Hari Tahun Baru di tahun 2008.

“(Dia) memiliki senyum yang baik dan saya pikir dia sangat menarik,” kenangnya. “Dia tampak seperti orang yang baik hati.”

“Saya hanya menikmati bersamanya. Dia membuatku tertawa, ”katanya.

Mereka menikah pada tahun 2009 di Inggris, di mana pasangan itu tinggal sekarang. Meskipun awalnya mereka memutuskan untuk tidak punya anak, mereka sekarang berharap untuk memulai sebuah keluarga. Pistorius mampu memiliki anak biologis, kata Joanna.

Pistorius mencoba fokus pada masa depannya daripada masa lalunya. Dia tidak merasa kesal terhadap orang tuanya dan telah memaafkan ibunya karena mengatakan kepadanya bahwa dia harus mati bertahun-tahun yang lalu, katanya.

Dia bersyukur untuk hal-hal sederhana, seperti bisa bercakap-cakap atau kegirangan mengalami sesuatu yang baru.

“Hidup dapat berubah begitu cepat, juga, itu baik untuk menghargai apa yang Anda miliki saat ini,” kata Pistorius, menambahkan saran ini: 

“Perlakukan semua orang dengan kebaikan, martabat, kasih sayang, dan rasa hormat – terlepas dari apakah Anda pikir mereka mengerti atau tidak. Jangan pernah meremehkan kekuatan pikiran, pentingnya cinta dan iman, dan tidak pernah berhenti bermimpi. ”

HARI INI A. Pawlowski berkontribusi pada kisah ini.