밥 Saget scleroderma에 자신의 여동생을 잃고 치료를 찾기 위해 코미디를 사용하여

게이가 한 것처럼 아무도 고생해서는 안됩니다..

그녀는 1992 년에 44 살이었고, 전신 경피증으로 진단 받았다. 전신 경피증은 주로 여성들의 삶의 전성기였습니다. 그녀는 펜실베니아 주 벅스 카운티에 살고 있었지만 부모님과 함께있는 로스 앤젤레스로 이사를갔습니다..

2 년 후, 그녀는 죽었다..

Bob Saget의 사이드 프로젝트 : 코미디를 사용하여 치료법 찾기

Feb.26.201603:14

경피증은 치료가 어려운 만성 질환으로 “단단한 피부”를 의미합니다. 일부 환자의 경우 폐와 피부의 형태가 흉터가되어 사람의 외모가 달라집니다. 다른 환자에서는 혈관이 우세하게 영향을 받아 장기간에 걸쳐 폐 기능의 심한 상실을 초래합니다.

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나는 여동생이 내려 오기 몇 년 전에 경피증에 익숙해졌습니다. 25 년 전, 제 삶의 가장 소중한 친구가 될 여자 인 Sharon Monsky를 만났습니다. 그녀는 경피증 연구 재단 (Scleroderma Research Foundation)의 설립자이자 당시 최고 경영자 (CEO)였습니다. 위대한 여성이었습니다. 그녀는 어린 엄마로서이 질병에 걸렸습니다..

샤론은 원래 감기에 걸려서 산타 모니카에서 “Cool Comedy-Hot Cuisine”이라는 제목의 유익을 얻으 려했다. 나는 경피증에 대해 아무것도 몰랐다. 수행 및 호스팅 혜택은 치료제를 찾는 데 전념하는 연구를 지원하는 유일한 방법이었습니다. 또는 적어도 질병을 일종의 완화 사로 만드는 방법을 찾는 유일한 방법이었습니다. 그것이 유머를 통해이 어려운 질병에 대한 기금 마련의 가장 좋은 방법이었습니다..

나는 ‘예’라고 말했다.

잘 알려진 요리사 수잔 페니 거 (Susan Feniger)와 메리 수 밀리 켄 (Mary Sue Milliken)의 코미디언과 놀라운 음식의 밤이었습니다..

아름답고 관대 한 로빈 윌리엄스 (Robin Williams)가이 일을 위해 첫 발을 내디뎠습니다. 나는 연기자 였고 나중에 그 주인으로 봉사했다. Robin은 총 5 회에 걸쳐 Sharon이 Johns Hopkins, Duke, Stanford 및 UCSF에서 연구 프로그램 및 우수 센터를 위해 다른 대학 및 주요 의료 기관에서 수백만 달러를 모금하도록 지원했습니다..

내가 간 첫 해, Ellen DeGeneres와 Rosie O’Donnell도 공연했습니다. 제가 개인적으로 샤론에게 내가 다음 해에 거기에있을 것이라고 약속 한 것은 저에게 너무나 감동적인 밤이었습니다. 그 후 30 번 이상 “Cool Comedy-Hot Cuisine”을 개최했습니다..

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‘사고가 없다’

더 많이 경험할수록, “사고는 없습니다.”라고 생각하는 경향이 많을 때가 있습니다. 때때로 바지를 제외하고. (죄송 합니다만, 논의 할 때의 고통을 덜어 줄 유머 감각이 없으면 오랜 시간이 걸립니다.)

그래서, 내가 ‘경피증’이 무엇인지 알게 된 지 불과 3 년 후, 내 누이는이 고아병으로 실제로 진단 된 유익으로 청중에 앉아있었습니다..

1 년 후 게이는 목숨을 잃었습니다. 그녀는 겨우 47 세였습니다..

저는 가족의 이야기를 다른 사람들과 나누고 그들이이 전투에서 홀로가 아니라는 것을 그들에게 알려주고 싶습니다..

