Il bob olimpico supera la depressione, il disordine dell’occhio per creare eredità durature

Sconvolto per un disturbo degenerativo degli occhi che minacciava di far deragliare la sua carriera olimpica nel bob e distruggere la sua vista, Steven Holcomb si è seduto in una stanza d’albergo nel 2007 e ha deciso che stava per finire la sua vita.

Holcomb contò 73 sonniferi e li inghiottì tutti, lavandoli giù con whisky. Ha pensato che avrebbe messo fine alla sua angoscia nella ricerca futile di fermare gli effetti del cheratocono, una condizione che causa cambiamenti strutturali nella cornea che distorcono e riducono notevolmente la visione.

“Mi stavo rendendo conto che questo potrebbe essere,” ha detto Holcomb a TODAY.com. “Avere i tuoi occhi degenerati in questo modo, è un processo estremamente difficile.”

Ma Holcomb, 33 anni, è sopravvissuto a quella notte e da allora è diventato uno dei più grandi bob di tutta la storia degli Stati Uniti. È stato il pilota della squadra di bob a quattro uomini che ha vinto l’oro alle Olimpiadi del 2010 a Vancouver, regalando agli Stati Uniti la sua prima medaglia d’oro in quell’evento dal 1948, e lui e il suo team sono ora tra i favoriti della medaglia d’oro nei quattro -man evento voce alle Olimpiadi invernali a Sochi il mese prossimo.

“Ho tentato il suicidio, e quando mi sono svegliato, è stato un momento della mia vita che ho capito che avevo uno scopo più grande”, ha detto Holcomb. “È stato un viaggio difficile, ma è stato fantastico.”

Mentre il ruolo di Holcomb come uno dei grandi di tutti i tempi nel bob degli Stati Uniti è cementato, la sua eredità va oltre i suoi risultati in pista. La procedura che ha aiutato a ripristinare la sua visione, creata dal Dr. Brian Boxer Wachler di Beverly Hills, in California, ha ora fatto lo stesso per migliaia di altri, inclusi numerosi atleti che sono stati in grado di salvare la loro carriera, ed è anche conosciuta come Holcomb C3-R.

Approfittando della sua seconda possibilità nella vita dopo quella notte straziante nella stanza d’albergo, la perseveranza di Holcomb ha aiutato a dare a molti altri che soffrono di cheratocono la loro seconda possibilità. Atleti come Jason Huelbig, una guardia del secondo anno della squadra di pallacanestro maschile della Drew University di Madison, N.J., hanno visto le loro carriere salvate e le loro vite alterate subendo la procedura Holcomb C3-R. Non cura completamente il loro cheratocono, ma interrompe la progressione e può invertire alcuni degli effetti.

“Mi ha terrorizzato”, ha detto Huelbig a TODAY.com. “Se non potessi più giocare a basket, non so cosa farei senza di esso. E ‘stato un momento molto emozionante. Sono molto grato per (Holcomb) per averlo saputo e per il Dr. Boxer Wachler per quello che ha fatto. ”

“La mia prima medaglia d’oro”

Holcomb è cresciuto a Park City, nello Utah, dove si è tenuto uno dei due campi di bob regolamentati in America. Inizialmente uno sciatore alpino, ha iniziato a giocare a bob quando aveva 18 anni, iniziando come spacciatore e poi passando al pilota dopo aver saltato le Olimpiadi del 2002 con un infortunio al bicipite femorale.

Mentre la sua carriera iniziava a salire, la sua visione cominciò a deteriorarsi. Il cheratocono cambia la forma della cornea, il tessuto trasparente che copre la parte anteriore dell’occhio, dalla sua forma rotonda normale a una forma più conica che distorce la visione. Il cheratocono di solito si manifesta durante l’adolescenza di una persona, ma può comparire in qualsiasi fase della vita, e la causa rimane incerta, secondo l’American Academy of Ophthalmology. Man mano che progredisce, può deteriorare la visione fino al punto in cui una persona non è in grado di guidare o leggere.

Quando la visione di Holcomb peggiorò, ebbe l’intervento chirurgico di Lasik nel 2000, ma non ebbe effetto (Lasik non è raccomandato per i pazienti con cheratocono). Portava contatti duri e aveva anche un paio di occhiali spessi che si rifiutava di indossare davanti a chiunque. Una persona normalmente estroversa, divenne silenzioso e ritirato mentre la depressione lo avvolgeva.

“Non vuoi mostrare debolezza”, ha detto.

Andò da uno specialista all’altro senza fortuna, ma imparò a navigare nel bob dalla sensazione dei binari, anticipando ogni piccolo movimento e accendendo il percorso per compensare la sua povera visione. Nel 2006, ha gareggiato per gli Stati Uniti alle Olimpiadi di Torino, finendo sesto nell’evento di quattro uomini. 

Allo stesso tempo, stava diventando più sconvolto per le sue condizioni e temeva che se i suoi compagni di squadra avessero davvero appreso la sua portata, la sua carriera sarebbe finita. Ha anche temuto di poter ferire un compagno di squadra in un incidente a causa della sua scarsa visione. Ha memorizzato la mappa dell’occhio in modo da poter superare il test dell’occhio nei fisici annuali richiesti per gli atleti degli Stati Uniti.

