특별한 필요를 가진 아이를 갖는 것에 대해 알고 싶었던 것들

우리 아들 인 시어 도어 (Theodore)가 태어 났던 지 오래지 않아서 남편 다니엘 (Daniel)과 나는 그가 얼마나 행복했는지에 대해 눈치 챘습니다. “지붕이없는 방 같은 느낌이 들리면 박수를 치십시오.“일종의 행복. 그는 간신히 울었거나 소음을 많이 냈습니다. 그의 일반적인 처분은 매일 극한의 기분 좋은 날이었습니다. 우리는 배고프다 기분이 좋지 않거나, 기분이 좋지 않거나 기저귀를 갈아 타기를 원할 때 조그마한 얼굴에 어떤 종류의 신맛 나는 표정도 거의 보지 못했습니다..

남편과 나는 세계에서 가장 행복한 아기를 갖음으로써 복권에 당첨되었다고 생각했습니다. 테오의 높은 와트 미소가 너무 궤도에서는 낯선 사람들을 막을 것이라고 체포했다. 우리는 우리 아이가 그에게 마법의 품질, 특히 긍정적 인 방법으로 사람들을 모아 놓은 것에 대해 기쁘게 생각합니다. 그의 극단적 인 열정이 훨씬 더 심각한 무언가의 지표 였음을 우리는 거의 알지 못했습니다..

무서운 예측에도 불구하고, 희귀 질환을 가진 어린이는 번성하고 있습니다.

Feb.01.202300:55

그의 첫 번째 생일 직후, 우리는 영원히 우리의 삶을 변화시킬 진단을 받았다 : Theodore는 Angelman 증후군이라고 불리는 드문 신경 전달 장애에 양성 반응을 보였다. AS는 15,000 명 중 1 명에 영향을 미치는 무작위, 균등 한 기회 증후군으로, 주로 극심한 신경 손상으로 나타납니다. AS는 남녀 모두에게 영향을 미칩니다..

AS 소아의 뇌가 완전히 정상적이며 해부학 적으로 올바르지 만, 15 번째 염색체의 유전 적 미세 결손은 쇠약, 발작, 운동성 장애, 기능적 언어의 상실, 발달 장애, 발달 장애, 운동 실조 등의 전 지구적인 지연을 유발합니다. , 또는 의도적 인 행동을 취할 수없는 경우.

AS는 종종 뇌성 마비 또는 자폐증으로 잘못 진단됩니다. 흥미롭게도, Angelman 아이들은 일반적으로 매우 사회적이며 종종 행복한 성향을 가지고있는 것처럼 보입니다. 그들은 사랑을 스며 나오고, 테오의 경우에는 포옹과 키스를 정기적으로합니다. 그를 만난 많은 사람들이 알듯이, 내 아들은 친구를 사귀고 사랑을 나누는 것을 좋아합니다..

나는 은빛 안감이 그가 직면 한 엄청난 도전에도 불구하고 행복 할 수있는 능력이라고 생각합니다. Theo는 발작의 그의 몫을 겪고 있으며, 기본적인 기능적 발언을 할 수 없으며 단지 3.5 세에 걷기 시작했습니다. 그는 발작을 조절하기 위해 특별한식이 요법을하고 있으며, 매일 약물을 복용합니다. 그는 인생의 처음 3 년 동안 겨우 잠을 자고 이제는 다소 정상적으로자는 것이 시작됩니다..

우리는 지난 몇 년 동안 자신의 표현과 몸짓을 번역하고, 작지만 중요한 순간에 자신의 두뇌가 어떻게 작동하는지 그리고 우리에게 전달하려고 노력하고 있는지 이해하기 위해 자신과 Theo 사이에 조용한 언어를 설정했습니다. 비언어적 인 자녀와의 소통이 절실한 많은 가족과 마찬가지로, 우리는 Theo가 iPad에서 기호를 탭하여 우리와 대화 할 수있는 AAC (Augmentative and Alternative Communication) 앱을 사용하기 위해 최선을 다하고 있습니다..

나는 우리가 길을 찾는데 괜찮은 일을하고 있다고 생각하지만 현실을 설득 할 수는 없다. 우리의 진단을받은 순간부터 우리의 삶은 쉽지 않고 근본적으로 변했습니다. 나를 받아들이는 것은 매일의 의식이되었습니다. 개인적으로, 나는 미래에 대해 덜 생각하고 지금 당장은 내 아들에게 더 집중하는 데 도움이된다는 것을 알게되었습니다. 그는이 글을 쓰면서 미소 짓고있다..

특별한 필요를 가진 아이를 갖기 전에 내가 알고 싶었던 것들 :

1. 직감을 자주 확인하고 가능한 한 많은 의견을 얻으십시오.