그래서 1996 년 ABC의 “희망을위한”이라는 텔레비전 영화를 감독했습니다.이 이야기는 가족에게 직접적인 영향을주는 사건에 ‘느슨하게 기반을 둔다’는 이야기입니다. 작가는 수잔 라이스 (Susan Rice), 프로듀서 인 카렌 무어 (Karen Moore).

그것은 매우 감정적이며 성취감있는 프로젝트였습니다. 제 삶에서 항상 보물을 얻을 수있는 순간이었습니다. 나는 TV 영화가 많은 사람들에게 경피증을지도에 넣는 것을 도왔다 고 믿는다..

아직도이 끔찍한 병을 앓고있는 수만 명의 사람들에게는 길은 너무 길다. 내 마음은 고통받는 환자의 가족과 가족에게 나옵니다. 그들은 항상 “끔찍한 질병”이라고 말합니다. 그러나 우리 모두가 알다시피, “좋은”것은 없습니다..

13 년 전 샤론 총리가 세상을 떠난 후에 루케 박사가 SRF 의장직을 맡을 수 있었던 것은 운이 좋았습니다. 나는 샤론 장례식 날에 이사 진이되었다..

나는 그 때 내 인생의 나머지 부분을 내가 영향을받는 사람들을 도울 수있는 일을하기 위해 노력할 것임을 알았다..

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나는 더 긴 시간을 사는 것이 낫다..

나는 샤론의 장례식에서 내가 우스운 이야기를 들었다. 나는 기억하지 않는다. 당신은 좋은 세트를 결코 기억하지 못합니다. 나는 아무도 나를 괴롭 히지 않았다는 것을 기억한다..

그 때부터 경피증 연구 재단 (Scleroderma Research Foundation)은 3 천 5 백만 달러 이상을 모금했습니다. 존스 홉킨스 (John ‘s Hopkins), 스탠포드 (Stanford) 및 UCSF에서 기금을 모으는 놀라운 연구 덕분에 신약 및 새로운 치료법이 개발되어 때로는 치명적인 질병으로 고생하는 수천 명의 사람들을 돕고 있습니다.

누이를 잃은 후, 나는 “이 클럽”에 들어갈 수있는 끔찍한 통과 의례 인 것처럼, 깊은 수준에서 연결되어 있다고 느끼는 수백 명의 경피증 환자들을 만나는 행운을 누렸다.

우리는 뉴욕에서 매년, 로스 앤젤레스에서 격년으로 열리는 “Cool Comedy-Hot Cuisine”혜택을 수년간 수행 할 시간을 주신 모든 코미디언 및 기타 공연자들과 만남을 가졌습니다. , 샌프란 시스코, 그리고 지금 라스베가스.

많은 친애하는 친구들이 나를 위해 그리고 우리 재단의 모든 분들을 위해 Robin Williams; 우피 골드버그; Dana Carvey; 지미 킴멜; 세스 마이어스; 제프 로스; 존 올리버; 제프 갈린; 존 메이어; 짐 가피 건; 지미 펄롱; Rodney Dangerfield; 제이 레노; 존 스테 모스; 빌 벨라미; 데이브 코즈; 사라 실버먼; Jerry Seinfeld; 코난 오브라이언; 크레이그 퍼거슨 (Craig Ferguson); 존 스튜어트; 릴리 Tomlin; 벤 폴즈; 팻 모나한; 기차; 구오 구오 인형; Adam Duritz와 Counting Crows; Sheryl Crow – 지난 12 월 뉴욕 이벤트에서 : Andy Cohen; 케빈 닐론; 마이클 체; Louie C.K., 그냥 32 명의 유명인을 이름 바꾸기..

나는 믿을 수있는 경피증 연구 재단 (Scleroderma Research Foundation)의 놀라운 이사회가 최선의 의료 정신으로 치료할 자금을 지원할 수 있도록 최선을 다할 것입니다. 우리는 관심이 필요하고 더 많은 자금을 필요로하는 단계에 있습니다..

그러나 내가 재단을 사랑하는만큼, 우리가 치료법을 찾았고 경피증 연구 재단을 사업에서 제외 시켰다는 소식을 더 많이 듣고 싶습니다..

자세한 내용은 Scleroderma Research Foundation을 방문하십시오.