Ricostruzione dopo il cancro al seno: non è un lavoro di tette

È passato quasi un mese dal mio ultimo intervento e le nuove ragazze sono ancora un po ‘spaventose. Righty si sta riprendendo da un’infezione postoperatoria che mi ha fatto ricoverare in ospedale con antibiotici per via endovenosa per due giorni. Lefty ha perso la maggior parte del capezzolo, una vittima del mio primo intervento a maggio.

Sono ammaccati e bendati e sembrano un po ‘come se fossero stati in una rissa da bar. Ma sono miei, grazie alle meraviglie della chirurgia per la ricostruzione del seno. O come è popolarmente conosciuto, il mio “lavoro di tette da cancro al seno libero”.

Sono sarcastico, ovviamente. Solo un pazzo confonderebbe la ricostruzione del seno con un lavoro di tette, ma purtroppo, sembra che ci siano molti stupidi là fuori.

Dovrei saperlo; Ero uno di loro, fino a quando un radiologo ha pronunciato quelle tre paroline che hanno fatto la differenza per la vita di tante persone: hai il cancro.

Dopo di ciò, tutto è cambiato, compresa la mia comprensione di ciò che le donne devono passare per riavere le loro ragazze. E credimi, non è facile e non è veloce.

A meno che tu non sia fortunato. O Angelina Jolie.

Jolie ha subito una ricostruzione dopo la sua mastectomia profilattica. Il tessuto mammario fuoriesce, gli estensori tissutali entrano, quindi i TE (come vengono chiamati) vengono lentamente riempiti di soluzione salina fino a che non possono essere scambiati chirurgicamente per gli impianti.

L’attrice non ha avuto il cancro al seno – almeno non ancora – quindi non ha dovuto preoccuparsi di nessuna delle complicazioni che possono sorgere quando si eseguono più interventi chirurgici su qualcuno il cui sistema immunitario è stato compromesso dalla chemio o colpito dalle radiazioni.

Di conseguenza, la sua ricostruzione ha richiesto circa tre mesi.

La “ricostruzione immediata” di Lisa Duncanson, d’altra parte, è iniziata quattro anni fa. E sta ancora succedendo.  

Lisa, che insegna legge a Orange County, in California, ha fatto espiantare i tessuti espansivi al momento della sua doppia mastectomia gonfiata nel corso di due mesi, proprio come Jolie.

Ma prima del suo intervento, aveva la chemio. E dopo, ha avuto radiazioni, il che è ottimo per aumentare i tassi di sopravvivenza ma non esattamente Oil of Olay quando si tratta della tua pelle. La radiazione lo cambia, rendendolo più sensibile, più difficile da guarire, più difficile da allungare. Di conseguenza, uno degli espansori tissutali di Duncanson le ha sfondato la pelle. Tre infezioni, due ospedalizzazioni, mesi di infusioni antibiotiche IV e due interventi chirurgici “lat flap” più tardi, e il seno è ancora in corso di sviluppo.

“Oh sì, adoro il lavoro di tette che sto ricevendo”, ha scherzato Duncanson al telefono, poi ha continuato a spiegare come si sentiva “venduta una distesa di beni” da medici che non erano del tutto imminenti sui rischi.

“Sembra esserci questa sottomissione quasi paternalistica a tutto questo”, ha detto. “Che noi donne non possiamo gestire la verità su cosa succederà veramente ai nostri corpi e al nostro seno.”

E quello che succede veramente spesso non è bello.

Sei gettato in un mondo di ferite e scarichi e aspirando siringhe che sembrano qualcosa che avresti usato per impregnare il bestiame. Il tessuto muore, le incisioni si rifiutano di guarire e il tuo corpo può essere tormentato da infezioni che possono durare per settimane, persino mesi.

Studi recenti calcolano il tasso di infezione post-operatorio per la ricostruzione della protesi mammaria (il più popolare), fino al 35 percento (è circa il 2,5 percento per i regolari vecchi interventi di aumento del seno) con circa il 20 percento di fallimento per la stessa procedura con radiazioni Per quanto riguarda altri tipi di ricognizione, uno studio del maggio 2013 su 277 sopravvissuti sottoposti a ricostruzione “a lembo”, ha calcolato i tassi di complicanze post-operatori al 33,5% per il sito mammario e il 22,3% per il sito donatore..

“Ogni paziente che ha avuto la ricostruzione ha detto che è stata la più grande sfida di tutto – mastectomia, chemio e radiazioni”, ha detto la dottoressa Joanne Weidhaas, oncologa delle radiazioni del Centro oncologico di Yale che sta attualmente effettuando ricerche sulle mutazioni genetiche.