7 개월 만에 테오는 여전히 앉아 있거나 구르지 않았습니다. 그의 시신은 젤리로 만든 것 같았다. 그의 핵심은 믿을 수 없을 정도로 약했고, 그는 몸의 움직임에 대해 거의 명령을받지 못했습니다. 종종 그의 팔다리가 휘었고, 우리는 육포 운동에서 활발한 움직임을 보였다. 더 많은 것은 인 무엇, 그의 나이가 무릎을 꿇고, teetering 시도하고 위로 당기는 것을 시도 할 때, 우리 아들은 걷는 욕망을 보지 않으며, 편평하게 놓고 그 주위에 모두에 비웃는 것을 보여 주었다.

그가 성장함에 따라 파악, 이동, 크롤링, 회전 또는 걷기에 대한 그의 무능력이 우리를 무겁게 압박하기 시작했습니다. 그의 첫 소아과 의사는 걱정거리와 유전자 검사 요청에 대해 “경고 주의자”라고 불렀습니다..

물론, 이것은 우리의 첫 아이 였고 우리는이 육아에 전문가가 아니었지만, 우리의 우려가 정당화되지 않고 잘못되었다는 이유로 다소 모욕적이었습니다. 우리는 그 의사 사무실로 결코 돌아 가지 않았고, 듣고 행동을 취한 소아과 의사를 발견했습니다. 실제로 Theodore를 만나는 첫 번째 사례에서 두 번째 소아과 의사는 처음 5 분 안에 두 가지 일을했습니다. 그녀는 우리가 걱정할 권리가 있다고 말했고, 무언가가 자신의 발달로 인해 극도로 기분이 상했다. 그 자리에. 8 주 후에 엔젤 만 증후군 진단을 받았습니다..

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2. 이것으로 당신을 준비시키는 것은 없습니다. 아무것도.

내가 임신 한 것을 알았을 때, 나는 다른 모든 첫 번째 타이머가하는 것을했다. 나는 책을 몇 개 사서, 나는 출생 계획을 세웠고, 임신과 출산에 대한 모든 친구들과상의했다. 나는 철저히 조직되었고 나는 그것을 가방에 넣었다. 임신 중 어느 시점에서 태아가 잠재적으로 다운 증후군을 앓을 수 있다고 알려졌을 때, 남편과 나는 잘 연구되고 존경받는 신분 확인 프로파일 인 Andrew Solomon의 “Far from the Tree”의 하드 커버 복사본에 투자했습니다. 부모와 비정형 아동의 차이점을 강조함으로써 남편과 나는 우리가 마주하고있는 잠재력에 대해 묵상하고 준비를 느꼈습니다. 몇 달 후, 우리 아들은 행복하고 건강하게 태어 났으며, 다운 증후군이나 다른 장애를 나타내는 붉은 깃발이 없었습니다..

물론, Angelman 증후군의 진단이 나아 갔던 날, 1 년이 지난 후에, 우리는 절대적으로 아무것도 준비하지 못한다고 느꼈습니다. 우리는 우리의 결정을 면밀히 조사 할뿐만 아니라 안전망만큼이나 갑자기 표류하는 것을 느꼈습니다. 우리는 생각 : Theo가 여기에 직면 한 것은 무엇입니까? 우리는 어떻게 이것을 극복 할 것입니까? 세계 어디에서 시작해야할까요??

진단을받은 초기에 누군가가 나를 에밀리 펄 킬슬리 (Emily Perl Kingsley)의 움직이는 성명서 인 “Welcome to Holland”에 연결해주었습니다. 그것은 독서를 권장하고, 나는 그것의 배후에 감사드립니다. 하지만 전 그녀가 말하는 것과 완전히 동의하지 않습니다..

Kinglsey가 틀렸다는 것은 아닙니다. 그러나 나는 다르게 느꼈다. 킹즐리는 의도와 다른 곳에서 자신을 찾고 다른 길에 적응하고 삶의 새로운 방향에 대한 새로운 안내서를 찾는 것에 관해 썼습니다. 나는 그 어느 것도 가지지 않고있는 것처럼 느꼈다. 안내 책자가없고 어떤 방향으로 향할 지에 대한 일반적인 아이디어조차 없습니다..

나는 우리의 경험을 떠돌아 다니는 도시의 한가운데에 떨어 뜨려 하늘을 가로막는 높이의 건물들과 동일시합니다. 우리는지도, GPS가 없었고 방향이 없었습니다. 그리고 건물들이 스카이 라인을 차단했기 때문에 우리는 어떤 방향이 가장 좋았는지, 그리고 무엇을 지침으로 사용할 지에 대한 감각이 없었습니다. 특별 지원이 필요한 자녀를 양육하기위한 로드맵이 없습니다. 당신은 자신의 흔적을 타오르기에 대비해야합니다..

