「彼はここにいるのが大好き」：脳の欠けた赤ちゃんの一部は、オッズにもかかわらず繁栄する

Jaxon Buellは2014年8月27日、フロリダ州オーランドで生まれました。彼は極度の脳奇形である微小な脱分脳機能を持っています。彼の物語と印象的な写真は、フロリダ州タバレスのブランドンとブルターニュ・ビューエルが男の子の生涯と予後について明らかにした、ジャクソンの両親として世界的な見出しを作った。彼らは生まれつき繁栄を決意したことで、赤ちゃん “Jaxon Strong”に愛称を付けました.

Brandon Buell（30歳）は、彼の息子の注目すべき話を今日のA. Pawlowski.

私たちはJaxonの話を共有しようとしています。なぜなら、私たちは本当に誇りに思う両親だからです。彼がここにいることが大好きです.

私たちはまた、人々が彼について学び、脳について学びたいと思っています。彼の状態は非常にまれであり、彼の医者の1人でも、「私はあなたの子供に魅了されています。あなたの息子は私が見た珍しいもののうちの稀少なものです。私は彼から学んでいます。

17週目に2回目の超音波が出るまでは、妊娠の心配は一切ありませんでした。超音波技術は、Jaxonの頭部に着いたときに静かになりました。ブルターニュに気付きました。.

翌朝、彼らは仕事に行く途中でブルターニュを呼んで、赤ちゃんに心配があると言った。彼らはその時点で脊髄二分脊椎であると信じていました。私たちはそのニュースにちょうど揺られてしまった.

彼らはより多くの超音波のスケジューリングを開始した。結局、脊髄二分脊椎ではなく、ダンディ・ウォーカー症候群であると彼らはさらに目を見張った。それはあまり長く続いたわけではありません。医者は99％がJoubert症候群になると確信していました。生まれて初めて正確なものになると信じていました.

Jaxonは37週でCセクションを経て生まれました。彼らは生まれながらに生まれないかもしれないし、生まれていなければ多くの機械に夢中になり生き延びることができない時代に私たちを準備していました.

私がJaxonの最初の記憶は本当のかすかな叫び声を聞いたことです。それはすぐに私を窒息させた。彼らは彼を連れて来ました。そして、私が彼に会うのは初めてのことでした.

私たちは彼が非常に過小評価されていて、彼の頭は数週間後になるはずです。もちろん、それは驚くべきことでした。それから私たちは彼をブルターニュに連れて行きました。私は言った、 “ちょうどあなたが知っている、彼の頭は小さいです。”

Joubert症候群では、時には子供の顔が不正な形になることがあるので、実際に彼が実際にどのように見えるかを知ることは非常に不安でした。それは本当に実現する瞬間だった、うわー、彼は実際に美しく見える.

医師は、彼が生まれた直後に、ジュベール症候群ではないと言った。彼らは無症候までそれをチョークし始めた。彼はまだ生きていたので、彼はとても困惑していました。彼の脳は、無脳症の多くの症例のように、暴露されなかった.

新生児集中治療室に3週間半滞在した。私たちは彼を抱きしめて、毎日感情的な災難でした。私たちはいつも泣いています。彼はとても素晴らしく、かわいくて貴重な、私たちの息子でした。私たちはいつでも彼を失っていたと信じていました.

ニックネーム「Strong」は、最初の数週間、病院で私のところに来ました。彼は強いハートビートを覚えていて、彼は素晴らしい呼吸をしていました。それはちょうど私達に起こり続けました：彼は本当に彼がどれほど強いのかを見せています。 “Jaxon Strong”は私の頭の中に入ってきて、私はそう思った、私は彼のスローガンが好きだ.

ジェイソンは看護することができません – 彼は吸うと栄養を飲み込むように接続していないので、彼は摂食チューブから食べる.

医者は私たちに言った。「本当に私たちが彼のためにできることは何もない。彼を家に連れてゆき、彼を快適にする。

それは狂ったように聞こえるが、彼はそれほど余分なケアを必要としなかった。私たちは、栄養チューブの使い方と発作活動を学ぶ必要がありましたが、それ以外の方法では普通の赤ちゃんでした.

しかし、10ヶ月後、Jaxonは極端な騒ぎの始まりとなりました。彼は一日中信じられないほど悲鳴を切る。彼はもはや幸せで居心地が悪く、笑っていない赤ちゃんだった。彼は明らかに私たちが解決できなかったある種の不快感を持っていました.

オーランドの医師たちは、他に何もできないと言いました。この提案は、もう一度彼を家に連れて行き、快適にして何か鎮静剤を置くことでした。彼はまだそれほど強かったので、私たちはそれをする準備ができていませんでした.

ボストン・チルドレンズ・ホスピタルの専門家に会いに行くことにしました。私たちは飛行機を予約し、ボストンに飛んで、緊急治療室に歩いて行きました：ここにいるのは、私たちはフロリダ出身で、これはJaxonです.