Tuttavia, la ricostruzione è spesso indicata come la parte “divertente” del cancro al seno.

“Le persone dicono cose del tipo ‘Avrai 80 anni e avrai le tette più grandi in piscina!'” Disse Duncanson. “Anche il mio primo chirurgo plastico è stato, ‘Avrai delle tette ancora migliori!'”

Più grande, possibilmente. Ma meglio?

I seni ricostruiti non hanno sensazione, a meno che tu non sia fortunato e alcuni dei tuoi nervi ricrescono. E molti non hanno capezzoli a meno che il tuo chirurgo plastico non li costruisca, il che, di nuovo, è complicato se hai avuto radiazioni. Poi ci sono le cicatrici – sul tuo seno, certo, ma anche sullo stomaco, sulla schiena o sul sedere se il tuo chirurgo ha bisogno di prendere in prestito tessuti e / o muscoli per fare un tumulo al seno. E non dimentichiamo gli effetti collaterali come contrattura capsulare, dolore da adesione, increspature e rotture. O le settimane (o mesi) di recupero.

Certo, molte donne arrivano con zero complicazioni e bei seni dall’aspetto naturale (Angelina Jolie può essere o non essere uno di loro). Ma gli altri sono lasciati con un “casino patchwork”, come Duncanson chiama le sue ragazze ricostruite, i seni che sembrano buoni nei vestiti ma non così tanto altrimenti.

Weidhaas vorrebbe vedere un maggiore coordinamento tra i chirurghi plastici e gli oncologi delle radiazioni, in modo che i pazienti “non abbiano il cancro a casa e … non abbiano un cattivo risultato estetico”. Vorrebbe anche vedere più ricerche condotte sul perché alcune persone sono più a rischio per gli effetti collaterali tensore della pelle delle radiazioni.

“C’è sicuramente una componente genetica”, ha detto.

Idee meravigliose, tutto.

La ricostruzione non è una scienza perfetta, specialmente per quelli di noi che sono passati attraverso il trattamento. Ma sono arrivate molte cose e nuove innovazioni, come l’ingegneria dei tessuti, sono sempre in corso. Ammetto che la mia ricostruzione tardiva è stata una seccatura, anche se ho fatto i compiti e pensavo di essere preparato. Trattare l’intero processo come la chemio o le radiazioni mi ha sicuramente aiutato a potenziare i miei due interventi chirurgici e le conseguenti complicanze “minori”.  

Ma ho ancora momenti in cui mi chiedo se ne valga la pena. Molti sopravvissuti fanno e decidono di saltare gli interventi chirurgici extra e il dolore e vivere il resto della loro vita senza seno.

Alla fine della giornata, però, preferirei tirare i dadi per la ricostruzione e fare il possibile per riportare indietro le mie ragazze, per ottenere la mia schiena – o qualcosa di simile, comunque. Per me, si tratta di far sapere al cancro che non andrà a ballare con due delle mie parti del corpo preferite. Per me, si tratta di combattere.

E, sì, guarigione.

“Conosco donne che si adattano, ma non mi sono adattato”, ha detto Lani Horn, un professore di educazione matematica di 42 anni di Nashville, i cui tre interventi chirurgici di ricognizione hanno dato come risultato nuovi seni e linfedema. “Mi sono sempre sentito incompleto. Inoltre i miei figli direbbero cose come il mio corpo non era così tenero come un tempo. “

Come me, e tanti altri, Horn voleva solo vivere la sua vita senza essere “picchiato sulla testa da un cancro” ogni volta che passava davanti a uno specchio. E lei è felice della sua decisione. 

“Anche con tutto il mio kvetching, sono davvero contento di averlo fatto”, ha detto.

E io sono proprio lì con lei, nonostante il fatto che attualmente stia suonando un set di Frankenboobs (giusto in tempo per Halloween!). Non sono carine ma poi, non sono completamente guarite. Neanche io. Ma lo farò. Ho bisogno di. Ho più chirurgia in anticipo.

La ricostruzione, come si suol dire, è una lunga strada.

E la prossima persona che si riferisce a esso come un “lavoro di tette” sta per essere schioccato con un palo IV.

Diane Mapes è un frequente collaboratore di nbcnews.com e TODAY.com e scrive il blog sul tumore al seno, doublewhammied.com. Diagnosticata nel febbraio 2011, ha subito una mastectomia doppia, seguita da chemio e radiazioni. Attualmente vive in una zona di ricostruzione.