Anak perempuan dengan spina bifida mengilhami keluarga untuk membangun kursi roda untuk balita

Pada Juni 2015, anak ketiga Jeffrey dan Sonya Shorr, Bella, datang ke dunia melalui operasi caesar darurat. Ketika ibu Soyna, yang kini berusia 40 tahun, sudah mulai pulih, para dokter memberi keluarga berita yang tidak terduga: Bella memiliki spina bifida. Dia perlu operasi segera dan ada kemungkinan dia tidak akan pernah bisa berjalan.

“Kami agak egois dalam pikiran kami,” Jeffrey Shorr, 38, dari Buffalo, New York, mengatakan kepada HARI INI. “Kami pikir, ‘Apa yang kita lakukan dalam hidup kita untuk dihukum?'”

Keluarga membangun kursi roda khusus untuk anak perempuan dan balita lainnya yang membutuhkan

Apr.20.202301:19

Spina bifida adalah kondisi kongenital yang mencegah tabung saraf di sekitar tulang belakang dan sumsum tulang belakang dari penutupan sepenuhnya. Itu berarti anak-anak dengan kondisi ini dilahirkan dengan bagian tulang belakang mereka terbuka. Dalam 48 jam pertama, dokter melakukan operasi untuk menutup pembukaan, juga disebut lesi.

Bella, seperti orang lain dengan itu, juga menerima shunt di otaknya, yang mengalirkan cairan berlebihan di kepalanya ke perutnya agar tubuh menyerap kembali. Anak-anak yang lahir dengan spina bifida mengalami masalah saraf dari lesi ke bawah. Semakin tinggi lesi, semakin tidak berfungsi dari titik itu. Lesi Bella ada di punggung bawahnya, tepat di atas bokong. Pada awalnya, sepertinya hidup Bella akan sangat menantang.

TERKAIT: ‘Aku akan mendorongmu’: Pria mendorong teman terbaik di kursi roda 500 mil melintasi Spanyol

“Para dokter melukis gambar yang cukup suram,” kata ayahnya.

Setelah pulih dari guncangan awal mereka, Shorrs menyadari kehidupan dengan Bella sama dengan anak-anak mereka yang lain.

“Dia sama seperti anak lain, senyum, interaksi,” katanya. “Kami pikir spina bifida adalah hukuman pada awalnya, tetapi itu telah menjadi berkah.”

Gadis yang hampir berusia 2 tahun itu telah menentang ekspektasi dokter. Bella mulai merangkak dan hanya menyeret kakinya ke belakangnya, seperti merangkak tentara. Sementara itu membantunya bergerak di dalam, dia berjuang untuk bergerak di luar. Dia terjebak menonton saudara perempuannya, Gabriella, 8, dan Maximus, 5, bermain.

Bella tidak memiliki kursi roda. Beberapa yang ada dibuat untuk anak-anak di sekitar usia 2 dan lebih tua, dan mereka bisa mahal. Meskipun asuransi dapat menutupi biaya kursi, banyak perusahaan menginginkan kursi roda itu untuk beberapa tahun terakhir.

Temui The Rollettes, grup tari kursi roda yang mendefinisikan tarian

Mar.31.202303:26

“Kebanyakan asuransi hanya akan membayar kursi roda yang mengharapkannya untuk bertahan selama beberapa tahun. Jadi, mereka tidak akan selalu membeli kursi pengganti setiap tahun, ”kata Dr. Timothy Brei, direktur medis dari Asosiasi Spina Bifida. “Banyak anak-anak dengan spina bifida yang bergerak dengan merangkak atau bersisik di lantai.”

Sementara keluarga merasa senang melihat Bella bergerak sebaik mungkin, mereka berharap bisa bermain di luar.

Saat itulah bibi dan paman Bella, Rebecca Orr dan Marty Parzynski, menemukan petunjuk untuk membangun kursi roda dari kursi Bumbo dan kereta dorong. Mereka meminta Jeffrey dan Sonya jika mereka bisa mencoba membuat satu untuk Bella. Keluarga itu merasa senang.

“Itulah yang dia butuhkan,” kata Jeffrey Shorr.

TERKAIT: Penemuan harness ibu memberi anak-anak kesempatan untuk berjalan

Ketika Bella mulai menggunakannya, perubahan itu segera terjadi.

“Bella berputar di sekitar rumah dan bisa keluar dan berputar di luar,” kata Shorr. “Dia bisa mengejar saudara-saudaranya ke atas dan ke bawah trotoar ketika mereka mengendarai Big Wheels mereka.”

Dan bagian terbaiknya? Harganya kurang dari $ 150 untuk semua bagian dan hanya butuh waktu sekitar empat jam untuk membuatnya.

Setelah melihat bagaimana Bella berkembang, Shorrs, Parzynski dan Orr membahas apakah mereka dapat membuat ini untuk anak-anak lain dengan kebutuhan khusus. Shorr tahu bahwa banyak keluarga berada dalam situasi yang sama.

Mereka memulai grup Facebook, Bella’s Bumbas, pada bulan Februari dan segera menerima tanggapan. Orang-orang menyumbangkan kursi Bumbo dan perangkat keras lainnya sementara orang-orang dengan anak-anak yang membutuhkan kursi roda meminta mereka. Sebuah situs web, handicappedpets.com, menyumbangkan dua lusin set roda, yang memberikan stabilitas lebih baik daripada roda kereta dorong.

“Masyarakat telah benar-benar menarik kami di sini,” kata Shorr. “Itu semua didorong oleh donasi.”

Parzynski membangun kursi dan Shorr menjalankan logistik dan media sosial, tetapi seluruh keluarga terlibat.

“Anak-anak saya sebenarnya hanya membangun satu,” kata Shorr.

Mereka menyempurnakan desain dan bahkan dapat membuat kursi untuk anak-anak yang lebih besar dengan Mega Seat. Mereka membagikan sekitar 20 sejauh ini dan memiliki daftar tunggu 23 orang yang mereka coba penuhi. Orang tidak membayar kursi, meskipun mereka harus membayar biaya pengiriman, yang akhirnya menelan biaya sekitar $ 62.

Orang dapat mengunjungi halaman Go Fund Me untuk memberikan donasi.

Shorr mengatakan pengalaman ini menunjukkan kepada keluarga bagaimana sesuatu yang luar biasa bisa datang dari kesulitan.

“Kami menciptakan warisan dengan Bella Bumbas dan kami tidak akan pernah bisa membantu anak-anak lain tanpa diagnosis Bella,” katanya. “Kami tahu secara langsung sukacita yang diberikan kursi kami kepada anak-anak dan orang tua mereka.”