3. 커뮤니티 찾기

고맙게도 우리는 인터넷이 비슷한 경로를 탐색하고 자녀들의 답을 구하는 다른 사람들과 즉시 연결할 수있는 시대에 살고 있습니다. 페이스 북은 우리를이 증후군에 직면 한 가족들과 연결시키는 훌륭한 자원입니다. 매일 우리는 로그온하고 걱정, 질문, 답변 및 조언을 공유합니다. 이 공동체는 우리를 대단히 도와주었습니다. 비록 다른 천사 가정의 많은 사람들을 직접 만나지는 않았지만, 가장 힘든시기를 통해 우리를 인도 해 주어야합니다..

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4. 절대적인 구덩이 일지라도 “과정”을 포용하는 법을 배우십시오.

진단있어? 좋습니다. 최소한 정보를 찾고 자원을 찾을 수있는 막연한 방향을 설정합니다. 고맙게도 각 주마다 조기 개입 서비스와 메디 케이드 혜택 프로그램이 있습니다 (귀하의 주 순위는 여기를 참조하십시오). 그러나 제공하는 서비스와 그들이 제공 할 수있는 지원면에서 모두 다릅니다. 탐색이 까다 롭습니다. 특히 확인 된 진단을받지 않은 경우.

무엇을 하든지 일찍 시작하십시오. 정서적으로 소집 할 수있는 경우 진단 후 다음 날부터 시작하십시오. 또는 귀하와 귀하의 소아과 의사가 무언가가 잘못되었다고 의심하는 날부터 시작하십시오. 귀하의 자녀가 시스템에 있고 전문가가 평가하는 것이 빠르면 빨리 치료와 관련 서비스를받을 수있어 개선되고 번창 할 수 있습니다. 나는 아직도 특별한 필요를 가진 아이들에게 주정부 서비스가 거의 없다는 것을 알지 못하는 많은 가정을 만나고있다..

안타깝게도, 평가와 치료를 위해 작성해야 할 모든 서류를 작성하기 위해 많은 양의 숲이 파괴 될 것입니다.하지만이 귀찮은 일은 자녀가 잠재적으로 얻을 수있는 결과와 비교하면 사소한 것입니다. 당신의 인생은 변할 것이고 “그 과정”은 끊임없이 관심을 기울여야하기 때문에 보험 회사에 전화하거나 의료 약속을 예약하거나 특별한 도움을 필요로하는 어린이를 돌볼 수있는 전문 요법이나 면담을 고려할 것입니다. 특별한 필요 사항 부모님이 많은 노력을 기울여야하는 것은 어려운 현실이지만 가치가 있습니다..

하나의 중요한 포인트 : 모든 중요한 평가 나 의학 검사, 특히 유전이나 진단 결과를 나타내는 모든 것을 복사하거나 출력하십시오. 안전하고 방수 된 장소에 보관하십시오. 나는 그들 모두의 백업 복사본을 만드는 것이 좋습니다. CamScanner와 같은 무료 검사 응용 프로그램을 사용하여 중요한 의료 정보의 모든 인쇄물을 검사합니다. 보험사 나 테오 의사가 질문 할 때처럼 정보에 신속하게 액세스 할 수 있습니다. 더 많은 문서를 보유할수록 앞으로 모든 교육, 보험 및 의료 양식을 완성하는 것이 더 쉬울 것입니다..

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5. 전투 준비

새롭게 진단 된 특별 도움이 필요한 아동의 부모가 듣고 싶은 마지막 일이지만, 자녀를위한 싸움은 풀 타임 일 수 있으며, 특히 처음에는 풀 타임 일 수 있습니다..

특별한 도움이 필요한 자녀의 부모가 되어도 특별한 대우를받지 못합니다. 시스템이 당신을 안내하고 손을 잡을 수도 있지만, 작업을하거나 당신을 위해 싸우지는 않을 것입니다. 그 책임은 전적으로 부모님의 어깨에 달려 있습니다..

처음에는 의사 결정과 결정에 직면하게됩니다. 질문하고,주의 깊게 듣고, 많은 메모를하는 것이 중요합니다. 이 세상에서 정보는 힘이며, 특별한 도움이 필요한 자녀 (비 구두 및 비 이동자 일 수도 있음)가 자신의 삶의 질 향상을 위해 싸울 필요가있을 때, 당신은 얻을 수있는 모든 탄약이 필요합니다.

