L’autrice ispiratrice Susan Spencer-Wendel muore a 47 anni dopo aver combattuto contro la malattia di Lou Gehrig

Susan Spencer-Wendel, la scrittrice della Florida che si è concentrata a vivere con gioia e ad assaporare avventure con la famiglia e gli amici mentre combatteva la malattia di Lou Gehrig, è morta mercoledì mattina nella sua casa di West Palm Beach. Lei aveva 47 anni.

Morì circondata dalle persone care che aveva sostenuto con il suo spirito esuberante sin dalla diagnosi del 2011 con la malattia, nota anche come SLA. Sentendo di non avere tempo da perdere, il giornalista di lunga data ha orchestrato viaggi in tutto il mondo con le persone più speciali della sua vita. E mentre perdeva la mobilità, Spencer-Wendel raccontava ogni avventura usando il suo pollice destro per scrivere sul suo iPhone.

L’autrice Susan Spencer-Wendel muore a 47 anni

Jun.05.201400:36

Il risultato finale è stato il libro di 357 pagine “Fino a quando ho detto addio: il mio anno di vivere con gioia”, che è stato pubblicato nel marzo 2013. Il libro descrive il suo viaggio allo Yukon con la sua amica per tutta la vita Nancy, la crociera che ha preso con sua sorella Stephanie, il ventesimo anniversario di matrimonio che ha festeggiato a Budapest con suo marito John, e le gite speciali che ha organizzato con ciascuno dei suoi tre figli.

Ha portato suo figlio Wesley a nuotare con i delfini per il suo compleanno e si è recato a Sanibel Island in Florida con suo figlio Aubrey. Ha anche preso la figlia Marina, che all’epoca aveva 14 anni, a New York per provare gli abiti da sposa a Kleinfeld Bridal.

“Volevo vedere la mia bellissima figlia il giorno del suo matrimonio”, ha scritto Spencer-Wendel nel suo libro. “Volevo dare un’occhiata alla donna che sarà. Un momento che non condividerò mai. “

La mamma di 3 con SLA vive con gioia la lista dei desideri

Nancy Maass Kinnally, l’amica di Spencer-Wendel dal settimo anno, ha detto che il suo amico di vecchia data continuava a fare cose pensierose per gli altri, non importa quanto si fosse ammalata.

“Non ha mai smesso di vedere la bellezza che la circondava e l’amore che la circondava, e non ha mai smesso di mettere l’amore nel mondo”, ha detto Kinnally a TODAY.com mercoledì. “Parte del segreto del vivere con gioia è mettere le persone che ami davanti a te. Ed era così generosa – il suo spirito era così generoso. È stato tutto fino alla fine. “

Spencer-Wendel e la sua famiglia sono apparsi su OGGI nel 2013 e hanno parlato con Natalie Morales del loro approccio alla diagnosi di SLA. Il marito di Spencer-Wendel, John Wendel, ha deciso di prendersi cura di sua moglie tutto il giorno.

“È una specie di mia ispirazione”, ha detto a Morales. “Prendo spunti da lei. Ogni giorno mi sveglio e penso, ‘Questo è semplicemente orribile’. Poi vado dentro, e la vedrò svegliarsi, e io sono tipo, ‘Oh, stai sorridendo? Probabilmente dovrei esserlo anch’io. “È quello che mi sta facendo superare.”

La sorella di Spencer-Wendel, Stephanie Harwood-Parlamento, ha sottolineato l’importanza del memoriale “Until I Say Goodbye”.

“Il messaggio nel libro è di vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, perché non lo sai”, ha detto. “E … per viverlo con gioia”.

La diagnosi di SLA ispira la famiglia a vivere “l’anno magico”

Mar.13.201306:40

Ex reporter di Palm Beach Post e scrittore per tutta la vita, Spencer-Wendel ha raggiunto un impasse lo scorso anno quando la sua mobilità è diventata così limitata da non poter più usare il pollice per scrivere. Aveva accesso a uno strumento di scrittura chiamato HeadMouse Extreme, ma usarlo era un processo laborioso.

La sua amica Nancy Maass Kinnally ha detto che il suo atteggiamento si è riacceso, però, quando ha ottenuto qualcosa che non aveva avuto da un po ‘: un incarico scritto con una scadenza. Spencer-Wendel ha scritto un saggio in prima persona sul potere curativo del suo cane Lenny nella sua vita per TODAY.com.

“Era una giornalista nel cuore e aveva bisogno di un incarico”, ha detto Kinnally. “Questo le ha dato l’ispirazione per far funzionare questa tecnologia.”

Dopo aver completato il saggio di Lenny, Spencer-Wendel ha iniziato a usare HeadMouse Extreme per mandare messaggi di testo ai suoi familiari e amici. Erano grati per la raffica di comunicazioni da lei da quando lei non poteva più parlare.

Anche Spencer-Wendel ha usato lo strumento per raggiungere un pubblico più ampio. Ha pubblicato aggiornamenti sulla sua pagina Facebook e ha inviato messaggi sul suo ruolo di presidente onorario della Walk to Defeat dell’ALS Association. Le sue email umoristiche avevano linee come “GD’ed ALS” e “Hello Loves!” E facevano capire alla gente che lei era “ancora qui tocca, tocca, picchietta con il mio naso cercando di scuotere gli alberi per Walk to Defeat delle donazioni ALS. ”

Spencer-Wendel continuò a scrivere finché non riuscì più a sollevare la testa.

“Ho ricevuto il mio ultimo messaggio da lei nel Memorial Day”, ha detto Kinnally. “Diceva ‘ti amo e mi manchi così'”.

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