「誰もが彼を愛している」：家族は放棄された「蝶の赤ん坊」を採用する

Anton Delgadoは2010年にモスクワで双子で生まれました。彼の生物学的親は彼の健康な兄弟を家に持ち帰りましたが、彼は表皮水疱症と呼ばれるまれな遺伝病を持っていたためAntonを放棄しました。アントンの肌は蝶の羽と同じくらい繊細で、わずかな摩擦でさえも痛むブリスター.

2012年、テキサス州ハルトーム市のヴァネッサ（Vanessa）とジェイソン・デルガド（Jason Delgado）は、ロシアの病院からアントンを採用するために足を踏み入れた。今5歳、ミネソタ・フリーメーソン・チルドレン病院で、骨髄移植から回復し、彼の病気の痛みを和らげます。 Vanessa Delgado（31歳）は、今日の寄稿者Susan Donaldson Jamesに愛と勇気の彼女の家族の信じられない話を伝えています.

2011年、私はFacebookのAntonの物語を読んで、彼が私たちの息子であることを知っていました。それが私のニュースフィードにポップアップしたとき、私は泣いていました。私の息子ユダとアントンは全く同じ年齢で、同じ誕生日を迎えています.

私たちはいつも子供を養子にしたい2008年、ケニアの娘が2歳のとき、出生後1時間しか住んでいない双子を結婚させました。彼らは胸と胃に加わり、心臓と肝臓を共有していたので、生存の機会がほとんどないことを知っていました.

彼らの生活のために戦うのを見た後、私たちは非常に医学的になって特別なニーズを持つ子供を世話するために心に準備しました。そのため、私たちはブログを始め、同じ年に赤ん坊を失った親の大きな支援グループを結成しました.

母親の1人に表皮水疱症（EB）のある2人目の子供がいました。これが私の最初の病気です。彼らはそれらを「蝶の子供たち」と呼びます。

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アントンの身体は、基本的に彼の肌を一緒に保持する十分なコラーゲン7を生産しません。皮膚の上層全体が浮遊しており、体に付着していません。私が彼を間違って拾ったり、鼻をこすると摩擦によって肌が痛くなります.

彼のEBタイプでは、アントンの平均寿命は平均して20〜30年です。皮膚がんや感染症が死の主要な原因です.

アントンは代理妊娠から生まれ、双子の兄弟がいます。親は健全な双子を連れて彼を去った。私は息子のユダがママなしで病院に寝ていることを見分けることができませんでした。私はアントンが家族を必要としているのを知っていました。.

私は夫がロシアからの養子縁組のために行く方法がないと思った。それは4万ドルの費用がかかった。しかし、彼は「はい」と言った。私たちはただそれのために行くことに決めた。人々は車や家のためのローンを取る、なぜ採用されていない?

私たちは自分のお金の約2,000ドルを支払ったし、Reece’s Rainbowから助成金を得た。これと募金活動を通じて、私たちの採用はほぼ全額資金調達されました.

それは13ヶ月かかった。私たちと子供たちには、多くの書類や診察がありました。私たちがロシアに着いたら、彼のために戦わなければなりませんでした。ロシアが米国へのすべての養子縁組を禁止するのはわずか9ヶ月前だった.

私たちが家に帰ったとき、アントンは2だったので、ロシア語を話していませんでした。私たちは “してください”と “もっと”の看板を使用したので、基本的なコミュニケーションを持っていました。彼は華麗だった。 2ヶ月以内に、彼は英語で数えることができ、さらに「私はあなたを愛しています。

ロシアのボランティアたちは、いつも彼と一緒にいた乳母のために一緒にバンドを結んでいたから.

3月26日、Antonはミネソタ大学医学部のJakub Tolar博士から骨髄移植を受けた。 Dr. Tolarが2014年の7月にEBの患者ケア会議で講演していたとき、私たちはそのことを学びました。彼は最新の研究について話し、数年前より移植がどれほど安全であるかを実感しました.

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移植の目的は、免疫系を拭き取り、ドナー細胞を与えることです。それはドナーの免疫系から必要なコラーゲンを彼に与えるはずです.

私たちのために、移植をしないというリスクは、そのリスクをはるかに上回っていました。我々はアントンを助けるために何かをしなければならないことを知っていた.

彼の肌は背中や肩に欠けていました。彼のシャツは彼の肌に固執し、私はココナッツオイルで服用しなければならなかった。それは恐ろしいことだった。今、初めて、彼は血まみれの枕で目覚めていない.

移植は人生を変えていた。アントンはその後7日後に改善を示した。彼は現在、ドナー細胞だけを増殖させている。それは治癒ではありませんが、それはアントンに生活の質を改善させます.

ここ数週間、Antonはミネソタ州の病院に戻ってきました。高熱のために、私たちはRonald McDonaldの家に滞在していました。しかし、それにもかかわらず、彼はとても幸せな子供です。彼は楽しい人格を持っていて、とても魅力的で甘いので誰もが彼を愛しています.

彼は移植後に免疫不全になり、スーパーの公共の場所にいることができないので、私は他の子供とホームスクールアントンをやります。数学と手書きは彼の好きな科目です.

私は自分自身をポジティブに保ちます。私たちは神を信じ、彼が物事をコントロールしていることを知っています。私は座って心配することができますが、神はアントンの時代に既に数えました。私たちは一緒にトラックを運んで、彼に行くつもりはない言い訳を与えることはありません。信仰はその大部分です.

私はEBリサーチパートナーシップに関わっています。彼らは治療法の資金調達研究に専念する最大の非営利団体です。それはたくさんのお金を要しますが、あなたがママのクマを一緒にすると、それは起こります.

特別なニーズの採用を検討している人は、研究をして家族を準備してください。それは挑戦的で日々は難しいですが、それはそれほど価値があります。アントンは私たちの生活にそれほど多くを加えました.