珍しい状態で生き延びた後、双子の女の子たちは「すごくやっている」

2015年1月に流産する赤ちゃんを失ったサリー・ベイリーは、4月に妊娠したことを知った後、気分が悪くなりました。彼女が2回目の超音波検査に行ったとき、彼女と夫のブランドンは、彼女が双子を運んでいることを発見しました.

“それは悲しみの真っ只中の光のようなものでした。最初の子供が失われたことで悲しんでいました」と彼女は今日語った。 「私たちは（双子）を全く期待していませんでした。しかし、私たちはとても興奮していました。

双子が女の子だったことを学んだ後、ベイリーズはまた不快なニュースを受けました。彼らの女の子は、単胎性の双生児であり、同じ胎盤を有する一卵性双生児であり、双子が同じ血管を共有する双子から双子の輸血症候群と呼ばれる稀な状態に悩まされていた.

“それはかなり壊滅的だった。誰もが妊娠して、これが美しくなると思う」とベイリーは語った。「私たちがこの条件を持っていることが分かったらすぐに、それは事実ではないことを知っていた。

治療がなければ、シンドロームはほとんど常に致命的であると、ベイリーを治療しなかったスティーブン・エメリー博士は言う.

UPMCのMagee-Womens病院の革新的な胎児介入センターの責任者であるEmeryは、「ひどい病気です。 “これらの双子は本質的に結合されている。彼らは胸や股関節や頭に結合されていない、彼らは血管によって結合されています。

ツインツーツインツイン輸血症候群：ママが一緒になって意識を高める

12.16.201503:21

ツイン対ツイン輸血症候群では、一方の双子は本質的に他方に血液を供与する。ドナーの双子は貧血になり、尿を産生することができず、受血者があまりにも多くの血液を受け取り、あまりにも排尿する間に成長しない。レシピエントは多汗症に苦しんでおり、あまりにも多くの体液が羊水嚢を溢れさせる.

最近まで、医師はこの状態を治療することはほとんどできませんでしたが、現在医師は最小侵襲手術とレーザーを使用して血管を分離して焼灼し、双子が血液を共有するのを防ぎました。両方の双生児の生存率は65％になります。ベイリーは手続きの良い候補者であり、彼女とブランドンはオクラホマシティからダラスに移って専門家に近づいた.

ベイリーさんは治療を待っていたが、妊娠した双子であるPaigeも肺動脈狭窄に悩まされ、肺動脈弁が完全に開かないことを知った。医者は、双子から双子の輸血症候群とは無関係であったが、生後の手術が必要であることを心臓カテーテルから開胸手術.

「これが彼女の人生を救うならば、我々がそれをやろうとしていたことは疑う余地がなかった」とベイリー.

しかし、ベイリーが自分の手術のために準備したように、何か驚くべきことが起こった。状態が悪化した。それは消え去らなかったが、医師はもはや手術が必要であるとは考えていなかった.

ベイリーは、「女の子たちが手術を受けなくても生き残ることができたのは絶対的な奇跡でした」と語っています。 “これらの女の子…生き残るために私の腹の中で一生懸命戦った。”

34週でベイリーは労働に入り、医師はページとエラをCセクションで配った。医者たちは、両者の女の子を逃げ出した。ページャはダラスの子供医療センターに、心臓手術を待って、エラはNICUに向かった。 2週間後、エラは母親と父親と一緒に帰宅しましたが、Paigeは病院に残っていました。 PaigeがNICUに残っていた間、2人は会うことができなかった.

「正直言って、それはおそらく私が対処するのが最も難しいことの一つでした。本当に本当に長い間一緒にいられなかったのです」とベイリー.

エラはより強くなって体重が増えたが、Paigeは手術を待った。しかし、医師は壊死性腸炎に苦しんでいることを発見した。彼女の腸の一部は死んでいた。彼女は死んだ組織を取り除くために救急外科手術を受け、医師は腹腔内切開術を行い、腹部に開口部を設けて体の老廃物を取り除いた。それから彼女はまた、髄膜炎があることが発見された.

ベイリーは次のように語っています。「私たちはいつもダンプの中にいるという選択肢がありました。あるいは、私たちが私たちが必要としていた方法で彼女を愛するために、私たちがPaigeと共にした瞬間を大切にすることを選ぶことができました。 “我々はこれにポジティブにアプローチすることを決めた。

2月末、Paigeは弁を開くためのステントを受け取りました。数日後、彼女は帰って妹と再会しました。彼女が年を取ると、いつかPaigeは心臓手術を必要とするかもしれないが、医者はBaileysにPaigeが「普通の子供」だと彼女に言った。.

そして、彼女はしません。彼女は抱きしめられてエラと笑うことを楽しんでいます。この過去の週末、彼らは彼らの5ヶ月の誕生日を祝った.

「我々はすばらしいことをしている。少女たちはすごくやっているだけです」とベイリーは言います。 「エラはおかしい、面白く、活発で好奇心が強い。ページはちょうど甘く優しいです。

家族は、ベイリーが進行中の医療法案を手伝うための募金キャンペーンを開催しました。ここに寄付することができます.