‘La sua vita è preziosa’: il ragazzo nato con una parte del cervello manca il 2 ° turno

Jaxon Buell è nato il 27 agosto 2014 a Orlando, in Florida. Ha microidranencefalia, una malformazione cerebrale estrema che gli ha lasciato l’80% del suo cervello mancante. La sua storia e le sue foto sorprendenti hanno catturato l’attenzione di tutto il mondo. I genitori di Jaxon, Brandon e Brittany Buell, scrivono della loro esperienza nel nuovo libro “Do not Blink: ciò che il ragazzino non si aspetta di vivere è insegnare il mondo alla vita”.

Lo hanno soprannominato “Jaxon Strong” per la sua determinazione a vivere e prosperare. Brandon Buell, 31 anni, ha condiviso questo aggiornamento su suo figlio con A. Pawlowski di TODAY.

Celebriamo la vita di Jaxon ogni singolo giorno. Cerchiamo di renderlo speciale per lui. Che si tratti di leggere un libro nella sua stanza o di coccolarsi sul divano insieme, è la cosa più piccola, ma per lui è il mondo.

La situazione di Jaxon è così singolarmente diversa che non c’è una prognosi. Nessuno sa cosa il domani porterà per lui. Ci è stato detto che non sarebbe arrivato a 2 anni e l’ha superato.

Bambino nato con parte del cervello mancante prospera a 2

Nov.11.201601:11

Al di fuori dei suoi attacchi, che ha ogni giorno, è molto felice, sano, a suo agio. Lui sorride tutto il tempo con noi.

Ci ha dato uno spavento circa due settimane fa. Non eravamo sicuri di cosa stesse succedendo – i suoi attacchi hanno iniziato ad aumentare e sono diventati molto più intensi. Brittany lo portò all’ospedale cercando di ottenere delle risposte. Anche con i suoi dottori, per quanto validi, molti di questi sono tentativi ed errori, solo cercando di capire di cosa ha bisogno.

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Guardandolo crescere

Quello che stiamo imparando è che Jaxon sta invecchiando e diventando più grande. Deve adattarsi al proprio corpo cambiando. Se questo significa che le dosi o la frequenza dei suoi farmaci devono cambiare, allora è qualcosa a cui ci stiamo adattando. Durante la degenza ospedaliera, i medici non hanno scoperto molto, purtroppo.

In pratica, torniamo alla nostra normale routine. L’aumento dei sequestri era solo temporaneo. È tornato al suo sé normale. Sta ancora masticando, quindi ha avuto a che fare con quello.

Lo stiamo solo osservando crescere davanti ai nostri occhi. Jaxon è in grado di fare un po ‘di più adesso. È un po ‘più mobile, ha più espressioni.

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Quando le persone parlano con lui, sta seguendo le conversazioni con i suoi giri di testa. Riconosce il suo nome – se diciamo Jaxon, inizia a sorridere. Sta migliorando con le sue mani. Se giochiamo a nasi, lui allungherà la mano per afferrare i nostri volti.

Quelle sembrano cose molto, molto piccole per un bambino in genere in via di sviluppo, ma per lui quelle sono pietre miliari.

Cerchiamo di fare il tempo della pancia ogni singolo giorno per rafforzarlo. Lui non lo ama. Ci farà sempre sapere se sta amando una situazione con sorrisi o grida di gioia. Se non è contento di quello che stiamo facendo, come quando ci laviamo i denti, ci urlerà con una voce carina e frustrata.

Non sentiamo più parole come le ascoltavamo nel primo anno. Non siamo sicuri sul perché – sentiamo molte sillabe.

La microidranencefalia è una versione più complicata della microcefalia, il difetto alla nascita legato al virus Zika.

Nei casi di microcefalia, il cervello del bambino è lì, è intatto, è solo su una scala più piccola.

Con Jaxon, i medici credono che il suo cervello abbia smesso di formarsi poche settimane dopo la gravidanza. Quindi in realtà gli manca l’80% del cervello che dovrebbe avere. I medici inizialmente ci hanno detto che probabilmente non avrebbe mai sentito, visto, parlato perché i componenti del cervello che fanno accadere quelle cose non ci sono. Sta facendo quelle cose contro le probabilità.

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La sua vita è preziosa

Lui può vedere e sentire. Abbiamo notato che può odorare. Può assaggiare, perché sebbene sia ancora dipendente da un sondino, gli permettiamo di provare cibi diversi. Metteremo gelatina o gelato sulle nostre dita e lo metteremo in bocca. Ci sono certi cibi in cui si gratta la faccia e la sputa, e altre volte quando inizia a sorridere. I suoi sensi stanno funzionando ed è davvero sorprendente vederlo.

Ama il gelato – probabilmente lo ottiene da me. Gli piacciono gli alimenti per bambini come avocado, carote, zucca. Sembrava davvero odiare la banana, però.

La nostra famiglia è diventata più forte. C’è un miracolo dietro la storia di Jaxon. Vogliamo far sapere alle altre famiglie che anche quando c’è una situazione oscura, ogni vita dovrebbe essere celebrata, apprezzata e apprezzata. Non si sa mai. Jaxon lo sta dimostrando.

Nel nostro libro “Do not Blink”, alludiamo alla canzone di Kenny Chesney “Do not Blink.” Canta che ti sveglierai un giorno di 100 anni e la tua vita se ne andrà – non batter ciglio perché ti mancherà. Ci assicuriamo che ogni giorno sia qualcosa di speciale per Jaxon, quindi non ci mancherà.

La sua vita è preziosa. Non sappiamo cosa porterà il domani, ma è ancora qui e lo festeggiamo. Qualunque cosa Jaxon abbia bisogno quel giorno, lo faremo.