당신은 직감이나 희망에 동의하지 않는 의사와 싸울 것입니다. 귀하는 귀하의 자녀를위한 적응 장비를 거부 할 보험 담당자와 싸울 것입니다. 귀하의 자녀가 자신의 운동 능력과 운동 능력을 향상시킬 수 있도록 올바른 치료사와 교육자 및 서비스를 제공하기 위해 싸울 것입니다. 학년도 목표를 설정할 시간 인 IEP (Individualized Education Program)를 만들 때 학교 시스템으로 머리를 맞출 것입니다. 전사 부모가되는 것은 당신이 누구인가에 포함됩니다. 넌 할 수있어.

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6. 슬픔은 깊이 개인적이다.

나는 개인적으로 슬픔을 존중하고 인정하기로 선택합니다. 진단을받는 부모의 경우, 나는 어려운 삶의 전환과 마찬가지로 예, 감정의 단계가있을 것이며 모든 사람들이 다른 속도와 방법으로 움직이는 것이라고 간단히 말할 것입니다. 저는이 부분을 더럽 히고 싶지는 않지만 진단 및 자녀가 경험하는 정도에 따라 특수 아동을 양육하는이 적응은 다양합니다. 모든 것이 주관적이고 모든 사람의 상황은 다릅니다..

이 과정을 통해 저에게 도움이되는 훌륭한 책들 중에는 Pema Chodron의 “When Things Fall Fall Apart”와 Will Bowen의 “To Love You, God”이 있습니다. 나는 또한 인생의 어려움을 완벽하게 포착하는듯한 “모든 감정의 작가”인 제이미 바론 (Jamie Varon)의 저서에 감사드립니다..

7. 그들은 여전히 ​​아이들이라고 기억하십시오.

어떤 순간, 나는 Theo가 그들만큼 전형적인 것이라고 생각한다. 그는 엄청나게 장난스럽고 가끔 교활하며 좋은 농담을 좋아합니다. 그는 웃음 거리가 빠르고, 춤추 기고, 좋아하는 쇼가 열렸을 때 소파에 앉아서 음료를 마시고 싶어합니다. 그가 지금 당장 할 수없는 모든 일에 대해 생각하기가 쉽지만 결코 할 수 없을 수도 있지만, 나는이 아름다운 순간을 즐겁게 여기며 자신의 진정한 자아를 드러내고 내부에 존재하는 전형적인 아이를 보여줍니다..

나는 끊임없이 이것을 생각 나게합니다. 특히 그를 새로운 개념이나 아이디어에 소개하는 것을 주저 할 때 – 마치 어린 소년 코스터를 타거나 처음 영화에 데려가는 것과 같은 것입니다. 내가 깨달은 것은 내가 느낀 주저함이 종종 내 자신의 두려움과 불안정을 반영한다는 것이다..

제가 특별한 도움이 필요한 아이라는 생각을 버리고 어린 시절 그에게 집중할 때 저는 그를 풍성하게하고 즐겁게하는 훌륭한 기회와 경험을 허락합니다. 부모님 께 저의 조언을 전하십시오. 부모가 되십시오. 특별한 필요 사항으로는 아니지만 특별하게 다루십시오. 그들은 결국 아이들입니다..

8. 사랑은 사랑이다….

우리가 시어 도어의 진단을 받았을 때, 매우 형편이 좋지 않은 침대 옆에있는 아주 좋은 의사는 우리 아들이 걷지 않고 결코 말을하지 않고 절대로 사랑하지 않으며 우리가 그의 부모임을 결코 알지 못할 것이라고 알려주었습니다. 그녀는 언제나 아이의 정신적 능력을 발휘할 수있는 평생을 돌보는 아들을 갖게되는 황량한 미래를 그리기로 결심 한 것처럼 보였습니다..

그녀의 말은 찌르지 만 우리는 심지어 그 가장 어두운 순간에도 그녀가 틀렸다는 것을 알았습니다. 우리는 감정적으로 무책임하다는 이유로 그녀를 불렀고, 우리의 아이가 사랑스럽고 현존하고 능력이 있다고 주장하면서 우리의 입장을 견지했습니다. 이제 몇 년 후, 우리는 그녀의 말은 진실이 아니라 단지 말이라는 것을 압니다..

자녀가 예상 한 것과 다른 것으로 밝혀 졌을 때도 사랑의 크기 나 가치는 변하지 않습니다..

우리는 그를 다르게 사랑한 적은 없으며, 심지어이 끔찍한 상태가 우리 머리 위에 걸려있는 경우에도 마찬가지입니다. 그러나 무엇보다 그의 사랑은 무조건적으로 그에게서 쏟아져 나와 우리와 주변의 모든 사람들에게 매일 스페이드로 주어집니다. 이 아이는 우리가 결코 알지 못할 것을 극복하기위한 장애물을 가지고 있으며, 세상의 모든 도전이 그에게 전해지지만, 그는 애정의 구체화입니다. 그는 행복합니다. 그는 진정으로 천사입니다. 그리고 운 좋게도, 그는 우리 모두입니다..