“Non è facile simpatizzare con”, ha detto Holcomb. “Le persone hanno occhi cattivi e indossano contatti o occhiali, ma quando hai questa malattia, i tuoi occhi sono terribili e stai letteralmente andando alla cieca ogni singolo giorno. A quel punto, non sarei entrato nella slitta con me stesso. “

Dopo che Holcomb è sopravvissuto al suo tentativo di suicidio nel 2007, si è svegliato angosciato per quello che aveva fatto, e non ha parlato pubblicamente dell’incidente fino all’uscita del suo libro nel 2012, “Ma ora vedo: il mio viaggio dalla cecità alla gloria olimpica”.  

“Una cosa è nascere cieco, ma quando inizi per 20/20 per la maggior parte della tua vita e all’improvviso nel corso di cinque o sei anni la tua intera vita diventa circa lo spazio intorno a te, è piuttosto spaventoso e deprimente “, ha detto. “Non avrei mai visto un altro tramonto. Non potrei mai più rivedere una donna bellissima. Sei al punto in cui quasi ti arrendi. ”

Quando entrò in contatto con Boxer Wachler nel 2008, era scettico. “Ho cercato 12 anni e non ho ottenuto nulla se non negato”, ha detto. “(Dr. Boxer Wachler) dice:” Ho questa procedura, sarai guarito “, e io sono tipo,” Va bene, ci crederò quando lo vedrò – letteralmente. “Non avevo nulla da perdere “.

Il sistema di collegamento trasversale Holcomb C3-R è una procedura non invasiva in cui viene utilizzata una soluzione contenente riboflavina per rafforzare la cornea e ridurre la forma a cono causata dal cheratocono. I pazienti si siedono sotto una luce ultravioletta per 30 minuti per attivare la soluzione. Boxer Wachler in genere combina questo con un’altra procedura chiamata INTACS, che prevede l’impianto di piccoli segmenti di plastica nell’occhio per appiattire la cornea.

Altre opzioni di trattamento per i pazienti con cheratocono riguardano lenti a contatto rigide, che Huelbig e Holcomb hanno provato, ma hanno detto che sono diventate meno efficaci, o un trapianto di cornea, che in genere significa la fine di qualsiasi carriera sportiva. L’intervento è necessario in circa il 10% -20% dei pazienti con la condizione, e comporta la rimozione della cornea malata e la sua sostituzione con una cornea sana del donatore, secondo l’American Academy of Ophthalmology. Può richiedere fino a un anno o più per recuperare una buona visione dopo un trapianto di cornea. 

“Mi sento davvero umiliato avendo la possibilità di avere il codice incrinato, per così dire, ” Boxer Wachler ha detto a TODAY.com. “Molti medici ancora oggi dicono ai pazienti con cheratocono che puoi provare lenti a contatto dure o un trapianto di cornea. Mi si spezza il cuore sentire che i dottori dicono questo ai loro pazienti e non essere informati di queste altre opzioni “.

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Dec.20.201301:42

Le procedure, che Holcomb ha subito nel marzo del 2008, hanno migliorato la sua visione dal 20 / 1.000 al 20/20, e non indossa più contatti o occhiali. Il cambiamento drammatico in realtà ha gettato le sue abilità di guida nel bob in un primo momento perché aveva guidato da sentire per così tanto tempo che tutte le immagini extra erano disorientanti. Ma una volta che si è abituato alla sua nuova visione, la sua carriera è decollata, culminando con una medaglia d’oro a Vancouver nel 2010.

“Fissare i miei occhi è stato letteralmente come la mia prima medaglia d’oro”, ha detto Holcomb. “Ha cambiato la mia vita. Mi ha solo ridato la speranza. “

Aiutare gli altri

Huelbig sa tutto della disperazione che può arrivare con il cheratocono. È stato diagnosticato prima del secondo anno di liceo nel 2010 e, quando era anziano, i suoi genitori non gli permettevano di guidare di notte a causa della sua visione deteriorata e si è dovuto sedere a pochi passi dal televisore mentre Indossare occhiali o contatti solo per vederlo.

Ha attraversato una serie di lenti a contatto, a volte anche indossando sia un obiettivo morbido che un obiettivo duro su ciascun occhio mentre giocava a pallacanestro per la Middletown High School (North Jersey) del Nord. Le lenti si spostano nei suoi occhi o addirittura volano in campo mentre giocava. “Niente avrebbe funzionato”, ha detto, “Durante la stagione, sarei così attento perché non è che se cadessi fuori, avrei un backup perché avevo solo un paio di obiettivi duri, ed erano così costosi.”

Una volta che Huelbig e la sua famiglia venuti a conoscenza delle procedure eseguite da Boxer Wachler, il prossimo ostacolo era finanziario perché la procedura di Holcomb C3-R non era coperta dalla sua assicurazione. La copertura per la procedura non è standard, poiché la riboflavina come singolo agente non è un farmaco approvato per uso umano dalla Food and Drug Administration. Mentre la riboflavina è un ingrediente di prodotti farmaceutici approvati dalla FDA per la nutrizione in adulti e bambini, non è approvato per uso umano da solo. Inoltre, le compagnie di assicurazione possono prendere in considerazione la procedura cosmetica. 

