‘Mangiare mi ha fatto solo peggiorare’: perché la celiachia è una diagnosi così frustrante

Dopo aver dato alla luce suo figlio nell’aprile 2023, Rachel Carlson era confusa: era ancora nauseata. La sensazione di nausea che aveva durante la gravidanza non stava andando via.

“Pensavo che avesse a che fare con la guarigione post-parto. È stato doloroso e sconvolgente “, ha detto Carlson, 36 anni, di Pittsburgh.

Mesi dopo, Carlson si sentiva ancora male. Il suo ostetrico ha testato la funzione del fegato e della cistifellea. Sembravano sani, ma un esame del sangue rivelò che era anemica. Carlson iniziò a prendere ferro, ma i suoi sintomi non si placarono e il suo appetito svanì.

“Stavo mangiando un pasto al giorno e stavo morendo di fame”, ha detto. “Mangiare mi ha fatto solo peggiorare.”

Ha lasciato cadere 50 sterline ed era costantemente ansiosa. Infine, il suo medico di base ha testato Carlson per la celiachia. L’esame del sangue era positivo: avrebbe dovuto essere priva di glutine per il resto della sua vita.

“Questo ha scosso il mio mondo. Sono il gestore della community di Yelp; Mangio per il mio lavoro “, ha detto Carlson.

Carlson è una delle circa 3 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono con la celiachia. È difficile identificare – alcune persone vanno avanti anni prima di ottenere una diagnosi – e non sempre causa sintomi. L’unico trattamento è una dieta priva di glutine. Ma poiché il glutine è così difficile da evitare, quasi la metà dei pazienti con diagnosi di celiachia continua a soffrire di sintomi, secondo una recente ricerca.

La malattia è definita come “un’incapacità di tollerare la proteina che proviene da frumento, orzo e segale”, ha detto il dott. Ivor Hill, direttore del Celiac Disease Center del Nationwide Children’s Hospital di Columbus, Ohio..

Mentre Carlson non ricorda molti sintomi prima del 2023, ricordò che nel 2003 aveva sperimentato una seria “nebbia del cervello”, un sintomo comune della celiachia.

“Pensavo di avere un tumore al cervello. Non avevo capito che era celiaca “, ha detto.

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Mary Lynn Mack ha anche vissuto per anni con celiachia non diagnosticata. Ha avuto frequenti emicranie e diarrea e ha ricevuto una diagnosi solo dopo aver eseguito un test di densità ossea in una fiera della salute. La donna che somministrava il test pensava che ci fosse un errore: la densità ossea di Mack era quella di una donna anziana.

“Ora so che ero malato da anni e mancavano molti sintomi”, ha detto Mack, 40 anni, di Pittsburgh.

I sintomi confusi portano alla diagnosi mancata

Mentre ci sono alcuni sintomi più strettamente associati alla malattia celiaca, le persone riferiscono di avere un’ampia varietà di disturbi.

“Qualcosa sul glutine si innesca nel rivestimento del tracciato gastrointestinale … E mette in moto questa cascata infiammatoria”, ha detto a tutti oggi il Dr. David Levinthal, direttore del Centro di Neurogastroenterologia e motilità dell’Università di Pittsburgh Medical Center..

Secondo Hill e Levinthal, i sintomi classici includono:

• gonfiore
• crampi
• Diarrea
• Stipsi

Ma le persone sperimentano anche una miriade di altri sintomi, che includono:

• Perdita di peso
• Anemia
• Carenza di vitamina B12
• La nebbia del cervello, l’incapacità di pensare chiaramente o ricordare
• Neuropatia, intorpidimento delle mani e dei piedi
• Artrite
• osteoporosi
• Infertilità o frequenti aborti
• Dermatite erpetiforme, un eritema persistente prurito, vesciche

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“Può letteralmente presentarsi con qualsiasi cosa tu possa pensare. Questo è probabilmente il motivo per cui è sottovalutato “, ha spiegato Hill.

Questo è quello che è successo a Mack. I suoi medici la trattavano per la sindrome dell’intestino irritabile e le emicranie. Dopo aver tagliato il glutine, il mal di testa e la diarrea sono scomparsi.

“Non avevo idea di quanto fossi malato fino a quando non ho cambiato la mia dieta”, ha detto. “Stava distruggendo la mia vita e facendomi perdere le cose.”

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Gli esperti non sono sicuri del perché le persone sviluppino la celiachia. Sanno che si tratta di una malattia genetica autoimmune e l’esposizione al glutine lo innesca. E c’è qualche ipotesi che un determinato virus o trauma possa causare il suo esordio. Ma i ricercatori stanno cercando di capirlo meglio.

“Perché la malattia celiaca è così variabile”, ha detto Hill. “Potrebbe esserci qualche altro fattore che causa l’insorgenza”.

Per determinare se qualcuno ha la malattia celiaca, i medici eseguono un esame del sangue. Se torna positivo per gli anticorpi associati alla malattia, esegue un’endoscopia con una biopsia per confermarlo.

La lotta per essere senza glutine

“Odio dire alle persone che hanno una malattia celiaca perché non c’è un endpoint”, ha detto Levinthal. “Non puoi mai avere glutine di nuovo.”

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Anche con l’abbondanza di prodotti senza glutine, vivere senza rimanere difficile.

“C’è del glutine nascosto ovunque”, disse Hill. “È nei liquidi e nei solidi … Puoi anche prenderlo in alcune droghe.”

Dopo che Carlson ricevette la sua diagnosi, visitò un dietologo specializzato in celiachia. E ciò che disse a Carlson la terrorizzò: suggerì che se Carlson voleva essere in buona salute, doveva saltare tutto ciò che poteva farla consumare accidentalmente del glutine – non più mangiare nei ristoranti o gustare birra, whisky o gin. Non poteva nemmeno usare il rossetto perché i cosmetici contengono glutine.

“Ho pensato ‘Non avrò mai una vita normale'”, ha detto. “Tutto ciò che è divertente, non potrò mai più farlo”.

Ma c’è qualche speranza per nuove cure. Si sta sviluppando un farmaco per aiutare le persone a tollerare il glutine – proprio come le pillole per le persone con intolleranza al lattosio – e un farmaco che può funzionare sulle cellule del tratto gastrointestinale. I ricercatori stanno anche cercando di creare un vaccino per prevenire un certo tipo di celiachia.

Ma potrebbero volerci anni prima che le persone possano beneficiarne.

“Non c’è niente in questa fase che possa prendere il posto della dieta priva di glutine”, ha detto Hill. “A prescindere dai ricercatori, deve essere sicuro ed efficace quanto la dieta priva di glutine”.