Orangtua bayi dengan kondisi kulit langka meminta bantuan untuk merayakan ulang tahunnya

Saat Makenzie Cadmus mendekati ulang tahun pertamanya, orang tuanya meminta bantuan untuk merayakan kehidupan putri mereka dan membawa kesadaran pada penyakit kulitnya yang menyakitkan..

Makenzie lahir dengan epidermolisis bulosa (EB,) suatu kondisi kulit yang menyebabkan terik yang parah dan peluruhan kulit. Anak-anak dengan EB sering disebut sebagai “anak-anak kupu-kupu” karena kulit mereka rapuh dan mudah robek seperti sayap kupu-kupu.

Orang tua ini meningkatkan kesadaran akan kondisi kulit bayi mereka yang langka

Feb.17.202301:04

“Saya tidak akan pernah melupakan napas ketika dia lahir – napas menghirup napas semua orang ketika mereka melihat bahwa dia kehilangan kulitnya,” ibunya, Liz Cadmus, mengatakan kepada Orangtua HARI INI. “Kamu bisa melihat pembuluh darah. Kamu bisa melihat ke bawah ke tulang.”

Dia mengatakan beberapa bulan pertama kehidupan Makenzie adalah “waktu yang sangat gelap” untuk dia dan suaminya, Nicholas, ketika mereka berjuang untuk merawat kondisi menyakitkan putri manis mereka. Tapi hari ini, keluarga memiliki harapan berkat perawatan medis eksperimental dan dukungan dari komunitas mereka – baik dalam kehidupan nyata dan online.

“Dia kehilangan keratin dan kolagen, dan pada dasarnya itu seperti lem berserat yang menyatukan lapisan kulit,” lanjut Cadmus. “Belajar mengurus Makenzie adalah perjalanan – tidak ada obat untuk EB, jadi pada dasarnya perawatan luka. Perawat harus mengajari kita cara merawatnya.”

Butuh beberapa bulan bagi Makenzie untuk pulang dari rumah sakit, dan belajar merawat kulitnya yang lecet dan robek adalah tantangan bagi orang tuanya. Banyak perban terjatuh, membuat kulitnya semakin rusak karena perban yang berlebihan. Ketika seorang perawat menyarankan untuk menahan perbannya di tempat dengan kaus kaki, Cadmus ingin sekali mencoba sesuatu yang baru.

TERKAIT: Menyembuhkan ‘anak-anak kupu-kupu’: Pengobatan menawarkan harapan untuk penyakit kulit langka

“Saya pergi ke Walmart dan membeli banyak kaus kaki – saya pikir saya akan terus mencoba jenis yang berbeda sampai saya menemukan sesuatu yang bekerja untuk Makenzie,” kata Cadmus. “Kami menemukan kaus kaki yang bekerja, dan segera setelah dia dapat beralih ke perubahan perban dua kali sehari daripada perban berubah setiap beberapa jam, dia mulai sembuh.”

Nicholas Cadmus menulis sebuah puisi tentang putrinya “mengayun-ayunkan kaus kaki,” dan segera setelah menyadari bahwa dia telah menemukan cara untuk membawa anggota komunitas EB bersama-sama dan meningkatkan kesadaran tentang penyakit.

Keluarga mengadakan perayaan “Rock the Socks” di komunitas mereka, dan bekerja dengan perusahaan produksi video untuk membuat video musik yang diuraikan pada puisi mereka yang terinspirasi oleh Makenzie. Mereka juga memulai halaman Facebook Rock The Socks, di mana mereka berbagi pembaruan tentang kondisi Makenzie dan bekerja untuk menyebarkan kesadaran tentang kondisi tersebut.

“Media sosial telah menjadi bagian besar dari kehidupan kita karena itu penyakit langka dan itulah satu-satunya cara untuk benar-benar berkomunikasi dengan orang lain yang sedang mengalami apa yang Anda alami,” kata Cadmus..

Melalui komunitas EB online mereka, keluarga Cadmus belajar dari transplantasi sumsum tulang eksperimental yang menawarkan harapan bagi putri mereka.

“Kami ingin mendapatkannya untuk dia – kami ingin dia memiliki kesempatan itu sesegera mungkin sehingga dia benar-benar memiliki kesempatan terbaik untuk kehidupan terbaik yang mungkin dia miliki,” kata Cadmus, menambahkan bahwa individu dengan bentuk EB Makenzie jarang hidup melewati usia 30. Baru-baru ini, mereka memulai akun GoFundMe untuk mengumpulkan uang untuk perawatan.

Ketika Makenzie mendekati ulang tahun pertamanya pada tanggal 22 Februari, keluarga telah mengambil kampanye Rock the Socks ke tingkat yang baru, meminta publik untuk memposting foto mereka sendiri – mengayunkan kaus kaki mereka sendiri – ke media sosial pada hari itu dengan tagar # RTS1000.

“Tujuan kami adalah untuk mendapatkan 1.000 orang untuk dikirim pada hari ulang tahunnya untuk meningkatkan kesadaran,” Cadmus menjelaskan. “EB dikenal sebagai penyakit terburuk yang belum pernah Anda dengar, dan posting ini dapat membantu membawa kesadaran.”

TERKAIT: ‘Semua orang mencintainya’: Keluarga mengadopsi ‘bayi kupu-kupu’ yang ditinggalkan

Sementara itu, Cadmus mengatakan putrinya adalah anak yang kuat dan bahagia yang suka berjalan-jalan di luar dan selalu tersenyum, meski selalu kesakitan.

Jangan pernah melewatkan kisah pengasuhan dengan buletin HARI INI! Daftar disini

“Dia luar biasa. Dia sangat kuat. Dia petarung seperti itu,” kata Cadmus. “Tidak ada yang benar-benar menghentikannya … selama dia dibalut dan dilindungi, kamu tidak akan tahu dia memiliki penyakit mengerikan ini.”