“Lo abbiamo fatto in tutti questi anni senza etichetta”, ha detto il dott. Boxer Wachler. “La pratica off-label è fatta sempre in medicina, come usare l’aspirina per prevenire attacchi di cuore. In gran parte, si verificano molte grandi scoperte a causa di dispositivi e dispositivi off-label. Con Holcomb C3-R, non abbiamo avuto alcuna complicanza – nessuna infezione, nessuna cicatrice, nessuna perdita di visione “.

Per avere la procedura Holcomb C3-R fatta da Boxer Wachler e il suo team a Beverly Hills, le famiglie spesso devono pagare circa $ 20.000 di tasca una volta che i costi di viaggio vengono aggiunti perché l’unico intervento chirurgico solitamente coperto dall’assicurazione è un trapianto di cornea. Anche se l’uso della riboflavina come singolo agente nell’uomo ha ottenuto l’approvazione della FDA, non vi è alcuna garanzia che la procedura Holcomb C3-R venga automaticamente coperta dalle compagnie di assicurazione, secondo Boxer Wachler. Ad esempio, ci sono altri prodotti approvati dalla FDA, come Botox, che generalmente non sono coperti da assicurazione se usati per scopi cosmetici. 

Il Comitato olimpico degli Stati Uniti e la Federazione americana Bobsled & Skeleton hanno pagato per le procedure di Holcomb nel 2008. Durante il suo ultimo anno nel 2012, il liceo di Huelbig ha fatto una raccolta fondi che gli ha prodotto i soldi per averlo fatto.

“Se dovessimo vendere la nostra casa, avremmo venduto la nostra casa”, ha detto Jennifer Huelbig, la madre di Jason, a TODAY.com. “Fai quello che devi fare per i tuoi figli. Ma la gente è appena uscita dalla falegnameria che vuole aiutare in ogni modo possibile, e noi siamo così grati. ”

“Puzza, e spero che un giorno l’assicurazione lo copra”, ha detto Holcomb. “Hai una cura per una malattia incurabile che nessuno può permettersi. È semplicemente ridicolo. Ho sempre un sacco di gente che mi chiede se posso aiutare a pagare per questo, e mi piacerebbe poter supportare tutti, ma non è fattibile. ”

Un altro ostacolo al trattamento per il disturbo è stato semplicemente far sapere che è disponibile. I genitori di Garrett Ivanicki, un anziano infielder della squadra di baseball della Christian Brothers Academy di Lincroft, N.J., apprese di più sulla procedura da Huelbigs dopo che Garrett fu diagnosticato. Andò a Boxer Wachler nel 2012, e salvò la sua carriera da baseball, migliorando la sua visione dal 20/400 al 20/25.

“È come un miracolo”, ha detto Joanne Ivanicki, la madre di Garrett, a TODAY.com. “Siamo così entusiasti. La sua vita è stata cambiata per sempre. ”

L’American Academy of Ophthalmology non ha dati ufficiali su quanti soffrono di cheratocono, ma Boxer Wachler ha detto che le diagnosi sono salite alle stelle nell’ultimo decennio, passando da uno su 2.000 americani ad uno su 500. La causa dell’aumento è sconosciuta. Ad un recente evento mediatico, Holcomb ha incontrato tre persone in troupe televisive che hanno dichiarato di avere il cheratocono nei primi minuti in cui era lì. 

“Non me ne sono reso conto fino a quando non ho vinto la medaglia d’oro e ho iniziato a ricevere centinaia e centinaia di e-mail”, ha detto Holcomb. “Non ne avevo mai sentito parlare, quindi ho pensato, ‘Chi altri avrebbe mai sentito parlare di questo?’ Ancora non sanno che c’è una cura là fuori. Non importa quanto duramente lavoriamo per renderlo più noto, le persone stanno ancora andando ai trapianti (cornea) “.

Il profilo di Holcomb, che sta per sorgere solo con un’altra prestazione medaglia d’oro a Sochi, ha contribuito a pubblicizzare il trattamento. È ancora in contatto regolare con Boxer Wachler, che ha intenzione di essere a Sochi per tirarlo su di morale.

Holcomb crede che ci sia una ragione per cui si è svegliato in quel letto d’albergo dopo aver cercato di togliersi la vita. Il suo viaggio non solo lo ha portato ad altezze elevate, ma ha influenzato la vita di tanti altri combattendo la depressione o il cheratocono. Huelbig è attualmente il secondo miglior realizzatore della squadra di basket della Drew University, solo una delle migliaia che ha beneficiato della procedura che porta il nome di Holcomb.

“(Il cheratocono di Huelbig) potrebbe essere stata la fine del suo sport, e sapere che la mia storia ha aiutato anche solo una persona è travolgente”, ha detto Holcomb. “Sono passato dal più basso dei minimi al più alto degli alti. Ora la mia visione è 20/20, e sto vivendo il sogno. ”