‘Sindrome dei capelli inconfessabili’ è reale: incontra la ragazza con la criniera indisciplinata

Tutti noi possiamo sentirci come se avessimo sperimentato una “sindrome dei capelli inestricabile” in un punto o nell’altro. Incontra una ragazza di 7 anni che vive con la realtà.

Shilah Yin è una delle poche circa 100 persone al mondo note per avere la condizione genetica. La sindrome dei capelli inconfessabili è caratterizzata da capelli secchi e crespi “disordinati”, che si distingue dal cuoio capelluto e non possono essere pettinati in modo piatto, secondo il National Institutes of Health. I capelli non crescono verso il basso, ma fuori dal cuoio capelluto in più direzioni, osserva l’agenzia.

“Shilah ama i suoi capelli unici, ma questo è venuto dal costante rinforzo positivo a casa da amici e parenti”, ha detto a OGGI via sua madre Celeste Calvert-Yin, che vive a Melbourne in Australia,.

“Da piccola bambina ci diceva spesso che era come un unicorno perché sono molto speciali e unici come lei. Ha portato una lacrima ai nostri occhi. “

Shilah è nata con normali capelli castani, ma la famiglia ha notato un fuzz biondo fragola che sbirciava quando aveva circa 3 mesi. Da quel momento in poi, continuò a crescere e divenne persino più luminoso. Non è mai cresciuto oltre la sua lunghezza attuale da quando Shilah ha compiuto 2 anni, ha detto sua madre.

In realtà, la condizione di solito si manifesta durante l’infanzia e i bambini affetti hanno i capelli biondo-argenteo o paglierino, osserva NIH. La quantità di capelli è normale, ma i fili spesso crescono lentamente. Le mutazioni in alcuni geni coinvolti nella formazione del capello sembrano essere la causa.

È spesso ereditato, ma Calvert-Yin ha detto che non c’è una storia in famiglia. Il fratello di Shilah, 9 anni, Taelan ha i capelli castani che è completamente dritto. La famiglia non sapeva nemmeno della sindrome fino all’anno scorso.

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Shilah ha notato che era diversa quando aveva circa 4 anni, e l’attenzione di altri bambini e adulti la metteva a disagio. Fu allora che la sua famiglia le disse che essere diversi era fantastico, disse Calvert-Yin.

“Da allora non ha mai veramente guardato indietro … e ora prospera su tutte le attenzioni”, ha osservato.

“Shilah ha la personalità più sicura e individuale che conosca e aggiunge solo al suo personaggio.”

Tuttavia, ci possono essere momenti difficili. Le persone a volte scattano foto di Shilah e le toccano i capelli senza permesso. La famiglia sente commenti costanti da parte di estranei che a volte possono essere offensivi e offensivi.

Ora che i suoi genitori sono a conoscenza della sindrome dei capelli, li fanno sapere agli altri. La maggior parte delle persone tende a pensare che stiano scherzando, “ma noi diciamo ‘solo Google e vedrai'”, ha detto Calvert-Yin..

Gestire la criniera di Shilah è un’altra sfida. La bambina odia la sua routine per i capelli del mattino, che può durare 10-20 minuti, disse sua madre. Spruzza una soluzione districante e pettina i capelli di Shilah molto delicatamente con un pettine a denti larghi.

“La sua parte preferita della sua routine di capelli è quando suo padre lo asciuga per lei. Insieme riescono a pettinarsi e asciugare i capelli in modo che appaiano super soffici. Shilah lo adora “, ha detto Calvert-Yin.

Shilah preferisce portare i capelli sciolti o in trecce. Le clip o le fasce sul cuoio capelluto sono dolorose, quindi le code di cavallo sono fuori.

La famiglia ha iniziato a documentare l’esperienza di Shilah su Instagram per condividere quanto è speciale e rendere gli altri consapevoli della sindrome.

I suoi genitori non sanno come cambieranno i suoi capelli mentre cresce, anche se la condizione di solito migliora nel tempo, con i capelli che tornano normali per l’adolescenza, nota NIH.

“Shilah non si sente più sola o isolata e per questo siamo molto grati”, ha detto sua madre. “Ci sono altri in tutto il mondo proprio come lei, [e] ora lo sa.”

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