1週間半以内に、彼らは私たちを非常に忙しいスケジュールに合わせることができました。私たちは最終的に診断を受けた：.

Jaxonは100％正確です。彼らの最初の誕生日の前に、これらの子供たちは通常、激しさの極端なフィット感を経験します。彼らがそれを生き延びることができれば、彼らは解決し、彼らは直系の家族と通信することができます。小児麻痺を呈した一部の小児は、30代まで継続した.

彼は本当に私たちを安心させてくれました。彼は再び夜を眠っていた。彼は私たちに笑顔で笑ってくれました。どのようにママとダダを学ぶ。彼は本当に相互作用し、反応しています.

私たちは人々に知りたがっています.Jaxonは生命維持ではなく、彼は苦労しておらず、彼は不快でもありません。彼は実際に学習し、繁栄し、毎日少しずつ良くなっています。それは絶対に注目に値する.

彼は見ることができます。彼のビジョンはあいまいかもしれませんし、色を見ることができないかもしれません。.

彼の聴覚は素晴らしいです。私たちは彼に本を読むとき、彼は耳を傾けてページを見ます。彼は音楽を愛する.

彼の目には非常に多くの光と人生があります。.

彼は絶対に私と私の妻を認識します。彼は私たちに微笑むのが大好きです。私は誓う、彼は歯が見えない限り、いつも気分が良いので、これまでに会ったことのない最も甘い赤ちゃんだ。彼は私たちととても近づきます.

彼は両脚を堅くして、私たちが腕を持っているときに立つことができます。ちょうどこの1週間、彼は彼自身の上に座っていました。それは彼のための巨大なマイルストーンです。彼は治療の一環として身体的および作業療法を受ける.

彼の脳の多くはそこにあります、それはちょうど非常に小さいです。それは、必要とされるサイズの約5分の1です。最も不正な部分は小脳にあります.

医師は、妊娠中に脳がうまく成長していると言いました。そして突然、それはちょうど停止しました、おそらく約8-10週間.

彼の写真にはすばらしい反応がありました。私たちは1日中、私的なメッセージを聞いて、彼が一番美しい赤ちゃんで、彼がやっている最も素晴らしい青い目をしているとコメントしています.

私たちが一般公開されると、彼はJaxonとして彼を認識したり、彼が特別なニーズの赤ちゃんであることを認識して、笑顔を知っていることを私たちに伝えます。他の人たちがいる – 彼らは、私が知っているのではないことを意味しているわけではない – 彼を見て、ただ見つめるだろう。私たちはそれに慣れています.

私たちは質問が大好きです。私たちは彼をとても誇りに思います。人々は彼らが望むように残酷に正直になることができます。彼らは「子供に何が問題なの？」と言うことができます。彼らが私たちにもっとよく尋ねることはできましたが、「私はあなたに尋ねられてうれしいです。実際に彼に間違ったことはありません。彼は完璧です、彼はただ単に診断と呼ばれる… “

特別なニーズの親は、理解しやすい、または対処しにくいものに対処しなければならない非常に強い人です.

それは私たちをより良く変え、彼は確かに私たちをより強くしました。ラッシュアワーの交通や足のつまずきのように私たちを怒らせていた小柄なものは、私たちの優先順位が今ではより豊かで深いので、私たちはもう迷惑をかけません。彼は私たちの人生を変えました。私は、特別なニーズがたくさんあると確信しています。両親は同じことを言うでしょう.

私たちは彼を生き続けるために私たちを親と呼び、苦しんでいることを真実から遠ざけることができないと信じられないほど嫌なコメントを受けました.

私はJaxonに行くように言っているコメントがありました。彼はどこにも行きませんし、人生支援にもならないので、あなたが彼をどのように去らせるのか分かりません。私は文字通り彼に餌を与えるのを止めなければならないだろう。.

私たちは人々が彼の話を見ることを望んでいませんでした。これはとても驚くべきことです。彼らは正しいことをしましたか？彼らはただ彼を打ち切ったのだろうか？だから私は彼が正しい方法で代理されていることを確認するために最近Facebookで長い応答を書いた.

我々は私たちが得ているサポートにとても圧倒されています。ブルターニュが繁栄するのに役立っていると信じているので、ブリタニーの家をどうにかして維持したいと思っています。私たちは非営利団体と話し合って、GoFundMeに寄付された資金の一部を、私たちが研究に向けるとともに、同様の道を歩く他の家族の利益のために寄付しています.

医師はもはやJaxonの予後を私たちに与えていない。彼らは2日、2週間、2ヶ月、そしておそらく2年で始まりました。私たちは彼がここにいることができると信じています。.

私たちは、彼が毎日幸せで快適になることを望んでいます。我々は彼に最高の人生を与えたい.